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On a pédalé (pour changer du paddle). On a glissé (surtout les enfants parce que mes fesses à moi passaient moyen sur le machin). On a vu un cormoran (étonnamment sociable) et des crabes (timides). On a laissé le soleil descendre sur la plage, retiré les lycras et laissé les derniers rayons nous chauffer gentiment le dos. On s’est demandé si on verrait bien les étoiles. On s’est passés à la balayette avant de remonter dans la voiture. On a laissé du sable dans la baignoire. On a fini le gâteau basque et picoré des olives. On a traîné dans le hamac et puis on est partis au lit. On est en vacances, quoi. #landes #seignosse #soustons #family #mykids #pedaloavectoboggan #cestbeauleprogres
Elle nous a apporté les cafés. Elle s’est penchée sur la Mini, toute sage dans sa poussette. Elle a demandé « elle m’entend ? ». Et comme on a dit oui, elle lui a murmuré des mots doux en lui caressant la joue. Et puis elle lui a fait des bisous. Et la poulette a roucoulé de bonheur. Ça n’a l’air de rien, ça, mais moi ça m’a remuée. Assez pour que je me retrouve à tamponner mes yeux avec la serviette du restaurant. Qu’une personne inconnue s’intéresse à ma fille, autrement que pour la plaindre ou nous plaindre. Autrement qu’avec de la peur ou de la tristesse dans le regard. C’était beau, je peux même pas vous dire comment. Cilou, si vous passez par ici : vous avez un peu flingué mon maquillage mais MERCI. #handicap #enfantsextraordinaires #maladierare #amour
Quelle aventure, une séance de signatures... j’ai noté les prénoms mais ce sont les visages qui me revenaient, hier soir, alors que je glissais dans le sommeil. Les sourires, les encouragements, les mots gentils, les « on vous revoit pour le prochain ! ». Il y a eu des rires, des accolades et même quelques larmes. Il s’est passé des choses fortes hier, beaucoup plus puissantes que j’aurais pu imaginer. Bien sûr, sur les centaines de visiteurs du Cultura, seul un petit nombre a eu envie de venir me voir, et un encore plus petit a passé le cap d’acheter le premier roman d’une autrice inconnue. Mais ces rencontres-là... punaise ! Alors s’ils passent par ici j’envoie une bise particulière à l’étudiante en pharma qui cherche sa voie, à Jarod et Kellia, les collégiens les plus cool de Belle Ep’, à Lola, à Cynthia et sa puce Maïly, à la sublimissime Janica, à Mathilde, à Tom, à Laurent... merci à tous, du fond du coeur. Merci à ceux qui ont papoté avec moi, à ceux qui ont dit « c’est pas ma came mais félicitations », à ceux qui n’avaient pas les moyens mais qui ont bavardé quand même, merci, vraiment. Et un big Merci aussi à l’équipe @culturafr de @centre_commercial_belle_epine, pour leur gentillesse, leur enthousiasme... et leur patience face à mes 2000 « bonjour, c’est mon premier roman ! » de la journée. #premierroman #dedicaces #signature #bookstagram #lire #lecteurs #incroyable #justebeau #livrestagram
On n’a pas de jardin, pas de vue, pas d’horizon dégagé ni de grande étendue sauvage. On n’a qu’un bout de terrasse avec des dizaines de fenêtres en vis-à-vis, un rectangle de ciel au-dessus et un arc de soleil délimité par les immeubles voisins. Mais de notre carré de briques, de dalles et de béton, on a fait une petite oasis où poussent des haricots, des tomates, des tas de fleurs ; où les escargots, les abeilles et les enfants sont très heureux. On peut poser une micro-piscine et une nappe pour pique-niquer. On peut buller sur le tapis, bouquiner sous le parasol mais pas bronzer dénudé. On peut mettre juste les pieds dehors pour regarder la pluie tomber sans se faire mouiller. C’est un peu le fouillis, le bazar, un bric à brac, mais ça a l’odeur du jasmin et de la terre désaltérée 💛 #presqueunjardin #natureenville #terrassewithnoview #mykids
Moi aussi je veux flotter et nager ! Ou quand tu rêves de plonger dans les pages de ton propre roman 😂 D’ailleurs, il est frais, ce bouquin ! Comme un sorbet à la fraise, m’a-t-on dit une fois. Du coup si vous ne savez plus quoi faire pour lutter contre la canicule, vous pouvez toujours le lire 😇. Allez, je retourne à mon ventilo. #cestencoreloinlebonheur #premierroman #feelgoodbook #bookstagram #livrestagram #moinscherquunvoyageennorvege
On a atteint des températures où la moindre image d’eau me donne envie d’y plonger. Si vous êtes comme moi, voilà, c’est cadeau. On serait pas bien, là ? Un plouf et ensuite on sèche sur les marches. Et puis re-plouf. Et puis une glace, un kulfi qui sent la cardamome et la cannelle. Et puis re-plouf. Oh ouais. #inde #india #canicule #dreamlake

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Amélie Baumann-Thiriez Autrice

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Un petit bonheur, beaucoup de questions

Nous avons eu une permission pour la nuit, et c’est un bonheur appréciable. Non seulement j’échappe à la nuit dans la boîte vitrée (c’était mon tour, le Cher&Tendre a assuré la dernière), avec machines qui bippent + enfants qui pleurent + infirmières qui papotent + lumière + prise de tension de la Mini à des heures impossibles (+ lit atroce mais peut-il en être autrement ?). Mais en plus on a la joie de se retrouver à 5 à la maison, et ça change beaucoup de choses.

En revanche nous avons peu de réponses, et il semblerait que nous n’en ayons pas beaucoup plus d’ici la fin de cette (première) hospitalisation.

Les examens passés jusqu’à présent (EEG, écho abdominale, fond d’oeil), tous normaux, ont permis d’éliminer certaines maladies métaboliques et une épilepsie. Mais il reste tant de diagnostics possible. Des maladies métaboliques, des maladies génétiques, certaines traitables, d’autres pas. Des examens sanguins sont en cours, avec des résultats dans le mois qui vient, d’autres dans 3 à 6 mois.

Et la possibilité, enfin avouée, que jamais on ne trouve rien. Que cette vilaine chose qui freine notre jolie Mini n’ait jamais de nom.

A l’heure actuelle, le flou demeure. L’IRM imminente nous en apprendra plus, j’espère. Et je le redoute à la fois.

Mais l’avenir de notre petite reste un mystère. Son petit cerveau saura-t-il compenser ? Rattrapera-t-elle son retard ? Sera-t-elle une petite fille vive et drôle, pourra-t-elle lire et compter ? Ou sera-t-elle incapable de marcher ou de parler ? Tout semble possible, du scenario le plus optimiste au plus sombre…

C’est un chemin bien obscur qui se dessine. Il sera jalonné d’autres hospitalisations, de séances de kiné, d’examens et probablement de bien d’autres choses. Il ne ressemble aucunement à celui que j’avais rêvé pour ma fille.

Mais pour l’heure je vais savourer cette soirée loin de la boîte vitrée, dans notre maison qui parait si grande en comparaison, avec mes amours.

Bonne soirée à vous, puissiez-vous la passer avec ceux que vous aimez.

neuropédiatrie bicètre

19 comments on “Un petit bonheur, beaucoup de questions

  1. Co dit :

    Ma chère Amélie, que ce doit être difficile! Quand je vois dans quel état m’avait mis 48 heures d’hospitalisation de ma fille à 5 semaines pour une suspicion de bronchiolite…je suis de tout cœur avec toi en espérant vite des jours meilleurs! Gros bisous

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Oui ce sont des moments difficiles, et les conditions pour les parents dans ces services n’aident pas vraiment…
      Merci en tout cas, bises

      J'aime

  2. Lkf dit :

    Bonne soiree en famille alors!
    De tout cœur avec vous en ce moment difficile mais qui va je suis sûre bientot être jalonne de petits et grands bonheurs quand même!
    Je parle en connaissance de cause ( mon fils de 9ans a des soucis de santé, son avenir est incertain, rien n’est trace ) chaque jour nous sommes épatés par ses progrès,tout les jours nous inventons afin qu’il s’adapte, nous nous sentons parfois coupable , nous avons parfois honte ,de la peine, le regarde des autres peut faire mal .( avec le temps ça passe ca)
    Mais nous sommes heureux et lui aussi ! Et la vie continue même si elle est pas standard et dans la norme pour un enfant de 9ans( Psychomotricité, Orthophoniste, psychologue , RDV chez les spécialistes) nous ne nous ennuyons pas…alors courage , nous sommes les rois de l’apéro car chaque progrès , évolutions se fêtent!

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      C’est ce qu’on se dit, l’essentiel est qu’elle soit heureuse… et que la famille trouve un équilibre. Ce n’est pas la vie qu’on souhaite au début mais on trouve probablement des ressources insoupçonnées. Bises et merci de ton soutien, bonne soirée en famille à vous aussi

      J'aime

  3. Atmy Breton dit :

    profitez de chaque instant! et je vous envoies tout pleins de papillons multicolore pleins d’amour, de courage et d’espoir!!!

    bisous

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Merci, on prend tous les papillons, toutes les miettes de bonheur et les paillettes, bises

      J'aime

  4. Aurelie dit :

    Profitez de cette soirée a 5 même si la peur vous envahit… Cela soit être tellement difficile d attendre des réponses.
    Nous pensons toujours fort a vous et croyons en une bonne étoile qui vous protege!

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Je veux y croire aussi, merci 💛

      J'aime

  5. Rachel dit :

    Je te souhaite d’avoir des réponses bien vite. Gageons que cette petite est pleine de ressources, et qu’elle trouvera sa propre voie même si elle a hérité d’un chemin de traverse. Passez une bonne soirée loin des prises de sang et autres joyeusetés… Bisous, Amélie

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      C’est joliment dit, et j’espère très fort que tu as raison. Merci 😘

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  6. petiteyaye dit :

    J’imagine votre bonheur à vous retrouver à la maison. Quelques soient les efforts pour l’acceuil des parents on reste dans un milieu médical et malheureusement ça ne sera pas votre dernier séjour apparemment… prendre du recul, voyager mentalement, se ressourcer de l’intérieur, facile à dire hein… nous avons dans notre quartier quelques enfants dont l’avenir aurait été transformé s’ils avaient pu être diagnostiqués, pris en charge, accompagnés. Ça ne vous garantit pas un avenir meilleur mais j’espère que ça vous aidera quand même. Douces pensées et bonne nuit !

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Oui on se dit aussi que ça pourrait être pire, notamment si on était dans un autre pays… On essaye de focaliser sur ce qui est bien, et les deux grands nous aident aussi à sourire. Bises

      J'aime

  7. Je pense à toi si fort…
    Puissent ces tous petits mots t’aider un peu à alléger ces angoisses si lourdes à porter.
    N’hésite pas, si tu as besoin de quoi que ce soit.
    Bon retour à la maison, profite de tes amours.
    Douces pensées.

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      merci, ça fait du bien de se sentir soutenus et accompagnés 💛

      J'aime

  8. Chalou dit :

    Je découvre ton blog via hellocoton et cet article me touche tout particulièrement… Le service de neuropediatrie, je le fréquente pour ma choupette de 17 mois. Je t’envoie plein de courage pour ces moments qui, je le sais, alourdissent nos coeurs de mamans. L’espoir est là, et nos bouts de choux nous donnent une force insoupçonnée.

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Oui tu as raison… Plein de courage et de bises à vous alors 💛

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  9. 5intheus dit :

    Bonjour Amélie
    Votre post m’a ramené presque 10 ans en arrière quand nous aussi on avait plein de grands points d’interrogation qui planaient au dessus de la tête de notre petit bonhomme, dont certains pas très rassurants … Finalement presque 10 années ont passé et je m’aperçois qu’on apprend à avancer pas à pas, en se focalisant sur le présent et en savourant, comme vous le faites, les petits moments importants.
    Je ne vous souhaite qu’une chose, c’est que les réponses qu’on vous apportera soient rassurantes.

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Merci beaucoup, je crois que ça change effectivement la façon dont on vit le présent… J’espère que votre petit bonhomme est heureux, de tout coeur

      J'aime

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