Un petit bonheur, beaucoup de questions

Nous avons eu une permission pour la nuit, et c’est un bonheur appréciable. Non seulement j’échappe à la nuit dans la boîte vitrée (c’était mon tour, le Cher&Tendre a assuré la dernière), avec machines qui bippent + enfants qui pleurent + infirmières qui papotent + lumière + prise de tension de la Mini à des heures impossibles (+ lit atroce mais peut-il en être autrement ?). Mais en plus on a la joie de se retrouver à 5 à la maison, et ça change beaucoup de choses.

En revanche nous avons peu de réponses, et il semblerait que nous n’en ayons pas beaucoup plus d’ici la fin de cette (première) hospitalisation.

Les examens passés jusqu’à présent (EEG, écho abdominale, fond d’oeil), tous normaux, ont permis d’éliminer certaines maladies métaboliques et une épilepsie. Mais il reste tant de diagnostics possible. Des maladies métaboliques, des maladies génétiques, certaines traitables, d’autres pas. Des examens sanguins sont en cours, avec des résultats dans le mois qui vient, d’autres dans 3 à 6 mois.

Et la possibilité, enfin avouée, que jamais on ne trouve rien. Que cette vilaine chose qui freine notre jolie Mini n’ait jamais de nom.

A l’heure actuelle, le flou demeure. L’IRM imminente nous en apprendra plus, j’espère. Et je le redoute à la fois.

Mais l’avenir de notre petite reste un mystère. Son petit cerveau saura-t-il compenser ? Rattrapera-t-elle son retard ? Sera-t-elle une petite fille vive et drôle, pourra-t-elle lire et compter ? Ou sera-t-elle incapable de marcher ou de parler ? Tout semble possible, du scenario le plus optimiste au plus sombre…

C’est un chemin bien obscur qui se dessine. Il sera jalonné d’autres hospitalisations, de séances de kiné, d’examens et probablement de bien d’autres choses. Il ne ressemble aucunement à celui que j’avais rêvé pour ma fille.

Mais pour l’heure je vais savourer cette soirée loin de la boîte vitrée, dans notre maison qui parait si grande en comparaison, avec mes amours.

Bonne soirée à vous, puissiez-vous la passer avec ceux que vous aimez.

neuropédiatrie bicètre

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19 réflexions sur “Un petit bonheur, beaucoup de questions

  1. Ma chère Amélie, que ce doit être difficile! Quand je vois dans quel état m’avait mis 48 heures d’hospitalisation de ma fille à 5 semaines pour une suspicion de bronchiolite…je suis de tout cœur avec toi en espérant vite des jours meilleurs! Gros bisous

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  2. Bonne soiree en famille alors!
    De tout cœur avec vous en ce moment difficile mais qui va je suis sûre bientot être jalonne de petits et grands bonheurs quand même!
    Je parle en connaissance de cause ( mon fils de 9ans a des soucis de santé, son avenir est incertain, rien n’est trace ) chaque jour nous sommes épatés par ses progrès,tout les jours nous inventons afin qu’il s’adapte, nous nous sentons parfois coupable , nous avons parfois honte ,de la peine, le regarde des autres peut faire mal .( avec le temps ça passe ca)
    Mais nous sommes heureux et lui aussi ! Et la vie continue même si elle est pas standard et dans la norme pour un enfant de 9ans( Psychomotricité, Orthophoniste, psychologue , RDV chez les spécialistes) nous ne nous ennuyons pas…alors courage , nous sommes les rois de l’apéro car chaque progrès , évolutions se fêtent!

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    • C’est ce qu’on se dit, l’essentiel est qu’elle soit heureuse… et que la famille trouve un équilibre. Ce n’est pas la vie qu’on souhaite au début mais on trouve probablement des ressources insoupçonnées. Bises et merci de ton soutien, bonne soirée en famille à vous aussi

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  3. Profitez de cette soirée a 5 même si la peur vous envahit… Cela soit être tellement difficile d attendre des réponses.
    Nous pensons toujours fort a vous et croyons en une bonne étoile qui vous protege!

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  4. Je te souhaite d’avoir des réponses bien vite. Gageons que cette petite est pleine de ressources, et qu’elle trouvera sa propre voie même si elle a hérité d’un chemin de traverse. Passez une bonne soirée loin des prises de sang et autres joyeusetés… Bisous, Amélie

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  5. J’imagine votre bonheur à vous retrouver à la maison. Quelques soient les efforts pour l’acceuil des parents on reste dans un milieu médical et malheureusement ça ne sera pas votre dernier séjour apparemment… prendre du recul, voyager mentalement, se ressourcer de l’intérieur, facile à dire hein… nous avons dans notre quartier quelques enfants dont l’avenir aurait été transformé s’ils avaient pu être diagnostiqués, pris en charge, accompagnés. Ça ne vous garantit pas un avenir meilleur mais j’espère que ça vous aidera quand même. Douces pensées et bonne nuit !

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  6. Je découvre ton blog via hellocoton et cet article me touche tout particulièrement… Le service de neuropediatrie, je le fréquente pour ma choupette de 17 mois. Je t’envoie plein de courage pour ces moments qui, je le sais, alourdissent nos coeurs de mamans. L’espoir est là, et nos bouts de choux nous donnent une force insoupçonnée.

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  7. Bonjour Amélie
    Votre post m’a ramené presque 10 ans en arrière quand nous aussi on avait plein de grands points d’interrogation qui planaient au dessus de la tête de notre petit bonhomme, dont certains pas très rassurants … Finalement presque 10 années ont passé et je m’aperçois qu’on apprend à avancer pas à pas, en se focalisant sur le présent et en savourant, comme vous le faites, les petits moments importants.
    Je ne vous souhaite qu’une chose, c’est que les réponses qu’on vous apportera soient rassurantes.

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  8. Pingback: Gumilk : mode d’emploi et astuces (et autres histoires de biberon) | Les vies d'Amélie

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