« Et ça va, vous tenez le coup ? »

C’est une question qu’on entend beaucoup en ce moment. Parce qu’apprendre que son bébé a probablement une maladie grave, potentiellement incurable, c’est d’une injustice et d’une cruauté indicibles.

Ça fait du bien de l’entendre, cette question. Elle nous rappelle que nous ne sommes pas seuls, que des âmes amies se soucient de notre Mini, mais aussi de nous… Et à la fois elle fait mal, cette question. Il est si difficile d’y répondre.

Oui, nous tenons le coup. Nous nous levons, nous faisons ce que nous avons à faire, nous arrivons à fonctionner, rire, sourire, penser à autre chose, profiter de petits bonheurs.

Il y a des bons jours. Des jours qui semblent « normaux ». Parce que nous avons deux garçons en pleine forme, qu’ils nous épuisent mais nous obligent à continuer notre vie comme avant. Parce que la Mini, malgré son retard, est mignonne à croquer. Parce qu’elle sourit, aime les caresses, et progresse à petits pas, tout de même.

Oui, il y a des jours « avec », des jours de soleil, de sorties en famille, de soirées cool, des journées heureuses.

Et puis il y a les jours « sans ». Ceux où l’angoisse est si forte qu’elle me coupe la respiration et l’appétit. Ceux où voir des petites filles courir dans la rue m’est un déchirement, ceux où je ne peux pas m’empêcher de me demander : marchera-t-elle ? Parlera-t-elle ? Quelle sera sa vie ?

Des jours où je dois faire un effort épuisant pour me rappeler qu’il aurait pu arriver, qu’il pourrait arriver, n’importe quoi à n’importe lequel de nos enfants, ou à nous. Que la vie c’est aussi ça. Que l’injustice et la douleur que je ressens ne résument pas tout.

Des jours où les larmes montent trop vite, où le sentiment d’impuissance est insupportable.

Des jours où j’ai peur pour elle, mais aussi pour les garçons, pour nous, pour notre cellule familiale. Peur pour l’avenir, pour nos jobs, pour notre santé mentale.

Des jours où je souhaiterais me réveiller par magie hors de ce cauchemar. Où je me demande « où est passée ma vie ? « .

Des jours où je me force à respirer, à me souvenir de ce conte zen : « je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». Où je veux juste enfouir mon museau dans le cou de mon mari, serrer fort mes enfants, et remonter à la surface, loin de ce gouffre de malheur.

Et je remonte. Parce qu’il y a pire. Parce que pour le moment nous sommes tous les 5 ensemble. Parce que l’inquiétude ne sert à rien. Parce que chaque jour n’est peut-être pas bon, mais il y a quelque chose de bon chaque jour. Parce que notre bonheur ne dépend finalement pas de ce qui nous arrive, mais de la façon dont nous y réagissons.

Il y a des jours avec, il y a des jours sans, et ça risque de continuer comme ça… Mais nous tenons le coup, pour le moment.

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28 réflexions sur “« Et ça va, vous tenez le coup ? »

  1. Bravo pour ta vision de la vie, qui invite chacun d’entre nous a relativiser ses petits malheurs et contrariétés, et à apprécier chaque moment. Car on a beaucoup de chance. Et je pense très très fort à toi et à la Mini pour qu’elle progresse, même si c’est à son rythme. Courage!

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  2. Je suis touchée par ton histoire familiale, et c’est assez difficile sur de tels sujets de laisser un commentaire, mais lire et repartir comme ça, me parait tout aussi complexe…
    Loin d’être indifférente à tes articles, c’est juste que les (mes) mots me semblent dérisoires face à une situation si éprouvante. Je tenais à te le dire, tout simplement….courage!

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  3. Bel article !
    Alors bonne collection de petits bonheurs !! Je vous en souhaite des milliers a partager en famille!
    Pour les coups durs ,les coups de blues ou quand on cale ça aide a redémarrer!
    Bizette a la mini: très mignon petit ensemble pingouin (y a pas photo le rayon fille est toujours plus sympa que chez les petits gars)

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  4. Courage Amélie ! Quel que soit le chemin prix, et même s’il n’est pas conforme aux schémas les plus communs, il nécessitera de la force, de l’énergie, du dépassement de soi. Je sais que tu as tout ça : ce blog en est la preuve ! Avec vous de tout coeur.

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  5. C’est très beau ce que tu écris… et tellement touchant. Sans aucune comparaison possible avec ce que vous vivez avec mini de mon cote je sais ce que c’est oui ce regard que l’on porte sur tous ces enfants qui vont bien et à qui tout sourit… et de se demander pourquoi et qu’est-ce qu’on va vivre…. et l’instinct reprend le dessus. Et on avance en famille a notre rythme. On savoure des victoires qui pour d’autres n’en sont pas. Avec tout mon soutien….

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  6. très très émue par ce post. Vraiment. je vous souhaite que toute cette épreuve soit rapidement derrière vous. et du courage. Je lis souvent en silence. Je me retrouve dans beaucoup de sentiments partagés ici avec une belle sincérité, qui fait du bien. je voulais juste te dire merci. Merci, et que les petites joies des petites choses, l’amour et l’espoir te fassent un joli manteau pour les jours difficiles.

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    • Merci à toi, c’est un bien joli message que tu me laisses là. Je ne sais pas si on va laisser tout ça derrière nous rapidement, je ne crois pas, mais on apprend à vivre les choses différemment et au final notre bonheur revient. Merci encore et des grosses bises

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  7. Je n’avais pas vu les péripéties de ta louloute, alors je viens de me faire tout tes récits des dernières semaines et juste 😦 . Ça me rend triste.
    Je te souhaite donc tout le réconfort, le courage et l’espoir possibles, et je t’envoie des licornes magiques 🙂 Bizzz

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  8. Plein de soutien, de courage et de bises réconfortantes, je n’arrive pas à trouver les bons mots tant ça me touche ton/votre histoire, en tout cas tu as une force incroyable, je t’admire de relever ainsi la tête devant l’adversité et cette cruelle injustice. Je t’embrasse bien fort. Très très fort même!

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