Mon bébé a un handicap ? Oublier les étiquettes et rester pragmatique

Nous étions au CAMSP cet après-midi.

La prise en charge de la Mini se dessine. En plus des séances de kiné et des divers autres rendez-vous et examens, elle aura probablement aussi des rendez-vous réguliers avec un psychomotricien dès la rentrée.

Nous ne savons toujours pas ce qu’elle a, de nouveaux tests sont en cours. Mais en attendant de trouver -peut-être- ce qui la freine, il faut la stimuler, l’aider, l’accompagner beaucoup plus qu’un bébé « normal » pour qu’elle progresse.

C’est l’avantage du CAMSP, qui donne accès à des équipes pluridisciplinaires. Et à une assistante sociale.

La première fois qu’on nous a parlé à Bicètre de faire la demande d’ALD (affection longue durée, avec prise en charge à 100%), j’ai pleuré. Parce que ça n’est pas un truc qu’on souhaite pour son enfant.

Quand l’assistante sociale du service de neuroped nous a proposé de demander l’AJPP (aide journalière de présence parentale, qui permet de s’absenter du travail pour être avec son enfant malade), j’ai pleuré. Un peu dur de se projeter dans un avenir où les soins et hospitalisations de ma fille seraient si omniprésents.

Quand la pédiatre de CAMSP la semaine dernière a évoqué les aides pour enfant handicapé… ben j’ai pleuré aussi. Mon bébé tout petit, avec cette étiquette d’enfant handicapé. Ouch.

Mais cet après-midi, quand on a à nouveau abordé le sujet, j’ai pu voir les choses sous un autre jour. Demander cette aide, ça n’est pas dire que mon enfant est handicapé, c’est avant tout bénéficier d’un soutien financier pour son accompagnement médical. Parce que le psychomotricien qu’il faudra voir, ce sera probablement en libéral (vu que le CAMSP est débordé et loin de chez nous de surcroit), et il ne sera pas pris en charge par la sécurité sociale. Comme l’a dit la directrice : « cette aide, c’est pour vous permettre de mettre votre énergie dans ce qui va vraiment aider votre fille. C’est aussi pour ne pas avoir à piocher dans le budget des vacances ou des loisirs, pour ne pas avoir à vous priver « .

Voilà. Rester pragmatiques. Au vu des besoins de notre fille, de ce que son accompagnement pour évoluer au mieux représente de temps et d’argent, on prendra les aides qu’on nous proposera, avec reconnaissance. Peu importe leur nom.

Ça ne changera rien à ce qu’est notre Mini, une jolie bibounette parfaite, dans sa différence.

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31 réflexions sur “Mon bébé a un handicap ? Oublier les étiquettes et rester pragmatique

  1. Je trouve formidable qu’aussi dures que soient les démarches, tu les fasses en pensant avant tout au bien de ta fille… ça parait bête dit comme ça, mais y a tellement de parents dans le dénis, et durant des années parfois… ça se comprend bien sûr, mais c’est une telle perte de temps…
    Bravo !!

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    • Oui c’est vraiment d’une grande aide, de savoir qu’on peut avoir accès à ces équipes, aussi bien à l’hôpital qu’au CAMSP. Ça n’est pas parfait, il y a des lourdeurs et des manques de moyens flagrants, mais c’est quand même très appréciable. Merci de ton passage et de ton message

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  2. Ça ne doit pas être facile à encaisser comme tu le dis, mais c’est courageux de ne pas vivre dans le déni. Votre Mini sera sans nul doute très stimulée par les professionnels, mais aussi par les efforts et par l’amour de sa famille !

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  3. Je pense souvent à vous et à votre mini. Je ne sais pas si ça aide mais je lui envoie toujours plein d’énergie positive dans des pluies de paillettes et de pétales de roses ❤️ Nos filles pourraient être des copines puisqu’elles ont le même âge. Je pense très fort à toi et il y a toujours quelques paillettes pour toi !! Je ne peux qu’à peine imaginer ce que tu ressens… Mais vous êtes une famille unie et c’est ce qui compte. Plein de bises et de courage pour vous 5. Les 5 doigts de la main !! 💋

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  4. Bonjour, on guérit plus vite et on vit mieux lorsqu’ il y a de l’amour autour de nous, je pense que vous avez beaucoup d’amour pour votre fille et qu’elle le ressentira et au fond c’est tout ce qui compte. J’avais entendue une histoire émouvante d’une jeune mère qui venait d’accoucher d’un bébé trisomique, la maman était triste, le bébé ne souriait jamais. Françoise Dolto qui était une pédiatre célèbre raconta que la mère lui avait écrit pour avoir des conseils, la pédiatre lui répondit qu’elle devait parler à son bébé et tout lui expliquer calmement, ensuite la maman répondit par courrier à la pédiatre et lui expliqua que lorsqu’elle avait finit de parler à son bébé il lui sourit et Françoise Dolto d’expliquer que les bébés trisomiques ne sourient jamais, c’était une exception. En fait les bébés ressentent tout même si ils sont handicapés ils ont quand même d’autres facultés. Il ne faut pas appréhender le futur et désespérer mais bien vivre chaque instant, vous avez du soutien et il faut en profiter, j’espère que tout ce passera bien pour vous tous.

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  5. L’assistante sociale a eu raison de te présenter les choses ainsi, c’est une aide, un coup de pouce à ne pas négliger pour maintenir le cap et continuer de vivre comme à votre habitude avec toute la famille. Je pense souvent à vous. Plein de bisettes et des caresses sur ses petits petons d’amour! A bientôt 😉

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  6. Sans voix devant ce mélange de force et de vulnérabilité que tu nous fais partager.
    De toutes les difficultés que vous vivez, j’imagine que ne pas savoir ce qu’a la Mini ne doit pas être une des moindres ( sans vouloir la catégoriser à tout prix dans une maladie bien sûr, plutôt dans le sens d’un diagnostic clair qui vous permette de savoir comment va s’orienter un peu l’avenir ). J’ai peur d’être indélicate en te posant trop de questions mais depuis le début je me demande, comment avez vous vu, si petite, que quelque chose était différent ?
    Beaucoup, beaucoup de pensées du fond du cœur ( et toute mon admiration)..

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  7. Sans voix devant ce mélange de force et de vulnérabilité que tu nous fais partager… De toutes les difficultés que vous connaissez actuellement, j’imagine que ne pas savoir ce qu’a ta Mini ne doit pas être des moindres ( non pas pour la catégoriser à tout prix, plutôt dans le sens d’avoir un diagnostic clair qui vous permette de voir un peu comment s’orientera l’avenir). J’ai peur d’être indélicate en te posant trop de questions mais depuis le début je me demande : comment avez vous vu, si petite, que quelque chose était différent ?
    Plein de pensées du fond du coeur.

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    • Oui, ne pas savoir, c’est rester dans le doute sur la progression de sa maladie, et c’est difficile. On a vu rapidement qu’elle progressait moins vite que ses frères, tant au niveau des interactions que du côté psychomoteur.

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  8. Je déteste qu’on parle d’un enfant ou d’une personne « handicapée », comme si elle se résumait à cela. Je préfère parler de handicap, notamment dans le cadre de mon boulot : « cet enfant/cette personne présente un handicap dans tel domaine », c’est quand même moins réducteur. Moi-même j’ai un handicap visuel : je suis myope comme une taupe et je ne peux rien faire sans mes lunettes. Mais je ne me sens pas handicapée…
    Alors tu as raison, oublions les étiquettes et concentrons-nous sur les personnes.
    Plein de bisous à ta mini.

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  9. Je découvre ton blog via cet article… et j’ai dévoré tous tes articles. Parce que je vis une histoire très similaire avec mon petit chat, et je me suis retrouvée dans tous tes mots, exactement, ça m’a coupé le souffle même. Je voulais te dire merci de partager ça, je sais à quel point c’est dur, mais je me suis sentie un peu moins seule pendant un instant et dans ce genre de situation ça n’a pas de prix. Je vous souhaite tout le meilleur avec la Mini, et j’espère que vous trouverez des prises en charge adaptée.

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  10. Bon courage Amélie. Je lis tous tes articles sur la mini avec beaucoup d’attention car j’ai vécu exactement la même chose. C’est un vrai parcours du combattant…pour nous aussi les recherches génétiques sont toujours en cours ;c’est très long et dans l’attente d’un diagnostic, on ne peut s’empêcher de pianoter à droite à gauche pour essayer de trouver de notre côté ce dont souffre son enfant. Avoir un enfant différent c’est aussi épuisant car cela demande énormément d’énergie, de temps à lui consacrer. Tes deux grands te donneront de la force. Je t’embrasse

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  11. Je suis admirative Amelie par ta force , par ta facilité a parler du retard de ta Minie , lire ton blog est une bouffée d oxygène a chaque fois ! Je suis maman d une poulette de 9 mois qui présente un retard psychomoteur … J ai tellement de mal a en parler autour de moi , j ai tellement peur que les gens voient la différence , je l aime de tout mon cœur et parfois je m sens honteuse de cette situation ! J ai même honte d avoir honte ! Merci pour tes articles ! Pour ton énergie positive ! Pour ta plume bienveillante ! J essaye d être positive et de vivre au jour le jour mais entre le « si »et le « quand  » c est parfois difficile de se situer ….. Surtout quand il n y a pas de diagnostique ….

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    • C’est gentil, merci beaucoup pour tes mots. Notre situation de parents d’enfants « différents » est difficile, et je crois que ce n’est que le début. Déjà quand des étrangers me demandent l’âge de la Mini, je suis tentée de justifier son petit gabarit ou le fait qu’elle ne gigote pas… Mais je n’ai pas envie de le cacher, plutôt de l’expliquer. Elle est comme ça. C’est difficile à appréhender, mais elle n’y est pour rien et nous non plus. Je ne sais pas quel est le retard de ta poulette, si il est important ou pas. Avez-vous un diagnostic ?
      Merci en tout cas, et rassure-toi, des sentiments qui nous font honte, on en a tous de temps à autres… Pas parfaits mais très aimants, c’est déjà pas mal !

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