Je ne sais quelle attitude adopter.
A quel moment être optimiste revient-il à se voiler la face ?
Pour être positif, ne faut-il pas avoir une vision exacte de ce qui nous attend ?
Et comment faire un travail d’acceptation, quand on ignore quoi accepter ?
Je ne sais pas comment envisager les choses. L’évolution de notre fille est difficile à prévoir, et j’ignore comment me préparer.
Vaut-il mieux envisager le pire, pour avoir peut-être une bonne surprise ?
Ou faut-il espérer des évolutions qui ne viendront peut-être jamais, et être déçu ?
Dois-je dire « si », ou « quand » ?
Dois-je dire « si elle marche un jour », ou « quand elle marchera » ?
Depuis des semaines, je me suis astreinte à penser « quand elle fera ci ou ça », et ça avait un côté apaisant. Mais ces « ci ou ça », en vérité, sont peut-être hors de portée. Est-ce qu’il vaut mieux continuer à y croire, ou envisager autre chose ?
Nous avançons si doucement, visant la prochaine petite avancée… est-ce que, si je me résigne au fait qu’elle ne courra jamais un marathon, je vais moins l’aider à tenir debout ? Et à l’inverse, si j’attends des progrès qui n’arrivent pas, ressentira-t-elle ma frustration ?
Je sais que la bonne attitude consiste à prendre ce qui vient, au jour le jour, et à l’accepter telle qu’elle est. Mais je m’interroge sur l’après.
Si je persiste à croire à un avenir « normal » pour notre Mini, l’imaginant à l’école ou à son cours de danse, suis-je dans l’illusion ou dans la confiance ?
Dois-je garder une foi inébranlable ? Est-ce que ça servirait à autre chose que de pouvoir dire, si elle court effectivement un jour, « j‘ai toujours su qu’elle y arriverait » ?
J’aimerais avoir des probabilités. Savoir quelle chance on a, aujourd’hui, qu’elle évolue de telle ou telle façon. Mais après tout, même avec une chance sur un million, on a toujours une chance, et donc une raison de croire.
Je sens bien que mon esprit se raccroche à cette chance, cette petite chance qui semble diminuer régulièrement, que tout rentre dans l’ordre. L’espoir, c’est une force bien puissante.
Les vies d'Amélie 
Je ne peux qu’imaginer comme tout cela doit être compliqué et comme les émotions diverses doivent se bousculer dans ta tête.
Tu es là, vous êtes ensemble et l’amour est une très grande force.
Douces pensées.
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Oui, on est tous ensemble et le quotidien est beau malgré tout… il faut apprendre à rester sur le moment présent, à ne pas anticiper… pas toujours facile. Merci et grosses bises à toi
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Je crois que l’optimisme peut vous aider à avancer, lui donner confiance quand elle grandira et l’aider à ne pas se sentir différente. Si c’est aussi ce qui t’aide à avancer plus sereinement à certains moments face à sa maladie, et à cultiver l’espoir, je ne vois pas où est le mal, mais je comprends ton angoisse face aux moments optimistes et le revirement inverse qui doit être plus difficile. Bon courage et profite de ces moments doux afin d’y puiser la force pour les moments moins doux… Bises
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Oui, finalement, le temps passé à se dire que ça ira est au moins un temps heureux… peut-être naïf, mais heureux. bises et merci
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Oh que je comprends. …
Parfois je souris en regardant tout le chemin parcouru et parfois j’ai du mal à respirer en pensant à celui qu’il reste à parcourir ou en pensant à celui qu’on ne suivra peut être jamais. …
C’est très compliqué c’est vrai de ne pas vraiment savoir ce qui nous attend. ..on oscille entre optimisme, tout ira bien et la panique, et si on n’y arrivait pas?
Je n’ai pas vraiment de conseil à donner ….effectivement faire en sorte que chaque jour soit un petit pas sur la route sans trop imaginer l’arrivée ….
Pendant des années le 31 décembre au soir, mon mari me disait « tu verras cette année, il va marcher »…. longtemps ça m’a paru évident et puis un jour, cette petite phrase m’a fait mal alors maintenant on se souhaite avant tout d’avancer toujours et toujours sans trop faire de paris sur ce qui adviendra ….
Plein de belles choses à vous!
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c’est exactement ça… et cette peur de ne pas tenir le coup, d’exploser en vol, de ne pas réussir. Je comprends cette douleur face à votre petit rituel du 31 décembre. Ce sont des parcours bien sinueux que nous emprutons. Merci de ton soutien, de ton partage, et belle route à vous aussi !
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Je pense qu’il vaut mieux espérer que penser au pire : si vous pensez pire et que celui-ci arrive, ça vous fera je pense tout aussi mal, de même si vous esperez qu’elle marche et qu’elle marche, vous serez quand même très très très heureuse … (et puis ça vous évitera de culpabiliser en pensant que vous n’avez pas cru votre enfant capable de qqch dont il est capable…)
En plus, je pense que pour elle il est meilleur d’espérer : elle comprendra toutes seules ses limites mais n’imaginera pas forcément toute seule de chercher à les dépasser si personne ne l’y pousse…
Mais ce n’est que mon humble avis et je suis consciente que la théorie et les belles paroles sont toujours plus difficiles à mettre en pratique ! plein de douces pensées !
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tu as raison : s’inquiéter, c’est se pourrir une journée pour des choses qui n’arriveront peut-être jamais… autant rester optimistes. Parfois c’est juste un peu difficile de garder ça en vue, et la volonté de savoir, de se projeter, d’anticiper, est forte. Merci en tout cas, et des bises
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Bonjour Amélie,
Reste confiante et optimiste ca va vous aider à progresser tous ensemble sur la route sinueuse « des enfants diff » et les deuils de tel ou tel chose non acquises se feront naturellement avec le temps …et en douceur par ce que tu auras tout essayé avant de te résigner.
Elle est encore petite et il est légitime d’avoir des rêves , des objectifs pour elle comme nous faisons pour chacun de nos enfants .
La route est encore longue,
perso pour notre fils qui vient d’avoir 10 ans nous avons eu à faire avec des neurologues , pédopsychiatres, psychométriciens, orthophonistes… Sans compter l’entourage amicale( on a fait le tri) ,la famille …personne n’est du même avis , n’a le même diagnostique …on ne sait pas où va , donc heureusement que nous avons notre optimisme et nos objectifs , et finalement pas plus mal d’être Dans le flou car au moins pour les objectifs nous sommes libres .
Voici les notre :
1 -que Gus soit heureux et s’épanouisse ( à sa façon)
2 -que ensemble a 6 nous soyons heureux et trouvions le bon équilibre
3 -que les frères ne pâtissent pas trop d’avoir un frères diff ( le regards des autres et les réflexions peuvent les blesser profondément, quand on ne vit pas cette situation nous ne pouvons imaginer la connerie des gens et comme les regards peuvent être blessants)
4 – toujours trouver les interlocuteurs professionnels qui te donnent la pêche et te redonne de l’espoir quand toi tu es au bout du rouleau (nous une psychomot sensationnelle et nous avons eu une instit spécialisée top pourtant ca été chaud au début des prises en charge Gus y mettait pas du sien….. )
5- toujours fêter les progrets de chacun !! Et oui pas de jaloux a la maison ! Chacun ses objectifs ,ses rêves …
Si nous avions écouté un pedopsy , Gus serai dans un centre d’accueil de jour a type pédagogique depuis ses 5 ans .
On lui a tenu tête et il est en clis (ulis école maintenant) sait lire parfaitement et écrire plus dur ça .il fait plein de chose dont on nous avait dit de faire une croix dessus Quand il était petit ! Il ne sera jamais dans les « normes » ni dans les clous et il y a des choses qu’il ne fera jamais je pense…l’avenir nous le dira.
Sans notre optimisme et nos objectifs que nous avons revus au fur et à mesure il n’en serai pas la .
Courage à tous ,
Valentine
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Coucou Valentine, et merci pour ton message, pour avoir pris le temps de me parler de vous et de votre expérience, ça me fait du bien !
Vos objectifs me parlent, parce que plus je réfléchis plus j’en reviens à ça : qu’elle soit bien, que notre famille trouve son équilibre, que ses frères ne soient pas lésés ou perturbés… c’est ça qu’on vise, et on peut y arriver qu’elle marche ou pas, qu’elle soit scolarisée ou pas, je pense.
L’optimisme est sans doute l’attitude la plus utile, mais à la fois je crois qu’on a besoin aussi de savoir à quoi s’attendre, ne serait-ce que pour prévoir ce que ça peut impliquer comme adaptations, dépenses, accompagnement spécialisé.
Je vous fais des bises, Amélie
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Je garde la foi et l’espoir, un peu plus chaque jour, sinon j’ai peur de baisser les bras, de prendre le handicap comme une fatalité et de ne plus penser qu’il y aura des progrès ou des belles choses qui attendent mon fils.
Alors oui je pense que la confiance est une force et qu’elle vous portera tous
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Merci de ton message, je suis votre aventure familiale et je vois les périodes de doute que vous traversez… mais aussi les grandes joies. Bises à tous
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Quel bel article… Tu mets parfaitement des mots sur ce genre de situations. Entre « espoir » et « non espoir », on doit se situer où ? On fait comment pour affronter le quotidien quand « on ne sait pas » ? Je me suis longtemps dis qu’il valait mieux que je me prépare au pire, que si je me mettais à espérer je ne résisterais pas à la mauvaise nouvelle suivante, que c’était trop. Sauf qu’en fait, on ne peut jamais tuer l’espoir. Je m’en suis rendue compte quand un médecin m’a dit qu’elle n’aurait jamais cru voir mon fils sourire. En fait, au plus profond de moi, je n’avais jamais intégré leur pessimisme inavoué. Comme toi j’ai cherché les probabilités, les statistiques. C’est si difficile de ne pas savoir exactement à quoi s’attendre… Merci d’en parler, et je vous souhaite tout le meilleur ❤
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Merci pour ton message et ton partage d’expérience… du coup je suis allée lire chez toi et je vois que nos histoires ont des similitudes… pour vous aussi c’est l’inconnu, si j’ai bien compris. J’espère que ton petit chat contiue à te faire de beaux sourires tous les jours. Des bises à vous !
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Ton billet me touche énormément.
Je crois dur comme fer que l’optimisme et l’attitude positive font avancer les choses dans le bon sens mais je ne me sens pas légitime à te donner des conseils…
Je t’envoie alors plutôt une grande mais très grande brassée d’espoir 🙂
Bises
Virginie
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Merci pour la grande brassée d’espoir, et pour ton avis aussi ! Je crois que tu as raison… et puis l’espoir est tenace alors je vais tacher de lui laisser de la place
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c’est un très joli article à la fois rempli d’espoir et d’un peu de résignation, mais je n’ai pas été triste en lisant ton texte je me suis dit il faut y croire malgré tout et profiter de chaque petit moment joyeux et partagé en famille 😉
bizz
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absolument, mieux vaut éviter de se gacher le présent en craignant le futur… merci et des bises aussi
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Tu es une trop cool maman, pour te poser toutes ces questions. C’est le lot de tous les parents aimants et bienveillants : s’inquiéter, toujours. Ça a ses bons côtés, parce que du coup, tu fais ton maximum, mais c’est fatiguant. Mais s’inquiéter quand on ne sait même pas à quoi s’attendre, c’est vache, je vous souhaite vraiment de découvrir ce qui freine votre petite beauté.
Après, je ne sais pas ce que ça vaut pour toi, mais avec mon premier enfant j’ai dû apprendre à ne pas m’autoriser d’avoir des attentes. En fait, je ne veux pas dire par là que je n’espère rien d’eux, que je ne les crois capable de rien en particulier… Mais plutôt que je pars du principe que tout est possible (le bon, le moins bon), et que je prendrai ce qui viendra. Ça permet d’aimer son enfant vraiment très fort, parce que d’avance, j’aime les milliards de versions de ce que chacun pourrait devenir. Bisous à tous tes schtroumpfs !
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Merci ma copine, c’est vrai qu’à partir du moment où on devient parent on n’est plus jamais vraiment insouciant. Mais là j’ai l’impression d’être passée à un tout autre niveau de stress 😦
Je ne suis pas sure de bien comprendre ce que tu veux dire.
Je ne crois pas avoir de vision déterminée de ce que je voudrais que les garçons deviennent, en terme de vie ou de carrière par exemple. Et je sais que tout pourrait arriver.
Mais j’ai quand même des attentes pour eux, des qualités que j’aimerais qu’ils aient par exemple, comme l’empathie, la curiosité ou l’honnêteté… J’ai l’impression que l’éducation qu’on donne à nos enfants dépend forcément de ces choses qu’on espère pour eux.
A côté de ça, j’ai aussi des attentes « inconscientes », des choses qui finalement me semblent aller de soi : qu’ils grandissent, qu’ils évoluent…
Pour la Mini, on n’est pas sur des attentes en terme de goûts, d’études, de personnalité… même les choses très simples comme manger à la cuiller, tenir assis, et plus tard parler ou marcher, deviennent tout à coup des objectifs auxquels il faut penser, des combats à mener.
Et à ce stade, j’ai l’impression que si on n’a pas d’attente, pas d’objectif, alors on baisse les bras et on ne fait rien…
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Je me permets juste de te parler de ma propre expérience… Je sais que c ‘est propre à chacun et qu’on se sent parfois bien seul (e)s face à tout cela… Mais je pense que cela m’aurait aidé un peu d’entendre le parcours de quelqu’un qui est aussi passé par là… Réa infantile… Neuropediatrie… Maladie génétique neuromusculaire… On ne se prépare pas à cela quand on sent notre petit bout gigoter bien au chaud sous notre nombril !
Mon mari a toujours été optimiste, même dans les moments les plus difficiles. Pour ma part j’avais trop peur d’espérer et d’être déçue… Et puis un jour, électrochoc. Mon mari me dit « arrête d’anticiper le malheur. Dans le meilleur des cas, tu souffres pour rien. Dans le pire, tu souffres deux fois ». J’étais en train de passer à côté de ma vie de maman et des bons moments qui vont avec. Je ne dis pas que je n’ai plus peur, mais j’essaie de prendre le meilleur. Quelqu’un m’a dit » votre espoir nourrit votre fille ». En tous cas il nous rend la vie plus légère…
Désolée pour le pavé et plein de douces pensées pour toute ta tribu ! 😊
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Il a bien raison, ton mari, il est plein de sagesse ! C’est ce que j’essaie de me dire aussi. Prendre ce qui est bon au jour le jour, c’est un bon objectif aussi. Merci beaucoup de ton message 💛
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Pour ma part, je pense qu’il faut y croire et continuer à espérer car c’est ce qui nous tire vers le haut.
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