Mais alors, elle a quoi ?

Ils nous l’avaient dit dès la première hospitalisation : c’est probablement une maladie rare. Peut-être même tellement rare, qu’on ne trouverait jamais. Une maladie grave, aussi.

C’est bizarre, quand même, de pouvoir dire que c’est grave, sans être capable de nommer le problème. Ça n’est pas très bon signe, en fait.

Ils ont dit qu’il faudrait du temps.

Ils nous ont dit « on va chercher ». Et depuis on cherche. Ou plutôt ils cherchent et nous, on attend.

Ils ont commencé par les choses traitables. C’est logique, dans un sens. Quitte à chercher parmi un millier de maladies possibles, autant commencer par celles qui pourraient avoir un traitement.

Ils ont exploré certaines maladies métaboliques. Et puis ils ont pensé à une infection maternofoetale. Et puis non, alors ils sont partis sur des maladies mitochondriales. Ils ont ordonné des prélèvements, des examens, des potentiels évoqués ceci, des ponctions cela. Des test génétiques, des qui mettent des mois à revenir. On a cru plusieurs fois que le prochain exam serait celui qui nous dirait.

Mais non. « On ferme des portes », ont-ils dit.

On ferme des portes. 20, 30 ou 50 maladies éliminées…. Mais indéterminé moins 20, 30 ou 50, ça fait toujours beaucoup.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie génétique. Mais pas toutes les maladies génétiques.

On sait qu’on a éliminé telle et telle infection maternofoetale. Mais pas toutes les infections maternofoetales.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie métabolique. Mais… vous avez compris le principe.

Sur le cadran des causes possibles, l’aiguille tourne, tourne, tourne. Ne se fixe nulle part. Revient en arrière, repart. Et le cadran se dilate, il n’y a plus 12 heures, plus 60 minutes, plus 3600 clics : il y a une infinité de possibles, certains innomés, certains innommables, certains invisibles, certains indicibles.

Peut-être dans trois mois une réponse.

Peut-être jamais.

Mais il faut continuer de chercher, disent-ils. Même si on sait aujourd’hui, qu’on ne trouvera rien de traitable. Chercher pour avoir une idée de son avenir. Chercher pour… savoir ?

C’est difficile de ne pas savoir. Ce flou tellement dense qui entoure son avenir, je ne l’aime vraiment pas. Mais dans un sens, cela nous laisse aussi l’espoir d’une bonne nouvelle.

J’ai peur de savoir, autant que je le souhaite. Mais comme je n’ai aucune prise dessus, quelle importance ?

Alors ils cherchent. Et nous on vit.

Elle a quoi, notre Mini ?

Elle a les plus jolis yeux en amande, et des joues douces et rondes.

Elle a son caractère et deux grands frères qui l’adorent.

Elle a des séances de ci et ça, et fait quelques progrès ces derniers mois.

Elle a 4 dents maintenant et une jolie collection de barrettes pour attacher ses si jolis cheveux.

On ne sait pas ce qu’elle « a », mais on commence à savoir qui elle est.

Notre fille, notre Mini, notre petite fille exceptionnelle.

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27 réflexions sur “Mais alors, elle a quoi ?

  1. Ô Amélie, tu mets toujours si bien des mots sur tout ça ❤ Je comprends ta peur/ton envie de savoir. J'étais comme suspendue en attente du diagnostic. Maintenant qu'on sait, ça a tout changé pour moi et… ça n'a rien changé en vrai. La réalité, c'est que le quotidien est le même. Et le flou sur l'avenir… toujours aussi flou. Je pense que c'est le truc dur à encaisser aussi, on "sait" mais on ne sait rien. Un nom ne donne pas de pronostic. Et en vrai en tant que parents, c'est la seule chose d'important le pronostic 😉 Qu'est-ce que ça donnera ? Diagnostic ou pas, c'est toujours l'inconnu. J'ai eu peur de perdre l'espoir après le diagnostic, et en fait… des fois il est toujours là. Je ne sais pas si c'est raisonnable ou pas, mais malgré tout il est là.

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    • Oh oui, garder espoir c’est probablement la seule attitude raisonnable ! Que faire d’autre ? Tu as tellement raison sur le pronostic. Et c’est vrai que même en ayant un diagnostic, on n’est jamais sur de l’évolution. Mais ça donne des pistes. Moi j’aimerais bien qu’on me dise que ce n’est pas une maladie dégénérative, quelque chose de fatal à moyen terme… Au moins ça. Bisous ❤

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  2. Cette petite poupée , elle n’est pas arrivée dans votre famille par hasard , le hasard n existe pas je pense ….. Elle a eu la chance d arriver chez vous , chez une famille aimante , aidante , a l écoute , avec des grands frères coquins et attentionnés et des parents dynamiques et créatifs pour enrichir son quotidien …. je ne te connais pas mais c est ce qui ressort de ton blog ….. et nos enfants vont nous élever, nous étonner et nous enrichir dans leur différence .

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    • Merci pour ton message plein de bonnes ondes et d’optimisme. On se dit aussi qu’elle est « arrivée » dans une famille qui fera tout son possible pour l’aider… Elle nous fera changer, c’est sur, mais surement grandir aussi.

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  3. Tes mots sont si beaux…ils sont si doux et légers qu’ils pourraient flotter sur les ailes d’un papillon qui viendrait doucement caresser les joues rondes de ta mini…

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  4. je lis, je decouvre…érance de diagnostic? j’ai envi de crié « encore!! » tellement je vois et j’entends des témoignage de personnes qui cherchent, attendent…j’ose pas imaginer l’angoisse la peur de savoir , pas savoir…juste je t’envoie plein de courage…et vais continuer a lire ce blog que je decouvre…

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  5. Voilà, j’ai les yeux qui piquent… Je m’attache à ta mini au fil de tes articles et t’avoue que je me demande aussi ce qu’elle a.
    Amélie, je ne sais comment tu fais pour parler joliment des choses qui doivent être tellement difficiles à vivre. J’ai l’impression que tu vois toujours le verre à moitié plein et je t’admire. Je suis plutôt du genre pessimiste et aimerait prendre les choses du bon côté !
    Bisettes,
    J.

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    • J’ai quelques modèles inspirants, de personnes qui transforment un handicap (quel qu’il soit) en quelque chose de magnifique. Je me dis qu’il y a toujours pire, aussi. Et que ce qui semble moche aura peut-être un impact positif. Que s’inquiéter, c’est se faire mal pour rien. Je me dis plein de choses utiles et je les intègre petit à petit, même si parfois je les oublie et je flanche.
      C’est un apprentissage… Merci pour tes mots et ton soutien, bisous 💛

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