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On a pédalé (pour changer du paddle). On a glissé (surtout les enfants parce que mes fesses à moi passaient moyen sur le machin). On a vu un cormoran (étonnamment sociable) et des crabes (timides). On a laissé le soleil descendre sur la plage, retiré les lycras et laissé les derniers rayons nous chauffer gentiment le dos. On s’est demandé si on verrait bien les étoiles. On s’est passés à la balayette avant de remonter dans la voiture. On a laissé du sable dans la baignoire. On a fini le gâteau basque et picoré des olives. On a traîné dans le hamac et puis on est partis au lit. On est en vacances, quoi. #landes #seignosse #soustons #family #mykids #pedaloavectoboggan #cestbeauleprogres
Elle nous a apporté les cafés. Elle s’est penchée sur la Mini, toute sage dans sa poussette. Elle a demandé « elle m’entend ? ». Et comme on a dit oui, elle lui a murmuré des mots doux en lui caressant la joue. Et puis elle lui a fait des bisous. Et la poulette a roucoulé de bonheur. Ça n’a l’air de rien, ça, mais moi ça m’a remuée. Assez pour que je me retrouve à tamponner mes yeux avec la serviette du restaurant. Qu’une personne inconnue s’intéresse à ma fille, autrement que pour la plaindre ou nous plaindre. Autrement qu’avec de la peur ou de la tristesse dans le regard. C’était beau, je peux même pas vous dire comment. Cilou, si vous passez par ici : vous avez un peu flingué mon maquillage mais MERCI. #handicap #enfantsextraordinaires #maladierare #amour
Quelle aventure, une séance de signatures... j’ai noté les prénoms mais ce sont les visages qui me revenaient, hier soir, alors que je glissais dans le sommeil. Les sourires, les encouragements, les mots gentils, les « on vous revoit pour le prochain ! ». Il y a eu des rires, des accolades et même quelques larmes. Il s’est passé des choses fortes hier, beaucoup plus puissantes que j’aurais pu imaginer. Bien sûr, sur les centaines de visiteurs du Cultura, seul un petit nombre a eu envie de venir me voir, et un encore plus petit a passé le cap d’acheter le premier roman d’une autrice inconnue. Mais ces rencontres-là... punaise ! Alors s’ils passent par ici j’envoie une bise particulière à l’étudiante en pharma qui cherche sa voie, à Jarod et Kellia, les collégiens les plus cool de Belle Ep’, à Lola, à Cynthia et sa puce Maïly, à la sublimissime Janica, à Mathilde, à Tom, à Laurent... merci à tous, du fond du coeur. Merci à ceux qui ont papoté avec moi, à ceux qui ont dit « c’est pas ma came mais félicitations », à ceux qui n’avaient pas les moyens mais qui ont bavardé quand même, merci, vraiment. Et un big Merci aussi à l’équipe @culturafr de @centre_commercial_belle_epine, pour leur gentillesse, leur enthousiasme... et leur patience face à mes 2000 « bonjour, c’est mon premier roman ! » de la journée. #premierroman #dedicaces #signature #bookstagram #lire #lecteurs #incroyable #justebeau #livrestagram
On n’a pas de jardin, pas de vue, pas d’horizon dégagé ni de grande étendue sauvage. On n’a qu’un bout de terrasse avec des dizaines de fenêtres en vis-à-vis, un rectangle de ciel au-dessus et un arc de soleil délimité par les immeubles voisins. Mais de notre carré de briques, de dalles et de béton, on a fait une petite oasis où poussent des haricots, des tomates, des tas de fleurs ; où les escargots, les abeilles et les enfants sont très heureux. On peut poser une micro-piscine et une nappe pour pique-niquer. On peut buller sur le tapis, bouquiner sous le parasol mais pas bronzer dénudé. On peut mettre juste les pieds dehors pour regarder la pluie tomber sans se faire mouiller. C’est un peu le fouillis, le bazar, un bric à brac, mais ça a l’odeur du jasmin et de la terre désaltérée 💛 #presqueunjardin #natureenville #terrassewithnoview #mykids
Moi aussi je veux flotter et nager ! Ou quand tu rêves de plonger dans les pages de ton propre roman 😂 D’ailleurs, il est frais, ce bouquin ! Comme un sorbet à la fraise, m’a-t-on dit une fois. Du coup si vous ne savez plus quoi faire pour lutter contre la canicule, vous pouvez toujours le lire 😇. Allez, je retourne à mon ventilo. #cestencoreloinlebonheur #premierroman #feelgoodbook #bookstagram #livrestagram #moinscherquunvoyageennorvege
On a atteint des températures où la moindre image d’eau me donne envie d’y plonger. Si vous êtes comme moi, voilà, c’est cadeau. On serait pas bien, là ? Un plouf et ensuite on sèche sur les marches. Et puis re-plouf. Et puis une glace, un kulfi qui sent la cardamome et la cannelle. Et puis re-plouf. Oh ouais. #inde #india #canicule #dreamlake

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Mais alors, elle a quoi ?

Ils nous l’avaient dit dès la première hospitalisation : c’est probablement une maladie rare. Peut-être même tellement rare, qu’on ne trouverait jamais. Une maladie grave, aussi.

C’est bizarre, quand même, de pouvoir dire que c’est grave, sans être capable de nommer le problème. Ça n’est pas très bon signe, en fait.

Ils ont dit qu’il faudrait du temps.

Ils nous ont dit « on va chercher ». Et depuis on cherche. Ou plutôt ils cherchent et nous, on attend.

Ils ont commencé par les choses traitables. C’est logique, dans un sens. Quitte à chercher parmi un millier de maladies possibles, autant commencer par celles qui pourraient avoir un traitement.

Ils ont exploré certaines maladies métaboliques. Et puis ils ont pensé à une infection maternofoetale. Et puis non, alors ils sont partis sur des maladies mitochondriales. Ils ont ordonné des prélèvements, des examens, des potentiels évoqués ceci, des ponctions cela. Des test génétiques, des qui mettent des mois à revenir. On a cru plusieurs fois que le prochain exam serait celui qui nous dirait.

Mais non. « On ferme des portes », ont-ils dit.

On ferme des portes. 20, 30 ou 50 maladies éliminées…. Mais indéterminé moins 20, 30 ou 50, ça fait toujours beaucoup.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie génétique. Mais pas toutes les maladies génétiques.

On sait qu’on a éliminé telle et telle infection maternofoetale. Mais pas toutes les infections maternofoetales.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie métabolique. Mais… vous avez compris le principe.

Sur le cadran des causes possibles, l’aiguille tourne, tourne, tourne. Ne se fixe nulle part. Revient en arrière, repart. Et le cadran se dilate, il n’y a plus 12 heures, plus 60 minutes, plus 3600 clics : il y a une infinité de possibles, certains innomés, certains innommables, certains invisibles, certains indicibles.

Peut-être dans trois mois une réponse.

Peut-être jamais.

Mais il faut continuer de chercher, disent-ils. Même si on sait aujourd’hui, qu’on ne trouvera rien de traitable. Chercher pour avoir une idée de son avenir. Chercher pour… savoir ?

C’est difficile de ne pas savoir. Ce flou tellement dense qui entoure son avenir, je ne l’aime vraiment pas. Mais dans un sens, cela nous laisse aussi l’espoir d’une bonne nouvelle.

J’ai peur de savoir, autant que je le souhaite. Mais comme je n’ai aucune prise dessus, quelle importance ?

Alors ils cherchent. Et nous on vit.

Elle a quoi, notre Mini ?

Elle a les plus jolis yeux en amande, et des joues douces et rondes.

Elle a son caractère et deux grands frères qui l’adorent.

Elle a des séances de ci et ça, et fait quelques progrès ces derniers mois.

Elle a 4 dents maintenant et une jolie collection de barrettes pour attacher ses si jolis cheveux.

On ne sait pas ce qu’elle « a », mais on commence à savoir qui elle est.

Notre fille, notre Mini, notre petite fille exceptionnelle.

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27 comments on “Mais alors, elle a quoi ?

  1. Alex dit :

    Amélie, je t’embrasse fort.

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  2. Ils sont très beaux tes mots. 💕

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    1. Amélie dit :

      Merci beaucoup, transformer tout ça en quelque chose de beau, c’est un défi aussi…

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  3. fabuleuxfab dit :

    héhé ! Elle est blondinette la minette ! Cet article sent les calins !

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    1. Amélie dit :

      Probablement aussi blonde que ton Liam est brun, non ? ça, du câlin, c’est sur qu’il y en a un max 🙂

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  4. Ô Amélie, tu mets toujours si bien des mots sur tout ça ❤ Je comprends ta peur/ton envie de savoir. J'étais comme suspendue en attente du diagnostic. Maintenant qu'on sait, ça a tout changé pour moi et… ça n'a rien changé en vrai. La réalité, c'est que le quotidien est le même. Et le flou sur l'avenir… toujours aussi flou. Je pense que c'est le truc dur à encaisser aussi, on "sait" mais on ne sait rien. Un nom ne donne pas de pronostic. Et en vrai en tant que parents, c'est la seule chose d'important le pronostic 😉 Qu'est-ce que ça donnera ? Diagnostic ou pas, c'est toujours l'inconnu. J'ai eu peur de perdre l'espoir après le diagnostic, et en fait… des fois il est toujours là. Je ne sais pas si c'est raisonnable ou pas, mais malgré tout il est là.

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Oh oui, garder espoir c’est probablement la seule attitude raisonnable ! Que faire d’autre ? Tu as tellement raison sur le pronostic. Et c’est vrai que même en ayant un diagnostic, on n’est jamais sur de l’évolution. Mais ça donne des pistes. Moi j’aimerais bien qu’on me dise que ce n’est pas une maladie dégénérative, quelque chose de fatal à moyen terme… Au moins ça. Bisous ❤

      Aimé par 1 personne

      1. allychachoo dit :

        Je comprends, et j’espère que vous aurez des réponses rapidement.

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  5. Bebloom dit :

    C’est triste et c’est si beau ce que tu dis…

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    1. Amélie dit :

      Merci, ça me fait triste aussi, et beau malgré tout

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  6. daljaa dit :

    Tu as oublié de dire qu’elle a une maman qui déchire 🙂

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    1. Amélie dit :

      et un papa qui déboite 🙂

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  7. Mari dit :

    Cette petite poupée , elle n’est pas arrivée dans votre famille par hasard , le hasard n existe pas je pense ….. Elle a eu la chance d arriver chez vous , chez une famille aimante , aidante , a l écoute , avec des grands frères coquins et attentionnés et des parents dynamiques et créatifs pour enrichir son quotidien …. je ne te connais pas mais c est ce qui ressort de ton blog ….. et nos enfants vont nous élever, nous étonner et nous enrichir dans leur différence .

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    1. Amélie dit :

      Merci pour ton message plein de bonnes ondes et d’optimisme. On se dit aussi qu’elle est « arrivée » dans une famille qui fera tout son possible pour l’aider… Elle nous fera changer, c’est sur, mais surement grandir aussi.

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  8. Tu as une écriture très douce et poétique pour parler d’un sujet aussi grave… et la conclusion pleine d’amour est très TRES belle… Des bisous ! ❤

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    1. Amélie dit :

      Merci beaucoup, crevette jolie… bisous itou

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  9. Sophieplum dit :

    Tes mots sont si beaux…ils sont si doux et légers qu’ils pourraient flotter sur les ailes d’un papillon qui viendrait doucement caresser les joues rondes de ta mini…

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    1. Amélie dit :

      Douceur et légèreté, c’est important quand on se sent un peu écrasé parfois par ce qui nous arrive… merci de ton message, bises

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  10. petiteyaye dit :

    coucou mini, d’où on est, on t’envoie des bisous, et à toute la famille aussi ❤

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    1. Amélie dit :

      Je suis contente de recevoir des bisous de chez vous ! Ça me fait un peu rêver de soleil…

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      1. petiteyaye dit :

        oups, la prochaine fois je t’enverrai aussi du soleil alors !!

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  11. aroulettes dit :

    je lis, je decouvre…érance de diagnostic? j’ai envi de crié « encore!! » tellement je vois et j’entends des témoignage de personnes qui cherchent, attendent…j’ose pas imaginer l’angoisse la peur de savoir , pas savoir…juste je t’envoie plein de courage…et vais continuer a lire ce blog que je decouvre…

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Je ne sais pas si on peut parler d’errance, on cherche depuis un an seulement… Merci merci pour ton message et ton passage !

      J'aime

  12. Joupette dit :

    Voilà, j’ai les yeux qui piquent… Je m’attache à ta mini au fil de tes articles et t’avoue que je me demande aussi ce qu’elle a.
    Amélie, je ne sais comment tu fais pour parler joliment des choses qui doivent être tellement difficiles à vivre. J’ai l’impression que tu vois toujours le verre à moitié plein et je t’admire. Je suis plutôt du genre pessimiste et aimerait prendre les choses du bon côté !
    Bisettes,
    J.

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    1. Amélie dit :

      J’ai quelques modèles inspirants, de personnes qui transforment un handicap (quel qu’il soit) en quelque chose de magnifique. Je me dis qu’il y a toujours pire, aussi. Et que ce qui semble moche aura peut-être un impact positif. Que s’inquiéter, c’est se faire mal pour rien. Je me dis plein de choses utiles et je les intègre petit à petit, même si parfois je les oublie et je flanche.
      C’est un apprentissage… Merci pour tes mots et ton soutien, bisous 💛

      Aimé par 1 personne

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