Mon enfant rare

On ne prévoit pas de donner le jour à un enfant malade. Bien sur, on sait que cela peut arriver. Les probabilités de ci ou ça, et les « ça arrive ». D’ailleurs c’est arrivé à d’autres, des amis d’amis, ou des amis tout court. Mais les probabilités et les « ça arrive », on n’y prête pas vraiment attention. Heureusement d’ailleurs, sinon on ne ferait jamais rien, pas vrai ?

Après tout, il y a une probabilité qu’en sortant acheter ma baguette, je me fasse percuter par une voiture, ou même une cuvette de toilette en provenance d’une station orbitale. Si je devais m’en inquiéter, on ne mangerait pas souvent de pain à la maison.

Je ne prévoyais pas de donner naissance à une petite fille différente. J’ai attendu les échographies avec excitation, en ai accueilli les résultats avec soulagement. Tout avait l’air parfait. A sa naissance tout était là, orteils, oreilles, tout semblait fonctionner au mieux. Je me souviens, quelques temps après sa naissance, et alors qu’on ne savait pas encore, m’être dit « quelle chance, elle va bien ».

Nous avions la formidable chance d’avoir mis au monde 3 magnifiques enfants, en parfaite santé.

Et puis on a commencé à se poser des questions, à avoir des doutes. Nous avons été hospitalisés, et de monstrueuses nouvelles questions sont apparues. Et les médecins nous on dit « votre enfant est malade, elle a une maladie grave, elle a une maladie rare, ça ne va pas être facile« .

Il y a eu la peur. Il y a eu l’incompréhension. Il y a eu les remords, les « pourquoi nous ? » et les interrogations qui ne servent à rien. La peur du futur m’a donné envie de réécrire le passé. Et si on avait plutôt… ? Et si ça c’était passé comme ci, ou comme ça ?  Et si on avait attendu un peu, est-ce qu’on aurait eu le même bébé ?

Où était passés nos 3 magnifiques enfants en parfaite santé ? Est-ce qu’on avait fait quelque chose de mal ? Est-ce que deux enfants, c’était la limite pour le bonheur ? En vouloir trois avait-il été présomptueux ? Etions-nous punis pour quelque chose ?

Des questions stupides et douloureuses. De la torture.

Aujourd’hui la maladie de notre Mini fait partie de nos vies. Même si on n’a pas de diagnostic, même si on ne sait pas comment et jusqu’où elle va évoluer, nous faisons avec son handicap, sa prise en charge, ses rendez-vous, ses hospitalisations, ses spécificités. J’ai l’impression de l’avoir intégrée, cette maladie. A tel point que lorsque je croise une famille de 3 enfants ou plus, je cherche l’enfant malade. Il est où l’enfant « différent » ? Ça n’est pas comme ça que ça se passe dans toutes les familles ?

Et pourtant je me retrouve encore, fréquemment, surprise de ce qui nous arrive. C’est moi, la maman qui relance la MDPH ? C’est notre bébé qui passe -encore- une IRM ? C’est pour nous, cette liste de centre de rééducation fonctionnelle ?

Cela ressemble tellement peu à ce que j’avais imaginé.

J’avais une image toute jolie d’une fratrie complice, de trois petits poulets jouant ensemble, allant à l’école, découvrant le monde à nos côtés.

Il a fallu revoir certaines choses. Tout est beaucoup moins simple et facile. Et je ne pense pas que nous allions vers moins de difficultés. En vérité, beaucoup de choses relèvent du défi, du combat et/ou de la course de fond.

Mais nous avons de la chance. Il y a bien une image toute jolie d’une fratrie complice. Il y a trois petits poulets, dont deux qui font tout ce qu’ils peuvent pour faire sourire leur soeur, et y arrivent bien souvent. Elle n’ira probablement pas à l’école, notre Mini, elle ne courra pas avec ses frères, et je ne sais pas si elle sera en mesure de s’intéresser au Foro romano ou à la cuisine indienne.

Elle est différente.

Mais elle est aussi jolie, douce, et rare. Elle nous connait. Son petit corps lui joue de mauvais tours, mais qu’est-ce qu’elle est mignonne…

On l’aime, plus qu’on ne saurait le dire. Et pour elle on relèvera les défis, on mènera les combats, on deviendra coureurs de fond.

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34 réflexions sur “Mon enfant rare

  1. Suis très touchée. Vous êtes formidable et d’une grande force. Je prie pour des jours meilleurs mais surtout profitez de l’instant … Elle est là, bien là quelle chance vous avez !

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    • Merci Lydie, profiter de l’instant c’est finalement la clé. C’est le meilleur moyen de ne pas flipper pour l’avenir. Mais dans les moments difficiles il faut aussi savoir se dire que ça ne durera pas tout le temps. Il faut apprendre à jongler…

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  2. Je réagis rarement sur les blog mais là je ne peux faire autrement, je suis très émue. Ce message est magnifique, émouvant, et plein d’amour et vos enfants doivent le ressentir que vous êtes une super famille! 💕

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  3. Amélie, avez vous déjà écouté ou lu les témoignages de Marie Dauphine Julliand, elle évoque la maladie infantile de ses 2 filles mais aussi l’amour qui les réunis, la foi aussi … ?

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    • oui j’avais entendu parler du livre racontant leur histoire. Je n’ai pas la foi, mais je me suis souvent dit que ce serait surement d’une grande aide. Le côté « si ça nous arrive, c’est que Dieu l’a voulu et il ne nous impose pas plus que ce que nous pouvons endurer », comme a pu me le dire une amie, maman de deux enfants autistes. Je n’ai pas cette ressource, de me dire que l’on ne m’imposera pas une épreuve que je pourrais pas endurer. J’ai eu peur de ne pas pouvoir faire face. Mais au final la façon dont j’encaisse ne dépend que de moi 🙂

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  4. Ce billet est très beau. On doit ressentir tellement d’injustice, quand ce genre de pépin nous tombe dessus… Mais comme tu le dis, il faut faire avec, et même si la vie n’est pas tout à fait comme vous l’aviez imaginée, votre fille est là, vous l’aimez, et pour elle, vous allez vous surpasser !

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    • Effectivement au début je me suis vraiment dit « pourquoi nous ? pourquoi elle ?  » et ça me semblait très injuste. Mais le monde n’est pas juste, en fait. Ces choses-là arrivent, c’est tout… Merci pour les mots d’encouragement, on va assurer !!

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  5. Tellement émouvant, juste, bien écrit.
    Je ne suis pas concernée (ou alors, sans le savoir, après tout quand un bébé a 3 mois on espère que tout va bien mais on peut toujours avoir des surprises ensuite). Mon bébé a une « petite » différence qui n’influe pas franchement sur sa santé, qui ne laisse rien présager d’un avenir « différent ». Mais déjà je me pose des questions sur ce qui a pu être à l’origine de ça, ce que j’ai pu mal faire, la possibilité de troubles cachés, j’en veux aussi d’avoir eu un suivi un peu laxiste à ma maternité (parce que sait-on jamais, est ce que c’est en lien, est ce qu’on aurait pu diagnostiquer ça en anté-natal ou l’éviter ?). J’essaie de ne pas penser en ces termes mais ça arrive. Et pourtant, ma Pépette n’a « rien » de bien grave.

    Je te souhaite beaucoup de courage et de moments de bonheur avec ta jolie famille. Je suis sûre que ce 3e petit poulet est une petite cocotte magnifique , que vous saurez combler de bonheur et qui vous le rendra 🙂

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    • On peut se torturer soi-même, pour pas grand chose… parfois nous sommes clairement notre propre ennemi. Après, savoir qu’il y a pire aide aussi à relativiser. J’espère sincèrement que ton bébé ne vous révèlera aucune mauvaise surprise, et que sa différence ne l’embêtera pas. Et puis toutes ces questions s’estomperont avec le temps !
      Du moment que nos enfants sont heureux, qu’ils soient différents ou pas, c’est le principal, non ?

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  6. Des gros câlins, poulette. C’est terrible toutes ces questions qu’on se pose face à une situation qui nous échappe, la culpabilité, les « pourquoi moi ». Jamais les réponses ne viennent, mais c’est bien trop dur d’accepter qu’il n’y en a pas forcément. Des bises à vous et en particulier à cette petite fille extraordinaire si jolie et mystérieuse.

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    • Merci copine 💛 j’espère qu’on aura quelques réponses quand même, et qu’on arrivera à les encaisser surtout. En tout cas elle est bien souriante, notre poulette, en ce moment, et c’est vraiment chouette !

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  7. Il y a qq chose qui touche le sublime et l’infini dans cette déclaration d’amour . La plus grande force de l’univers vous accompagne, qu’elle continue à vous apporter la joie et les petits bonheurs que toute famille mérite.

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  8. Pingback: La paix du ménage | Les vies d'Amélie

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