Mon bébé est nourri par sonde (et c’est moins pire qu’il n’y parait)

Voilà, c’est dit dans le titre : notre fille est maintenant alimentée par sonde nasogastrique. J’ai eu envie de partager notre expérience, parce que si on m’avait dit l’année dernière que ma fille serait nourrie avec un tuyau, j’aurais flippé ma race et probablement pleuré pas mal. J’aurais imaginé un truc horrible, contraignant, compliqué, triste. Je l’aurais vraiment mal vécu.

Mais avec le recul de quelques mois, ce changement de mode d’alimentation a retiré beaucoup de stress à nos journées, et je me dis que si je peux rassurer quelques parents avec notre histoire, ça sera déjà pas mal.

Alors je vous livre ici pourquoi on en est arrivé là… et comment, finalement, on le vit bien.

La Mini et l’alimentation, c’est une histoire un peu compliquée.

Après quelques semaines tout à fait normales, l’allaitement était devenu plutôt épuisant. Puis il y a eu la phase où on a essayé d’introduire le biberon sans grand succès. La découverte des soucis neurologiques de la puce et la rencontre avec la diététicienne et l’orthophoniste de Bicètre nous on permis d’améliorer les choses en épaississant le lait (merci Gumilk). Pendant quelques mois nous avons alors eu un bébé bien nourri, aux joues si rondes et aux cuisses si dodues qu’on l’aurait mangée toute crue.

Et puis la maladie a évolué, la spasticité est apparue, la Mini a chopé une gastro qui l’a laissée épuisée, elle a commencé à se mordre la langue au cours des biberons. Les repas sont devenus de plus en plus difficiles. Alors qu’elle avait commencé à manger un peu à la cuiller, cela n’a plus fonctionné. Ne restaient plus que les biberons… et encore…

Petit à petit, l’alimenter est devenu un combat. Remplacer le lait par un complément nutritionnel oral (lait hyperprotéiné et hypercalorique) a permis de limiter les dégâts. Mais quelle lutte pour lui faire prendre quelques grammes.

Il a fallu ruser. Pour la maintenir éveillée et la stimuler pendant les biberons, on a chanté, marché sans fin dans l’appart en la portant d’un bras, on lui a parlé… et on a espéré à chaque fois que le biberon voudrait bien rester dedans.

Combien de bibs, avalés au prix de tant d’efforts, et vomis sur le champ ? Combien de hurlements du bébé qui ne comprend pas ce qui lui arrive ? Combien de lessives, de bains, de changements de fringues pour tout le monde, combien de tapis flingués ? Combien de larmes, de ma fille épuisée, de sa mère à bout de nerfs ?

Et bien sur, combien de médicaments avalés puis régurgités ? Calculs d’apothicaire : si elle a bu 110 et a vomi environ la moitié, combien je lui redonne ? Additions et soustractions pendant des mois, pour savoir combien elle avait bu, quelle quantité de médicaments elle avait pu garder. Guetter des signes de deshydratation. Car lui faire boire de l’eau était encore plus compliqué.

Manger n’était pas un plaisir pour la Mini. C’était probablement un calvaire.

Après son passage en réanimation cet été, elle était trop faible pour manger, elle a donc été alimentée par sonde nasogastrique. Le principe est simple : on glisse un tuyau par le nez, puis l’oesophage, jusqu’à l’estomac. Les aliments, l’eau, les médicaments sont passés par la sonde, poussés par une seringue ou une pompe.

Un jour l’équipe nous a parlé de garder la sonde par la suite. Bim. L’interne a ajouté que souvent « pour les enfants comme la Mini », à un moment la sonde est inévitable car ils ne sont plus capables de manger par la bouche. Re-Bim.

La vérité ? Ça fait mal. Garder la sonde, c’est aller un peu plus dans le handicap.

Mais l’idée a fait son chemin. Surtout, on a pu mesurer le confort apporté par la sonde : enfin on pouvait lui donner ses médicaments aux bonnes heures, sans avoir à attendre qu’elle soit réveillée. Enfin elle mangeait des quantités suffisantes. Enfin, on pouvait lui passer autant d’eau que nécessaire, sans avoir à s’inquiéter qu’elle s’étouffe ou que ça lui fasse vomir le lait bu avant.

Garder la sonde, c’était préserver ses temps d’éveil pour autre chose que les repas, son énergie pour jouer ou se câliner.

Les biberons nous épuisaient tous, c’est à ce moment-là que je m’en suis vraiment rendue compte.

Alors voilà : notre jolie Mini est nourrie par sonde depuis cet été. Nous avons eu le temps d’apprendre à manipuler la pompe à l’hôpital, nous avons un prestataire qui nous fournit le matériel (la pompe, les poches, tubulures, connecteurs, seringues, le lait…) ainsi qu’une diététicienne qui est joignable en permanence et suit la prise de poids de la poulette en lien avec la diététicienne de l’hôpital.

Nous savons vérifier que la sonde est en place, et la remplacer au besoin, la fixer sur sa joue avec les pansements adéquats. Nous pouvons appeler une infirmière si nécessaire. Nous sommes autonomes, et accompagnés.

Les journées sont rythmées par les repas (deux bolus le jour et un gavage nocturne de 22h à 8h) et les prises de médicaments. Ça demande un peu d’organisation, mais franchement, ça se passe bien. La pompe est petite et peut être emmenée en balade dans un sac à dos, avec tout le matériel. Cet été nous avons tenté la sortie à Disneyland, et même si c’est un peu bizarre de déballer le stéthoscope et les seringues au milieu d’une horde de touristes au son de It’s a small small world, on a bien géré.

Nous avons maintenant une petite fille de presque deux ans qui est correctement hydratée, nourrie, médiquée. Une petite fille exceptionnelle… avec un tuyau en plus.

Et c’est globalement le seul inconvénient : ce tuyau qui dépasse, qu’elle attrape de temps à autre et arrache, les pansements qui se décollent, qui lui irritent la joue et ne sont pas bien jolis sur les photos. C’est un signe bien visible que quelque chose ne va pas. Ça attire forcément un peu les regards, et les questions. Mais ça, c’est encore une autre histoire…

Chaque famille a son parcours, son seuil de tolérance, des choses qu’elle acceptera plus facilement que d’autres. Il m’a fallu un peu de temps pour accepter cette nouvelle étape, mais nous y avons trouvé un plus grand confort, pour la Mini et pour nous. Ça se gère. On apprend et on y arrive.

N’hésitez pas à me poser des questions si vous en avez, je serai heureuse d’y répondre.

des bises !

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49 Replies to “Mon bébé est nourri par sonde (et c’est moins pire qu’il n’y parait)”

  1. Comme je suis heureuse que l’équipe médicale ait pu trouver une solution qui la soulage. Le regard des autres sur le handicap, ça va mettre du temps, mais vous arriverez à passer au dessus, je crois qu’il faut vraiment voir le matériel médical comme une aide pour le quotidien.

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    1. Ce soir encore, un camarade du Petit lui a demandé « elle a quoi, ta soeur », à propos du tuyau. La maman du camarade avait l’air toute gênée… pourtant moi ça ne me gêne pas. La différence devrait pouvoir être expliquée sans avoir honte…

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      1. Peut-être qu’elle était gênée car elle craignait que ça ne te fasse souffrir, tout le monde n’a pas votre force. Comme tu le dis, on apprends à vivre avec la différence, sans honte, il va falloir du temps pour que votre entourage s’y habitue et dédramatise le tuyau, mais c’est vrai que c’est parfois difficile de se souvenir que certains ne connaitront jamais la souffrance et le handicap et ont plus de mal à comprendre que d’autres qu’ont fait avec ce que nous donne la vie.

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      2. oh oui je pense que ça partait d’une bonne intention. Mais autant quand c’est un adulte qui demande, je ne suis pas toujours à l’aise, autant quand ça vient d’un enfant, je suis plutôt encline à expliquer un maximum. Ils posent leurs questions en toute innocence, ça me fait toujours un peu de peine quand un parent essaie de les faire taire.

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      3. Bonjour, votre article date un peu, donc je ne sais pas si vous verrez mon commentaire. Mon enfant ayant eu de gros pbs de santé, a aussi une sonde alimentaire depuis ses 2 mois (il a 7 mois là), il mange très peu par lui-même, puis le complétons par sonde . Comment avez vous faire le sevrage de la sonde ? Pour progressivement l enlever ? Nous avons entamer des séances d’orthophonie, et sommes suivit par une diététicienne. Je voulais avoir un autre avis .
        Cordialement

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      4. Bonjour Justine, je ne vais pas pouvoir vous aiguiller beaucoup car après la sonde notre fille est passée à la gastrostomie. Elle ne mange quasi pas par la bouche et dans notre cas je ne pense pas que ça changera. Mais pour vous ça sera différent, l’essentiel est que vous soyez bien accompagnés, et surtout faites vous confiance. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant ! Je vous souhaite tout plein de courage 💛

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  2. Je pense que des regards -sonde ou pas sonde- vous en auriez eu/vous en aurez forcément… mais ils seront différents et les questions aussi.
    Encouragée par ta conclusion, j'ai une petite question : la spasticité a un retentissement sur son alimentation ? (C'est ce qui déclenche des vomissements ? Mais quels muscles ?) Je connais la spasticité pour les membres inférieurs (et déjà vu pour les bras aussi) mais je savais pas que ça pouvait aussi toucher d'autres muscles (même si finalement c'est tout à fait logique…)
    (En fait la question n'est pas si petite que ça, tu n'es pas obligée d'y répondre 😉 )

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    1. coucou ! Notre Mini est surtout spastique au niveau des membres inférieurs, ce qui est dangereux pour ses articulations. Les membres supérieurs ça va pas trop mal. Je ne sais pas trop si c’est ça qui lui a rendu l’alimentation difficile, si c’est la coordination pour déglutir, si c’est encore autre chose en raison du souci de développement neuro. … apparemment c’est quand même assez fréquent que la coordination au niveau oral ne se fasse pas bien chez les enfants avec des soucis neurologiques. Je pense que les vomissements venaient surtout du fait qu’elle faisait de gros efforts pour manger, et qu’on la gavait forcément un peu alors qu’elle ne voulait pas continuer.

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      1. Bonjour.voila je suis la maman de nélia qui a 6 semaine et qui refuse depuis 15 jours les biberons ,elle est actuellement alimenté par sonde gastrique.pour le moment on ne sait pas pourquoi elle veut plus boire et prendre du poids.voila c’est juste pour savoir si vous vous savez pourquoi votre fille ne veut pas s’alimenter et depuis combien de temps elle a la sonde.merci djedjiga

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      2. Bonsoir Djedjiga. En fait notre poulette avait du mal à manger en raison de son problème neurologique, elle a une maladie rare qui empêche son cerveau de se développer « normalement » et beaucoup de choses ne fonctionnent pas bien chez elle… Elle a gardé la sonde plusieurs mois avant de passer à la gastrostomie. Maintenant elle a 4 ans et elle est toujours nourrie par gastrostomie. Pour votre petite Nélia, peut-être que ce n’est que passager ? Êtes-vous suivies dans un service hospitalier ? A-t-elle d’autres symptomes, d’autres choses qui interpellent les médecins ? Je vous souhaite du courage pour cette période difficile, j’espère que vous aurez des réponses. Il faut se dire, en tout cas, que la sonde et la gastrostomie sont de formidables outils qui aident nos enfants à grandir ❤

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  3. Suis heureuse que vous ayez trouve une solution et que vous soyez accompagnes. La mini est entre de bonnes mains et elle va pouvoir garder ses belles joues et douces. Aura t’on le privilège un jour de voir sa bouille ? Et puis le regard des autres, on s’en fout pas mal, l’essentielle étant qu’elle soit là aussi bien entourée, elle a de la chance et vous aussi pardi 😉
    Des grosses bises

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    1. hah les joues de la Mini sont assurément rondes et douces ! mais les montrer ici… non je ne crois pas ! Je sais que plein de parents le font sur leurs blogs, mais moi je ne me sens vraiment pas de les montrer…

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  4. Tu résumes bien cette ambivalence qu’on a face à la sonde : ça fait peur, et en même temps… ça peut être un soulagement aussi. Quand mon fils a eu de nouveau une sonde naso-gastrique, ça a été + « simple » à accepter que pendant la période où il était en néonat, car je savais que c’était ce qui lui fallait à ce moment là. Nos journées se sont rythmées différemment à partir de là, et même si c’était dur, il n’y avait plus ce calvaire des biberons pour lui. C’est important pour nos enfants d’avoir du répit quand ça ne va pas de ce côté là.

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    1. Oui, c’est juste un coup de plus à encaisser… mais bon, whatever works… ça fait tellement plaisir de la savoir bien nourrie et hydratée, ne plus flipper qu’elle recrache les médocs… c’est vraiment un confort appréciable

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      1. Bonjour, ça dépend. Ça peut être pour quelques jours, le temps de les réhydrater ou de les nourrir un peu plus. Ou plusieurs mois. Si l’enfant ne peut plus s’alimenter normalement, on propose une gastrostomie, car la sonde n’est pas une solution à long terme. Notre Mini a gardé la sonde presque 7 mois avant la gastrostomie.

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    1. C’est l’exercice difficile de notre quotidien : encaisser chaque nouvelle mauvaise nouvelle, réfléchir au bien fondé des interventions proposées, faire des choix, planifier les hospis. Mais bon, tant qu’on arrive à rester tous ensemble à la maison, ça va ! Plein de bisous aussi ❤

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  5. Plein de bisous a la mini parce que l important comme tu dis c est que cette petite louloute ne vive pas un calvaire lors des repas et que le temps que vous ayez de libre soit des petits moments de bonheur ….. Que tu nous fais si bien partager dans tes photos 😘 c est vrai le regard des gens est souvent difficile mais je me dis que ce que l on traverse nous dote d une force et nous permette de relativiser sur le reste des événements de la vie …. Et ça c est énorme ! Tes articles sont géniaux et ta philosophie de vie aussi Amelie n en doute jamais … Des bisous

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    1. C’est vraiment très gentil, ce que tu me dis, et j’espère arriver à tenir sur cette philosophie, même si parfois je coule un peu… Merci beaucoup pour ton soutien et ton super message ❤

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  6. Quelle émotion devant la souffrance de ton bébé! On voudrait tellement le meilleur pour nos petits! Je te souhaite bon courage. Il y a tant d’amour en toi.
    Je t’envoie toute mon amitié
    Liz, grand-mère depuis pas longtemps

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  7. Bonjour, je voulais savoir comment va votre puce a ce jour, et savoir si elle s’alimente normalement maintenant?
    J’ai la mienne qui a une sonde depuis fin 2016 et qui pour le moment se refuse a toute alimentation autres car elle a un lait tres enrichie car prise de poids difficile de par sa pathologie. Elle est également suivie par bicêtre.
    Bonne journée à vous

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    1. Bonjour Estelle, et merci pour votre message. Maintenant la Mini a un bouton de gastrostomie et ça se passe très bien. Elle n’arrive pas à manger, c’est trop difficile pour elle et elle fait des fausses-routes. On lui propose des choses à gouter, pour stimuler la bouche et la langue, mais uniquement dans un filet ou une compresse pour qu’elle ait le gout mais pas de morceaux. Sinon toute l’alimentation passe par la gastrostomie. Dans votre cas votre puce ne veut pas manger, ou ne peut pas ?

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      1. Coucou amelie !! Merci de m’avoir répondu 😊 je voulais savoir si c’est normal que ma fille au bout de 3 semaines de sonde elle veu plus voir sont biberon par la bouche elle à des hauts de coeur 😕 pense tu que la sonde peu lui gêner dans sont œsophage ? Je m’inquiète car une fois qu’elle sera plus sondé j’ai peur qu’elle refuse toujours le biberon 😔 j’espère que ta puce va bien à t’elle encore une sonde ? Gros bisous 😘 à bientôt

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      2. Hello ! Parfois la sonde peut gêner au niveau de l’oesophage, effectivement. Et aussi parfois les enfants perdent l’habitude d’avoir les aliments dans la bouche, et en avoir à nouveau leur donne des hauts le coeur, comme si nous on se chatouillait les amygdales. Dans ce cas il faudrait voir avec un orthophoniste, ou une puéricultrice, ou une kiné spécialisé dans l’oralité. Vous êtes suivis dans un hopital ? Vous êtes rentrés à la maison ?
        Chez nous la sonde nasogastrique a été remplacée par une gastrostomie, car la sonde n’est pas une solution sur le long terme. Et ça se passe bien !

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      3. Oui ma fille est suivie à l’hôpital de Lille elle à 7 mois elle à une insuffisance rénale donc elle ne prenez plus assez de poids donc il faut qu’elle rattrape sa courbe elle pèse que 5,800 pour 59 cm. Sinon oui je doit aller voir une orthophoniste pour voir si elle à besoin pour la sucions. Du coup j’ai peur qu’elle perd la sucions les médecins me disent que non mais bon.. je sais pas combien de temps elle va gardé la sonde…

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      4. Je comprends que tu t’inquiètes, on se pose plein de questions pour nos bébés… c’est bien d’aller voir l’orthophoniste, je pense que ça sera très utile. Faut faire confiance à ta poulette, la sonde est un super moyen de l’aider, même si on aimerait s’en passer. En attendant tu peux déjà essayer de stimuler sa bouche, sa langue, l’intérieur de ses joues, en passant un doigt propre à l’extérieur et l’intérieur de la bouche. Vois si ça lui donne la nausée, et si oui en pratiquant ça régulièrement, petit à petit, on peut réduire la sensibilité pour retourner à la normale. Courage !

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  8. bonjour;notre petit fils est atteint du syndrome de pierre robin;la prise de biberon est devenu une galere ;les medecins parlent de le sonder ;si un bebe de est sonde doit on encore essaye de e faire boire au biberon bien qu il a la sonde pour le nourrir et est ce qu il faudra changer la sonde car ele sera rongee par les sucs gastriques ?Nous sommes tres inquiets ;il perd du poids et nous allons tout droit vers ce mode d alimentation ;je vous remercie a avance pour votre reponse

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    1. Bonjour Linda, et désolée de voir que ce petit bout a du mal à manger. Dans mon souvenir on peut tout à fait faire manger un enfant sondé, ça ne pose pas de problème. On peut aussi tout faire passer par la sonde. Les sondes sont changées régulièrement (ça peut être fait par une infirmière à domicile si le geste effraie les parents). Parfois les enfants les arrachent aussi alors il faut en remettre une. En tout cas de mon point de vue ça a été un grand soulagement et notre poulette a enfin pris du poids. Bon courage et ne vous inquiétez pas trop, s’il en a besoin ça lui fera du bien. Bises

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  9. bonjour Amélie,
    superbe article. On se fait tout un monde de la nourriture entérale, pourtant bien plus facile à gérer que l’enfer des biberons que nous avons connu aussi.
    Comment va votre puce aujourd’hui ?
    Notre fille est également nourrie par SNG depuis 2 mois.
    Est-ce que votre fille vomissait régulièrement avec la SNG ?
    Nous, c’est au moins une fois par jour, on sait qu’on va nous proposer une gastrostomie mais cela réglera t-il le problème, à suivre …

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    1. Hello ! La poulette va aussi bien que possible ! Elle grossit, elle est bien hydratée, elle a tous ses médicaments, c’est vraiment un soulagement. Elle a la gastrostomie depuis plus d’un an maintenant (elle avait gardé la sonde près de 9 mois) et ça se passe très bien. Je ne crois pas qu’elle vomissait particulièrement avec la sonde… du coup je ne peux pas comparer, mais le bouton est beaucoup plus pratique au quotidien. Bon courage et plein de bises !

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  10. Bonjour, voilà je me permets d’écrire ce commentaire car moi aussi m’a puce est nourrie comme ça et cela depuis sa naissance est ce que votre puce a l’heure d’aujourd’hui mange normalement ou est toujours nourrie par la sonde ?? En tout cas je vous envoie tout mon courage car je sais que malgré tout cela n’est pas évident au quotidien et encore plus quand d’autres personne qui ne vivent pas comme nous ne comprennent pas

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      1. Bonjour Amélie, notre poulette est toujours sous gastrostomie (accès direct à l’estomac, sans tuyau passant par le nez), c’est une solution durable et adaptée pour elle qui n’arrive pas du tout à manger par la bouche.

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      2. Bonjour Amélie,

        Je regrette bcp de ne plus vous lire sur votre blog, vos articles sur le yoga, les kids et petits bonheurs manquent .. A bientôt

        >

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      3. Bjr. Merci pour ce retour rapide. Pardonnez moi ms je nai pas compris, votre fille tetait et na plus tete apres pour quelle raison?
        Moi mon fils navait pas le reflexe de succion a la naissance il a developpe apres ms ne deglutissait pas ap c est venu et il a commence a tete au biberon ms tres peu il a un blocage du coup on complete avec la sonde, mon inquietude serait qu il garde la sonde longtemps. Mm si je sais que chaque enfant est different.

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  11. Bonjour . Je sais que cette article date mais peut être une réponse pourras m’être apportée .
    Aujourd’hui ma fille de 14 mois est suivis pour stagnation pondérale (6kg700) après des examens effectuer rien trouvé … si ma fille ne re prend pas de poids la sonde naso gastrique me pend au dessus du nez depuis des mois .. et je ne pourrais pas y échapper j’avoue ne pas être prête à voir mon enfant avec cette sonde naso gastrique

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  12. Bonjour . Je sais que cette article date mais peut être une réponse pourras m’être apportée .
    Aujourd’hui ma fille de 14 mois est suivis pour stagnation pondérale (6kg700) après des examens effectuer rien trouvé … si ma fille ne re prend pas de poids la sonde gastrique me pend au dessus du nez depuis des mois .. et je ne pourrais pas y échapper j’avoue ne pas être prête à voir mon enfant avec cette sonde gastrique

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    1. Bonjour Stacy, je comprends votre sentiment et on n’est jamais vraiment prêt à voir son enfant avec un tuyau dans le nez. Mais avec le recul, je peux vous assurer que la sonde a été hyper bénéfique pour notre poupette, comme elle le serait sans doute pour la votre. Ça n’est pas douloureux, juste « inhabituel ». On peut avoir du mal avec cette image, qui rappelle que l’enfant a besoin d’aide. Mais je crois qu’on n’a juste pas l’habitude.
      Mon aîné a des bagues sur les dents depuis un an. C’est moche, ça fait mal, c’est pénible, et parfois je me dis qu’on aurait pu lui épargner ça. Sauf que ça va lui servir pour le reste de sa vie. Pour moi la sonde c’est un peu pareil : un outil pas joli mais qui va l’aider un moment, et lui servir pour le reste de sa vie. Et qui ne fait pas mal, contrairement à l’orthodontie !
      Alors oui on voit plein de gamins avec des appareils, et peu avec des sondes, mais ça ne change pas le fond du problème : si on a des outils pour aider nos enfants (appareils, corsets, lunettes…) autant les utiliser !

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    2. Bonjour.
      Comme je vous comprends. Votre fille stagne depuis longtemps? Il fait bien prendre en compte les virus de l hivers et si votre fille est à la crèche ou chez une assistante mat avec d autres enfants car ils se passent les microbes et tombent tressouvent et très vite malades et de ce fait mangent moins et perdent du poids ou stagnent. Mais il faut garder en tête qu un enfant ne se laissera jamais mourir de faim.

      Je ne sais pas si ça pourra vous aider mais voici mon histoire: mon fils est né il y a 11 mois et demi, à terme, mais ça s’est mal passé il s est coincé dans mon bassin et a suffoque pot 12 min. On m’a anesthésie je n ai donc rien vu. Il a été réanimé à la naissance et est parti en réanimation et est resté hospitalisé 3 mois. Ce fut le début de l enfer pour nous. C est notre premier. Il n à pas développé son réflexe de succion comme il a été intime à la naissance il a eu de gris troubles de l oralite. On a bcp travaille avec l orthophoniste, avec le kine pour bosser ce trouble et son plexus bracchial car il avait un torticolis du aux forceps et un bras paralysé du aux forceps aussi. Il a gardé la sonde n’as gastrique jusqu’à ses 9 mois. J avais très peur qu il a gardé au de la de ses 1 ans voire ses 2 ans. Sa diététicienne qui le suivait me disait que non car il n avait pas de pathologie particulière mais ça ne rassure pas pour autant.
      Il avait du lait spécial avec la sonde, infatrini, qui est hyper protéine et qui lui a permis de grossir de façon régulière. Dans notre malheur il supportait bien la sonde on va dire car il ne regurgitait pas ou ne vomissait pas, que quand il était malade, par ex enrhumé car comme nous devions passer la quantité de lait convenue on ne pensait pas que malade il mangeait moins.
      Il faut aussi régler la vitesse et l adapter à votre enfant. Je parle de vitesse à lui passer le lait. Bcp de parents ont du mal à trouver le juste milieu. Nous avons pu trouver à 165ml/h au delà (170) il ne le supportait pas. Forcément plus la vitesse est élevée plus le temps de passage du lait est réduit mais bon si l enfant ne le supporte pas il s adapter à lui pour que ça soit confortable et prendre son mal en.patience. il n y a pas d i.teret a passer vite pour qu il vomisse après!
      Durant la période de la sonde il a évolué en motricité, quand il a commencé à se retourner ça été problématique pour surveiller la d’onde car il se tournait dans tous les sens. .oui le laissions en général dans son lit pour manger et nous avions la pompe à lait sur un pied a perfusion. Quand il a commencé à développer la préhension il arrachant souvent sa sonde mais sans faire exprès la plupart du temps car il avait les mains qui se baladait sur son visage mais il n’était pas précis. Mais effectivement nous avons fait bcp de voyages aux urgences pour la faire remettre. Comme il ne prenait rien par la bouche, s’il l’a perdait, on devait foncer aux urgences peu importe l heure car sinon il risquait la déshydratation comme il ne prenait rien d autre par la bouche.
      Le cas est peut être différent avec votre fille car elle est plus âgée, elle mange ou boit un.minimum par la bouche.
      Pour les sorties nous avions une 2eme pompe à lait mise dans un sac à dos.
      Nous changions la tubulure tous les jours pour des raisons d hygiène. C est le tuyau qui va de la sonde la pompe à lait.
      Il y a pas mal d’inconvénients avec la sonde, déjà esthétiquement parlant, confort pour l enfant(vous imaginez un tuyau dans le nez qui va jusque dans l estomac en permanence?), il secrétaires beaucoup de mucus avec la sonde forcément, la crainte qu il la perde ou l arraché, la crainte qu elle ait bougé ( oui ça peut arriver car un enfant ça bouge, donc il faut vérifier sa position à l aidé d un stéthoscope ou d une seringue que l on vissé sur la sonde et quand tire dessus on doit avoir un retour de suc gastrique), l inconvénient d aller aux urgences, parfois deux fois dans la même journee(j ai été formée à la poser, ce qui m à éviter d aller aux urgences bcp de fois, mais passé une période je n y arrivais plus de peur de lui faire mal), les regards des gens sur la sonde, et puis en fait il était gavé et ne sentait pas le goût du lait dans sa bouche, donc pour que le cerveau envoi le message qu il mangeait, on le stimulait avant de lui passer le lait sur sonde, c’est à dire dire que l on se l’avait les mains et on lui mettait un doigt dans la bouche qu il s entraîne à tenter et préparer son estomac à manger. Alors oui.il y a bcp de contraintes mais la sonde l a sauvé.
      Nous n avons malgré tout jamais opté pour le bouton, la gastrostomie, même si c est plus discret, nous refusons de faire un trou dans l abdomen de notre enfant et qu il garde une cicatrice physique à vie.
      Pour la sonde il faut savoir qu il y a différente tailles de grosseur de diamètre, normalement cette grosseur suit l age mais nous avons toujours réussi a faire poser la plus petite sonde ( taille 6 mm) et refuse les grosses tailles car il ne l’a supportait pas plus grosses de toutes façons.
      Si vous devez passer par la sonde, dites vous que c est dans son interet et je comprends que ça soit difficile mais dites vous que c est temporaire. Hé vous souhaite bon courage et reste disponible si vous avez des questions. Bonne journée et bonnes fêtes!

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  13. Bjr Stacy, un dernier conseil. Si vous devez passer par lasonde n attendez pas 6 mois qu elle ait 2 ans car plus votre fille avance dans l age plus ça sera difficile car les enfants se rendent plus compte de ce qui se passe. Encore une fois je ne peux que vous encourager à passer le pas pour la sonde. Vous avez une autre personne qui pense comme moi. Le choix vous appartient et j espère que tout ira pour le mieux.nonnejournee et bonnes fêtes. Donnez nous des nouvelles si vous le pouvez.

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    1. Bonjour , ma fille a 14 mois le gastro pédiatre lui laisse jusqu’à début février dernière chance pour reprendre du poids . En plus elle mange c’est sa le pire !
      Oui je vous tiens au courant dès que ça avance . Si elle re perd du poids avant février je dois la ramener il ferons le nécessaire tout de suite

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