Mon bébé est nourri par sonde (et c’est moins pire qu’il n’y parait)

Voilà, c’est dit dans le titre : notre fille est maintenant alimentée par sonde nasogastrique. J’ai eu envie de partager notre expérience, parce que si on m’avait dit l’année dernière que ma fille serait nourrie avec un tuyau, j’aurais flippé ma race et probablement pleuré pas mal. J’aurais imaginé un truc horrible, contraignant, compliqué, triste. Je l’aurais vraiment mal vécu.

Mais avec le recul de quelques mois, ce changement de mode d’alimentation a retiré beaucoup de stress à nos journées, et je me dis que si je peux rassurer quelques parents avec notre histoire, ça sera déjà pas mal.

Alors je vous livre ici pourquoi on en est arrivé là… et comment, finalement, on le vit bien.

La Mini et l’alimentation, c’est une histoire un peu compliquée.

Après quelques semaines tout à fait normales, l’allaitement était devenu plutôt épuisant. Puis il y a eu la phase où on a essayé d’introduire le biberon sans grand succès. La découverte des soucis neurologiques de la puce et la rencontre avec la diététicienne et l’orthophoniste de Bicètre nous on permis d’améliorer les choses en épaississant le lait (merci Gumilk). Pendant quelques mois nous avons alors eu un bébé bien nourri, aux joues si rondes et aux cuisses si dodues qu’on l’aurait mangée toute crue.

Et puis la maladie a évolué, la spasticité est apparue, la Mini a chopé une gastro qui l’a laissée épuisée, elle a commencé à se mordre la langue au cours des biberons. Les repas sont devenus de plus en plus difficiles. Alors qu’elle avait commencé à manger un peu à la cuiller, cela n’a plus fonctionné. Ne restaient plus que les biberons… et encore…

Petit à petit, l’alimenter est devenu un combat. Remplacer le lait par un complément nutritionnel oral (lait hyperprotéiné et hypercalorique) a permis de limiter les dégâts. Mais quelle lutte pour lui faire prendre quelques grammes.

Il a fallu ruser. Pour la maintenir éveillée et la stimuler pendant les biberons, on a chanté, marché sans fin dans l’appart en la portant d’un bras, on lui a parlé… et on a espéré à chaque fois que le biberon voudrait bien rester dedans.

Combien de bibs, avalés au prix de tant d’efforts, et vomis sur le champ ? Combien de hurlements du bébé qui ne comprend pas ce qui lui arrive ? Combien de lessives, de bains, de changements de fringues pour tout le monde, combien de tapis flingués ? Combien de larmes, de ma fille épuisée, de sa mère à bout de nerfs ?

Et bien sur, combien de médicaments avalés puis régurgités ? Calculs d’apothicaire : si elle a bu 110 et a vomi environ la moitié, combien je lui redonne ? Additions et soustractions pendant des mois, pour savoir combien elle avait bu, quelle quantité de médicaments elle avait pu garder. Guetter des signes de deshydratation. Car lui faire boire de l’eau était encore plus compliqué.

Manger n’était pas un plaisir pour la Mini. C’était probablement un calvaire.

Après son passage en réanimation cet été, elle était trop faible pour manger, elle a donc été alimentée par sonde nasogastrique. Le principe est simple : on glisse un tuyau par le nez, puis l’oesophage, jusqu’à l’estomac. Les aliments, l’eau, les médicaments sont passés par la sonde, poussés par une seringue ou une pompe.

Un jour l’équipe nous a parlé de garder la sonde par la suite. Bim. L’interne a ajouté que souvent « pour les enfants comme la Mini », à un moment la sonde est inévitable car ils ne sont plus capables de manger par la bouche. Re-Bim.

La vérité ? Ça fait mal. Garder la sonde, c’est aller un peu plus dans le handicap.

Mais l’idée a fait son chemin. Surtout, on a pu mesurer le confort apporté par la sonde : enfin on pouvait lui donner ses médicaments aux bonnes heures, sans avoir à attendre qu’elle soit réveillée. Enfin elle mangeait des quantités suffisantes. Enfin, on pouvait lui passer autant d’eau que nécessaire, sans avoir à s’inquiéter qu’elle s’étouffe ou que ça lui fasse vomir le lait bu avant.

Garder la sonde, c’était préserver ses temps d’éveil pour autre chose que les repas, son énergie pour jouer ou se câliner.

Les biberons nous épuisaient tous, c’est à ce moment-là que je m’en suis vraiment rendue compte.

Alors voilà : notre jolie Mini est nourrie par sonde depuis cet été. Nous avons eu le temps d’apprendre à manipuler la pompe à l’hôpital, nous avons un prestataire qui nous fournit le matériel (la pompe, les poches, tubulures, connecteurs, seringues, le lait…) ainsi qu’une diététicienne qui est joignable en permanence et suit la prise de poids de la poulette en lien avec la diététicienne de l’hôpital.

Nous savons vérifier que la sonde est en place, et la remplacer au besoin, la fixer sur sa joue avec les pansements adéquats. Nous pouvons appeler une infirmière si nécessaire. Nous sommes autonomes, et accompagnés.

Les journées sont rythmées par les repas (deux bolus le jour et un gavage nocturne de 22h à 8h) et les prises de médicaments. Ça demande un peu d’organisation, mais franchement, ça se passe bien. La pompe est petite et peut être emmenée en balade dans un sac à dos, avec tout le matériel. Cet été nous avons tenté la sortie à Disneyland, et même si c’est un peu bizarre de déballer le stéthoscope et les seringues au milieu d’une horde de touristes au son de It’s a small small world, on a bien géré.

Nous avons maintenant une petite fille de presque deux ans qui est correctement hydratée, nourrie, médiquée. Une petite fille exceptionnelle… avec un tuyau en plus.

Et c’est globalement le seul inconvénient : ce tuyau qui dépasse, qu’elle attrape de temps à autre et arrache, les pansements qui se décollent, qui lui irritent la joue et ne sont pas bien jolis sur les photos. C’est un signe bien visible que quelque chose ne va pas. Ça attire forcément un peu les regards, et les questions. Mais ça, c’est encore une autre histoire…

Chaque famille a son parcours, son seuil de tolérance, des choses qu’elle acceptera plus facilement que d’autres. Il m’a fallu un peu de temps pour accepter cette nouvelle étape, mais nous y avons trouvé un plus grand confort, pour la Mini et pour nous. Ça se gère. On apprend et on y arrive.

N’hésitez pas à me poser des questions si vous en avez, je serai heureuse d’y répondre.

des bises !

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16 réflexions sur “Mon bébé est nourri par sonde (et c’est moins pire qu’il n’y parait)

  1. Comme je suis heureuse que l’équipe médicale ait pu trouver une solution qui la soulage. Le regard des autres sur le handicap, ça va mettre du temps, mais vous arriverez à passer au dessus, je crois qu’il faut vraiment voir le matériel médical comme une aide pour le quotidien.

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    • Ce soir encore, un camarade du Petit lui a demandé « elle a quoi, ta soeur », à propos du tuyau. La maman du camarade avait l’air toute gênée… pourtant moi ça ne me gêne pas. La différence devrait pouvoir être expliquée sans avoir honte…

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      • Peut-être qu’elle était gênée car elle craignait que ça ne te fasse souffrir, tout le monde n’a pas votre force. Comme tu le dis, on apprends à vivre avec la différence, sans honte, il va falloir du temps pour que votre entourage s’y habitue et dédramatise le tuyau, mais c’est vrai que c’est parfois difficile de se souvenir que certains ne connaitront jamais la souffrance et le handicap et ont plus de mal à comprendre que d’autres qu’ont fait avec ce que nous donne la vie.

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      • oh oui je pense que ça partait d’une bonne intention. Mais autant quand c’est un adulte qui demande, je ne suis pas toujours à l’aise, autant quand ça vient d’un enfant, je suis plutôt encline à expliquer un maximum. Ils posent leurs questions en toute innocence, ça me fait toujours un peu de peine quand un parent essaie de les faire taire.

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  2. Je pense que des regards -sonde ou pas sonde- vous en auriez eu/vous en aurez forcément… mais ils seront différents et les questions aussi.
    Encouragée par ta conclusion, j'ai une petite question : la spasticité a un retentissement sur son alimentation ? (C'est ce qui déclenche des vomissements ? Mais quels muscles ?) Je connais la spasticité pour les membres inférieurs (et déjà vu pour les bras aussi) mais je savais pas que ça pouvait aussi toucher d'autres muscles (même si finalement c'est tout à fait logique…)
    (En fait la question n'est pas si petite que ça, tu n'es pas obligée d'y répondre 😉 )

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    • coucou ! Notre Mini est surtout spastique au niveau des membres inférieurs, ce qui est dangereux pour ses articulations. Les membres supérieurs ça va pas trop mal. Je ne sais pas trop si c’est ça qui lui a rendu l’alimentation difficile, si c’est la coordination pour déglutir, si c’est encore autre chose en raison du souci de développement neuro. … apparemment c’est quand même assez fréquent que la coordination au niveau oral ne se fasse pas bien chez les enfants avec des soucis neurologiques. Je pense que les vomissements venaient surtout du fait qu’elle faisait de gros efforts pour manger, et qu’on la gavait forcément un peu alors qu’elle ne voulait pas continuer.

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  3. Suis heureuse que vous ayez trouve une solution et que vous soyez accompagnes. La mini est entre de bonnes mains et elle va pouvoir garder ses belles joues et douces. Aura t’on le privilège un jour de voir sa bouille ? Et puis le regard des autres, on s’en fout pas mal, l’essentielle étant qu’elle soit là aussi bien entourée, elle a de la chance et vous aussi pardi 😉
    Des grosses bises

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    • hah les joues de la Mini sont assurément rondes et douces ! mais les montrer ici… non je ne crois pas ! Je sais que plein de parents le font sur leurs blogs, mais moi je ne me sens vraiment pas de les montrer…

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  4. Tu résumes bien cette ambivalence qu’on a face à la sonde : ça fait peur, et en même temps… ça peut être un soulagement aussi. Quand mon fils a eu de nouveau une sonde naso-gastrique, ça a été + « simple » à accepter que pendant la période où il était en néonat, car je savais que c’était ce qui lui fallait à ce moment là. Nos journées se sont rythmées différemment à partir de là, et même si c’était dur, il n’y avait plus ce calvaire des biberons pour lui. C’est important pour nos enfants d’avoir du répit quand ça ne va pas de ce côté là.

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    • Oui, c’est juste un coup de plus à encaisser… mais bon, whatever works… ça fait tellement plaisir de la savoir bien nourrie et hydratée, ne plus flipper qu’elle recrache les médocs… c’est vraiment un confort appréciable

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    • C’est l’exercice difficile de notre quotidien : encaisser chaque nouvelle mauvaise nouvelle, réfléchir au bien fondé des interventions proposées, faire des choix, planifier les hospis. Mais bon, tant qu’on arrive à rester tous ensemble à la maison, ça va ! Plein de bisous aussi ❤

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  5. Plein de bisous a la mini parce que l important comme tu dis c est que cette petite louloute ne vive pas un calvaire lors des repas et que le temps que vous ayez de libre soit des petits moments de bonheur ….. Que tu nous fais si bien partager dans tes photos 😘 c est vrai le regard des gens est souvent difficile mais je me dis que ce que l on traverse nous dote d une force et nous permette de relativiser sur le reste des événements de la vie …. Et ça c est énorme ! Tes articles sont géniaux et ta philosophie de vie aussi Amelie n en doute jamais … Des bisous

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  6. Quelle émotion devant la souffrance de ton bébé! On voudrait tellement le meilleur pour nos petits! Je te souhaite bon courage. Il y a tant d’amour en toi.
    Je t’envoie toute mon amitié
    Liz, grand-mère depuis pas longtemps

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  7. Pingback: Les beaux yeux de la Mini – une histoire de glaucome congénital | Les vies d'Amélie

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