Les beaux yeux de la Mini – une histoire de glaucome congénital

Cela fait des mois que je dois écrire cet article. Mais parfois j’en ai marre d’apporter de mauvaises nouvelles. Et puis je sais quel impact cette nouvelle-là peut avoir… quand je l’ai dit à la boulangère la semaine dernière, elle s’est cachée derrière les baguettes pour pleurer.

Je crois que j’avais aussi besoin de digérer un peu la chose avant de l’aborder ici. Besoin de trouver les mots. Besoin de clarifier le message que je voulais faire passer.

Le fait est que la Mini, en se réveillant en réanimation cet été après sa grosse infection, ne voyait plus. On a d’abord cru qu’elle ne nous voyait pas sans ses lunettes, ou en raison de l’état de choc qu’elle avait traversé. Mais au fil des jours il a fallu l’admettre, elle ne voyait vraiment plus.

Ça a été un choc. On n’a déjà pas tellement de moyens d’interagir avec notre poupette, qui ne parle pas et bouge peu. Les médecins ne sont généralement pas très optimistes sur son potentiel d’évolution. Il fallait aussi admettre qu’elle n’était plus capable de manger et serait nourrie par sonde naso-gastrique. Elle venait de frôler la mort. Mais la perte d’un sens… je vous le mets pêle-mêle : sentiment d’injustice, profonde tristesse, angoisse de l’avenir, seaux de larmes, ma fille ne me regardera plus et elle ne rira plus en voyant ses frères danser autour d’elle.

Au départ, c’est l’hypothèse d’un impact neurologique de son infection qui a été envisagée. Il y avait un espoir qu’elle puisse récupérer. Peut-être.

Puis le fond d’oeil a montré que ses nerfs optiques étaient très abimés, et que le processus de dégradation avait commencé depuis probablement des mois. Espoir d’amélioration en chute libre.

Pourquoi ? Comment ? Ils ne savaient pas. Personne n’avait rien remarqué. Le fond d’oeil de l’année passée était normal. Enfin dans nos souvenirs, puisque personne à l’hôpital n’a réussi à mettre la main dessus.

Avant ça, on savait qu’elle ne voyait pas bien. Entre le strabisme et l’hypermétropie, son oeil droit qui bloquait, les lunettes, l’occlusion… on se doutait que son champ de vision n’était pas net net. Mais les nerfs optiques qui s’atrophiaient ?

Oh, il y avait bien ce flou dans ces yeux, cette impression de voile, mais il n’avait inquiété ni l’ophtalmo de ville, ni l’orthoptiste, ni les neuropédiatres alors…

Nous sommes repartis de l’hôpital sans idée de ce qui avait pu se passer dans les jolis yeux de notre Douce. Peut-être la leucodystrophie avait causé ça. Peut-être pas.

Et en septembre nous sommes allés, malgré la cécité, au rendez-vous que nous avions pris 5 mois auparavant avec un ophtalmo de Necker, spécialisé dans les maladies rares. La séance d’orthoptie qui précédait la consultation fut brève. « Elle ne voit plus ». « Ah » a dit l’orthoptiste.

On explique à l’interne. On rééxplique au docteur. Il examine. Il tâte. Et il nous dit que le flou dans les yeux, ça n’est pas normal. Cette petite chose qui n’avait inquiété personne. Ce petit détail auquel on n’avait pas prêté tellement d’importance, parce qu’on avait tellement d’autres choses à gérer.

En fait, la Mini a un glaucome. Un glaucome congénital, à début retardé.

Le flou dans ses yeux, qui n’avait alerté ni l’ophtalmo ni l’orthoptiste ni les médecins, c’était le signe que la pression dans ses yeux était si importante que le liquide s’infiltrait dans la cornée, et cette pression détruisait sans bruit ses nerfs optiques.

Il a fallu faire des examens sous anesthésie générale pour confirmer cela. Puis il y a eu les collyres. Puis de nouveaux examens pour voir si les collyres faisaient effet. Puis la chirurgie car les collyres ne suffisaient pas. Puis des rendez-vous. Puis une nouvelle chirurgie…

Pas pour qu’elle voie à nouveau… juste pour éviter que la situation n’empire. Pour essayer de préserver les quelques nerfs qui restent, pour garder une chance qu’elle continue à percevoir la lumière. C’est utile, de percevoir la lumière. Ça aide à se caler pour dormir la nuit…

Il y a eu la colère. Contre tous ceux à qui on avait demandé pourquoi notre Belle avait les yeux flous, et n’avaient rien trouvé à répondre. Contre l’ophtalmo libérale, en particulier, qui nous avait recommandé d’aller consulter un spécialiste à Necker « parce qu’elle avait peur de passer à côté de quelque chose ». Contre les délais hallucinants pour avoir une consultation spécialisée.

Il y a eu les « si ». Si l’ophtalmo de ville avait pensé au glaucome. Si on avait été à Necker plus tôt. Si on avait pu traiter à temps.

À Necker, l’ophtalmo nous a dit « vous savez, on est dans l’hyperspécialité, de l’extrêmement rare, on ne peut pas leur en vouloir de ne pas y avoir pensé ». Oui mais si…

Alors voilà. Notre petite poule ne voit plus, et nous avons appris ensemble à nous adapter. Ses frères ont joliment dit que les batteries de ses yeux ne fonctionnaient plus, mais que ça avait donné plus de batterie à ses autres sens. Nos échanges passent par la voix et le toucher, nous nous comprenons, malgré tout.

Le glaucome congénital touche un enfant sur 10 000, il débute généralement dès les premiers mois de vie. Un larmoiement clair, un aversion pour la lumière, un diamètre des yeux qui augmente, un manque de transparence de la cornée, sont autant de signaux d’alerte. Cette maladie se traite, mais il faut agir vite pour éviter que la vue ne se dégrade.

Dans notre cas, le glaucome a débuté tardivement, ce qui a rendu son diagnostic plus difficile. Peut-être que si on m’avait parlé des symptômes, j’aurais pu y repenser devant les beaux yeux flous de ma Mini… Alors parlez-en, faites passer le mot, partagez l’info. Ça sauvera peut-être quelques beaux yeux. 

Merci.

 

 

 

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15 réflexions sur “Les beaux yeux de la Mini – une histoire de glaucome congénital

    • On a eu le temps de digérer, moi surtout qui étais bien en rogne. C’est rageant franchement. Mais maintenant ça fait partie de notre quotidien, et elle n’a pas l’air de le vivre mal… bisous 💛

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      • Tant que La mini ne « souffre » pas trop et qu’elle garde avec vous le lien.
        J’ai l’impression à travers tes écrits que le papa de La mini est plutôt plus « serein » ?
        Est ce indiscret de te demander comment tu t’organises La journee ?
        A bientot

        Aimé par 1 personne

      • Oui elle est présente, et c’est le principal ! Mon chéri est effectivement plus calme et posé que moi, il prend les choses avec plus de recul, c’est une force. La journée ? C’est un peu la course. Des bises 💛

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  1. 3 choses : – gros gros gros bisous ❤
    – j'adoore l'explication de ses frères ! (et la vérité -parfois dure à avaler- sort de la bouche des enfants…. 😉 )
    – Faites vous confiance, toujours. Je ne dis pas ça pour que vous vous reprochiez quoi que ce soit et retourniez dans les "et si" mais pour que cela ait au moins une conséquence positive, que vous ayez une arme de plus pour l'avenir. Vous êtes ceux qui connaissez le mieux votre fille, qui la voyez le plus et qui communiquent le plus avec elle. Alors faites-vous confiance quand vous avez un doute. (et pardon si ça parait moralisateur, c'est pas l'intention du tout. Re-bisous.)

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    • Merci ! La nounou avait expliqué aux garçons que souvent quand un sens manque les autres sont augmentés, ils ont interprété librement 😁 Se faire confiance… en l’occurence je m’en veux de ne pas avoir prêté plus d’attention à ce flou. C’est ptet à moi que j’en veux le plus. Mais on apprend, tu as raison. Arriver à prendre le contrôle sur ce qui se passe, quand on est tellement perdu au départ, ça prend du temps. Plein de bises et merci 😘

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  2. Oooooooooooooooooooooooooooooooooohhhhh……. Voilà, je comprends mieux. Et je suis derrière mon écran comme la boulangère derrière ses baguettes. Il va bien falloir que moi aussi, je me mette dans le crâne que je ne peux pas tout, du point de vue médical au moins. Je m’y suis trouvée également confrontée, à cette horrible sensation que c’était qq part de ma faute, puisque je n’avais trouvé les bons soignants pour comprendre ce qu’avait mon bébé à hurler depuis 5 mois. Idem quand mon autre bébé a été opéré plusieurs fois pour le même abcès, risquant à chaque fois de le laisser incontinent…. sans que les soignants ne trouvent une piste. Bref, nous sommes nombreux à affronter ce genre de sentiment. Et être nombreux, ça donne de la force. Je t’embrasse fort.

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    • J’ai trouvé beaucoup d’énergie sur des blogs de parents d’enfants avec handicaps, ça permet de voir que le combat peut servir… mais je sais aussi qu’à une époque je n’aurais pas été aussi réceptive. On avance doucement, on accepte au fur et à mesure. Plein de bisousssss

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  3. Tant de sentiments me viennent en te lisant Amélie. Colère, incompréhension, tristesse. Mais je ressens toujours autant cette force et cette rage d’amour. Amour fort, le vôtre en tant que patents, en tant que fratrie, qui encaisse et accepte sa maladie, cet amour sans faille restera sa véritable lumière. Toujours. Je vous embrasse tous bien fort. ❤

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  4. Moi je suis une jeune maman qui te lit depuis longtemps, mais qui ne commente jamais par peur d’être maladroite. Je ne sais quoi dire, sinon que tes articles me touchent. Mais c’est votre courage, celui de votre mini poule, de vos deux grands garçons qui me bouleverse. Alors je n’ajoute rien, sinon que je pense à vous.

    Angélique

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  5. je me sens tellement tellement concernée ,moi qui ai trois enfants souffrant de glaucome congénital. C’est vrai qu’on vit avec mais on ne peut pas finir de râler quand on voit son bébé dans cet état….
    Beaucoup de courage à vous!

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