La Mini et Medek

Une des choses que je trouve particulièrement difficiles, avec le handicap de la Mini, est de ne pas savoir « où on va ». Quand nous avons appris qu’elle souffre de leucodystrophie (un ensemble de maladies rares qui affectent le système nerveux au niveau de la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière), j’étais obnubilée par son avenir. Allait-elle marcher ? Parler ? Pourrait-elle aller à l’école ?

Sans diagnostic précis, impossible de dessiner ne serait-ce qu’une esquisse de son chemin. Nous sommes, encore à ce jour, dans le flou total. Sa maladie reste sans nom, nous ne pouvons donc même pas nous baser sur le parcours d’autres petits pour avoir une idée de ce que sera son évolution.

Il a pourtant fallu se rendre à l’évidence : il y a probablement des choses que notre poulette jolie de fera pas. A 2 ans et demi, elle n’a pas atteint les paliers que franchissent généralement les bébés vers l’âge de 4 mois, tels que tenir sa tête, se redresser, se retourner. Elle attrape, mais ne se sert pas réellement de ses mains. Elle ne gazouille pas vraiment. Et si nous communiquons, si nous avons appris à décoder ses expressions, si nous savons qu’elle nous reconnait et connaissons par coeur ses chansons préférées ou les caresses qu’elle préfère, il faut reconnaitre que le langage verbal n’est pas franchement à l’ordre du jour.

Nous avons reçu de la mairie la fiche d’inscription en maternelle, pour la rentrée prochaine. Il nous a semblé assez évident que notre toute belle ne ferait pas sa rentrée en septembre.

Mais alors, que pouvons-nous attendre ?

Globalement, la prise en charge de notre Mini vise à prévenir les complications et à lui faire gagner en confort. Elle a 2 à 4 séances de kiné par semaine, pour assouplir ses membres spastiques et pratiquer des étirements. Elle a des injections de toxine botulique, pour détendre les muscles des membres inférieurs. Elle est appareillée, toujours pour essayer de préserver sa souplesse, et éviter les déformations articulaires sur le plan orthopédique. Elle est médiquée, encore pour détendre les muscles. Une prise en charge « classique » pour une petite fille spastique, c’est-à-dire dont les muscles sont contractés en permanence ou quasiment.

 

Mais du côté moteur ? Notre douce ne fait pas spontanément ce que font les bébés « normaux ». La psychomotricienne travaille chaque semaine à renforcer certains gestes, utilisant le sensoriel pour la stimuler. Mais les progrès sont lents, et certains, acquis l’année dernière (la préhension volontaire par exemple), ont disparu après qu’elle a perdu la vue cet été.

Comment aider notre fille à progresser, alors ? C’est une question à laquelle sa prise en charge habituelle ne donnait pas vraiment de réponse.

Et c’est là qu’arrive Medek. 

C’est notre kiné qui nous a en parlé. Nous ne connaissions pas du tout, mais elle avait constaté de beaux progrès chez un autre petit bout qu’elle suit et qui avait démarré la méthode récemment. Donc nous avons tenté, sans trop d’attentes ni d’espoir fou.

Et ça a vraiment été un très beau moment. Parce que nous avons vu notre fille faire des choses qu’on n’imaginait pas possibles.

La méthode Medek est une méthode de physiothérapie inventée dans les années 70 par un kiné chilien, Ramon Cuevas. Elle s’adresse aux enfants présentant un trouble du développement moteur, quelle qu’en soit la cause. Elle se base sur le principe de la plasticité cérébrale, et le fait qu’un cerveau lésé peut créer de nouvelles connexions. En utilisant les réflexes, la motricité automatique et la gravité, elle pousse les enfants à développer leur motricité. Pour avoir une description détaillée, vous pouvez aller lire sur le site de cette kiné, c’est super bien expliqué.

Et dans les mains de ce nouveau kiné, formé à la méthode Medek, nous avons donc vu notre poulette faire des efforts pour redresser sa tête, prendre appui sur ses poings, lutter contre la gravité… et qu’est-ce que c’était bon !

Les avantages de la méthode :

  • elle ne nécessite pas de coopération de l’enfant (pas d’instructions à comprendre pour le bibou)
  • on peut démarrer dès 3 mois
  • la spasticité n’est pas un obstacle
  • il y a plus de 3000 exercices possibles, c’est le kiné qui va définir le programme adéquat à l’instant T, spécialement conçu pour aider l’enfant à progresser au mieux

Les inconvénients :

  • c’est contraignant (stage d’évaluation et de formation des parents + exercices à faire au quotidien avec l’enfant)
  • c’est fatigant (surtout si l’enfant est lourd, comme notre poularde)
  • il n’y a que 7 kinés formés Medek en France…

Alors je ne sais pas si notre poulette arrivera à marcher un jour, mais je sais maintenant que des progrès sont possibles. Si elle pouvait déjà arriver à tenir sa tête et son dos, à tenir assise, ce serait génial, et j’avoue qu’avec cette méthode j’ai espoir que ça arrive un jour.

Bref ça en vaut la peine, et le message que je voulais faire passer est : n’hésitez pas à sortir des sentiers battus. Il existe plein de méthodes dont on ne parle pas à l’hôpital ou dans les CAMSP ou SESSAD, plein de choses à découvrir, et peut-être que l’une d’entre elles peut aider un enfant exceptionnel à progresser.

N’hésitez pas à en parler, à faire passer le message, à partager l’espoir. Papotez avec les autres parents, questionnez, lisez,  surfez… Pour nous en ce moment c’est Medek (et j’espère vraiment qu’il va y avoir d’avantage de kinés formés à cette méthode en France), mais on découvrira peut-être autre chose plus tard. Et si vous avez des pistes, surtout laisse-moi un commentaire !

Pour en savoir plus sur Medek il y a :

  • le site Enorev, qui est une mine d’informations, et où on peut suivre les progrès des petites Enora avec Medek
  • le blog de Za, avec des liens vers d’autres sites d’enfants suivis en Medek et des vidéos
  • une interview d’une kiné Medek sur le blog Hoptoys
  • le site Cuevas Medek 

Une vidéo pour finir… ce n’est pas notre Mini, mais les exercices qu’on voit au tout début font partie de ceux qu’on fait avec elle :

 

Lâcher-prise, Bernard Werber et autres considérations philosophico-dominicales

Hier, j’ai participé à la masterclass « écrito-thérapie, construction de roman » de Bernard Werber. Je ne savais pas trop à quoi m’attendre, j’espérais essentiellement acquérir des outils pour construire une histoire cohérente (voire palpitante), et peut-être avoir l’occasion de discuter un instant avec l’auteur.

Je ne suis pas du genre « fan ». Je ne crois pas avoir adulé qui que ce soit au point d’afficher son poster sur mon mur, à part peut-être les Red Hot Chili Peppers et Kelly Slater dans les années 90. Mais si on me proposait de choisir une personne que j’admire pour partager un dîner, ça se jouerait serré-serré entre Alexandre Astier et Bernard Werber. Et Francis Scott Fitzgerald, évidemment, sauf que pour un dîner dans les années 30, je n’ai rien à me mettre.

Je ne suis pas du genre fan, donc, mais j’aime particulièrement Bernard Werber, dont les romans m’ont fait cogiter, rêver et tourner compulsivement les pages depuis près de 20 ans. De la masterclass, je dirais que ce fut un moment riche, intelligent et porteur. J’en suis sortie avec un bon paquet de notes, et enfin, ENFIN, l’explication de la construction « en cathédrale » d’un récit. Si vous avez envie d’écrire un roman, et que vous bloquez à un endroit ou un autre, je vous conseille sérieusement cette expérience. Comme dans les livres de Werber, on peut y piocher ce qui nous intéresse, et choisir de sortir de sa zone de confort -ou pas.

Des exercices sont proposés tout au long de la présentation. Des instructions simples et une minute pour écrire un texte court, que l’on peut lire ensuite à l’auditoire, si on en a l’envie et le courage. Prendre la parole en public me terrifie légèrement, mais j’ai eu envie de jouer le jeu, et j’en suis heureuse. Rien que pour voir Bernard Werber tenir mon ordi pendant que j’avais le micro, ça valait le coup. Et puis la salle était bienveillante, on a beaucoup ri, et j’ai été assez épatée de la créativité des personnes présentes. J’ai oscillé entre « ouah ils sont vachement plus forts que moi » et une franche admiration.

L’orateur était quant à lui : drôle, simple, pédagogue, passionnant, motivant, modeste, bienveillant. Toutes qualités qui se sont confirmées pendant les deux heures supplémentaires que Bernard Werber nous a accordées après la masterclass, quand nous avons migré vers un parc proche pour discuter, poser des questions, prendre des photos et faire dédicacer nos livres.

J’ai eu la chance de discuter un peu avec lui, et le souvenir de cette conversation m’a occupée pendant le trajet de retour en RER. Je lui avais dit les difficultés de la Mini, et combien la fable du paysan chinois m’avait aidée. Il m’a parlé de lâcher-prise et de la difficulté de comprendre cette notion pour un occidental. C’est seulement dans le RER que j’ai connecté cette idée avec l’enseignement du yoga.

Les Yoga Sutra de Patanjali décrivent le Kriya Yoga, ou yoga de l’action, en trois étapes : Tapas, Svadhyaya, Ishvara Pranidhana, qu’on peut traduire par « un effort soutenu, la conscience de soi, s’en remettre à une volonté supérieure ». Globalement, qu’on soit sur le tapis ou dans la vie, quand on entreprend une action ou un projet, Patanjali explique qu’il faut y mettre de l’ardeur, profiter du processus pour apprendre sur soi et se connaître mieux, puis se détacher du résultat.

Finalement, cette notion de détachement s’imbrique parfaitement avec le message global de la masterclass, à savoir qu’il faut avant tout écrire par plaisir. La régularité et l’effort sont nécessaires, on apprendra forcément sur soi en écrivant (même une fiction), mais le résultat (être publié, devenir riche et célèbre, planter son job pour écrire à la maison, gagner un prix ou toute autre motivation…) ne doit pas être la seule fin.

Lâcher-prise. S’en remettre à Dieu, à l’univers, à la fée des manuscrits ou à la chance. Accepter la part de hasard, celle qui mélange les chromosomes ou change une vie parce qu’un papillon a donné un coup d’aile quelque part sur le globe. Ne pas choper la grosse tête pour une réussite, ni se flageller pour un échec. Ne pas laisser ses attentes obscurcir le quotidien.

J’ai glissé à Bernard Werber en partant que je donnais des cours de yoga, et que si il avait besoin… mais au final je crois que même dans ce domaine, c’est lui qui aurait des choses à m’apprendre. J’espère revoir ce « maître » un jour.

Voilà pour les pensées du jour ! Bon dimanche, bonne fête à toutes les mamans, et collectez vos petits bonheurs !

 

8 pics a week #69 (petits bonheurs en couleur)

Cette semaine, j’ai mangé des biscuits comme s’ils étaient les premiers de ma vie. Étrange sensation, délicieuse à vraie dire : la texture, le goût, l’odeur. La façon exquise dont ils se mariaient aux myrtilles qu’on grignotait en même temps. Les couleurs de tout ce qui m’entourait me semblaient plus vives, plus réelles. J’avais l’impression d’être totalement dans ce moment, ce goûter partagé avec mes copines et leurs enfants. C’était presque mystique. Comme si j’étais… éveillée. Soit je suis sur la voie du Bouddha, soit j’ai fait un petit AVC, je ne sais pas mais c’était assez magique.

Depuis, je m’applique dès que j’y pense à retourner dans l’instant, à poser les yeux sur le monde comme si je le voyais pour la première fois. Evidemment à 7h du mat, quand je démonte un sèche-linge récalcitrant, je n’y songe pas. Mais il y a quand même eu pas mal de petits bonheurs en technicolor cette semaine.

Le lupin de la terrasse a fleuri, et j’adore voir les insectes venir y butiner. Il parait que les abeilles sont mieux en ville qu’à la campagne, maintenant, rapport aux pesticides, tout ça… Je vais m’appliquer à leur procurer plein de pollen.

3 de mes élèves au cours de yoga du mercredi, appliqués à dessiner sur leurs cahiers après les postures et leur séance de voyage imaginaire. J’adore ce moment de calme où ils s’appliquent, crayons à la main.

La Mini a de nouvelles attelles pour les pieds et les jambes. Ça fait un peu Robocop, mais un Robocop tout mignon avec des petits éléphants et des coeurs. Et ça a l’air de lui faire du bien.

On a ramassé nos radis. Pas tous bien gros, mais c’est quand même super cool d’aller tirer notre pitance directement de la terre. Vivement les fraises (si les escargots nous en laissent) !

J’ai lu, cette semaine. Oh ouais. Même que j’ai passé une partie du week-end à Biarritz dans une maison de retraite, et que j’ai adoré ça… mon bonbon de ces derniers jours : Tu comprendras quand tu seras plus grande, le deuxième roman de Virginie Grimaldi.

Un goûter sous le parasol, un parmi les nombreux -j’espère- repas que nous prendrons dehors cette année… premières cerises vite croquées, petits pieds doux sur la couverture, chants des oiseaux en fond sonore.

Bonne fin de week-end, bon début de semaine… collectez vos petits bonheurs !

 

J’aurais mieux fait de rester couchée

6h30, j’entends du fond de mon rêve (Jack Black cuisine des spaghettis et je le déteste, aucune idée de comment, pourquoi ou de wtf) ma fille qui s’exprime. Elle ne pleure pas. Ne râle pas tout à fait, mais on dirait quand même bien que quelque chose la chagrine. J’attends sournoisement quelques secondes, histoire de voir si mon chéri aurait l’intention de bouger. Si par hasard la Mini se rendormirait. Juste quelques secondes. Juste assez pour que la mauvaise conscience prenne le pas sur la flemme. Je me lève.

6h32, je navigue vers le salon, évite une petite voiture, marche sur un Légo.

6h33, à la lueur d’une petite lampe, je trouve ma fille  bien éveillée, les cheveux collés de vomi, trempée jusqu’au bas du dos. Chic, le vomi, c’est vraiment ce que je préfère dès l’aube, à l’heure où blanchit la campagne.

6h35, pendant que je déshabille la poulette, j’entends des pas dans le couloir. J’y trouve un Petit ensommeillé qui  allume méthodiquement toutes les lumières. J’éteins, prends le petit zombie par la main, le remets dans son lit. Le Grand ronflotte au-dessus.

6h38, la Mini est déshabillée, essuyée. Good job. Vais chercher des fringues et des draps propres. Avec un peu de chance dans 5 minutes je dors.

6h39, la Mini renifle, tousse, et régurgite à nouveau. Je retourne chercher un gant humide. Évite un Légo, glisse sur un livre.

6h42, pleine de bonnes intentions, j’emporte le linge sale dans la cuisine pour le mettre dans la machine. La machine est pleine. Ça me rappelle que le doudou a besoin de polos propres. Et secs. Justement je vois un polo qui fait coucou à travers le hublot. Je tente donc de transvaser le linge mouillé-propre vers le sèche-linge. Il est plein.

6h43, je cherche le panier à linge.

6h46, le panier à linge a servi de bateau aux garçons, je le vide le plus doucement possible dans leur chambre, le Petit proteste faiblement contre l’extinction arbitraire des lumières.

6h48, retour à la cuisine avec le panier, la Mini en a marre d’être à poil et râle dans son lit, le Petit rallume dans le couloir, cette journée me fatigue déjà. Je voudrais juste aller dormir, c’est possible ou bien ?

6h49, sèche-linge vidé, linge mouillé transféré, je programme la machine et appuie sur « départ ».

6h49 et demi. Ça fait clac et puis plus rien. Les plombs ont sauté.

Fuck.

Il fait tout noir.

6h49 trois quarts. Le Petit crie depuis sa chambre « maman arrête d’éteindre les lumières ! »

6h50, à tâtons, je cherche la lampe de poche dans le meuble de l’entrée, shoote dans la poussette, qui tombe, pousse un juron puis un petit cri quand j’allume la lampe et me retrouve face à mon reflet dans le miroir de l’entrée. Note pour moi-même : penser à se démaquiller le soir. Je ressemble à Alice Cooper. Ou à un panda.

6h51, je cherche à la lueur de la lampe torche le fusible correspondant au sèche-linge. Tout est marqué : four, plaques, lave-linge, plafonnier, frigo. Pas de sèche-linge. Quel est le fils d’andouille qui a étiqueté les fusibles ? Je n’ai pas mes lunettes, mais je crois bien reconnaitre mon écriture… Pardon maman.

6h52, je crois me souvenir de l’emplacement du fusible. Au pire je les essaie tous, de toute façon c’est mort pour retourner au lit. Je prends le sachet avec les fusibles supposément neufs. Je me félicite de l’avoir rangé à côté du compteur. J’ai attrapé le sachet par en bas. Tous les fusibles tombent par terre et roulent. Je m’accroupis pour les ramasser, m’assied sur la poussette, qui retombe. Note pour moi-même : penser à mettre une culotte avant de m’étaler par terre.

6h53, j’appuie sur tous les boutons, je disjoncte, rejoncte, pousse des bidules, de toute façon parmi les 50 fusibles, pas un seul n’a la bonne taille pour remplacer celui qui est -peut-être- celui du sèche-linge. Ça fait clac, et la lumière revient. Victoire du portnawac sur l’électricité. J’attends quand même un peu en priant que rien ne prenne feu.

7h, ma fille est changée, habillée, dans un lit propre. Un polo sèche dans la salle de bain. Obligations maternelles et épousales remplies, je vais faire sa fête au gros boulet qui a encore fait disjoncter la maison. Je n’aime rien tant que bricoler de l’électroménager avant le petit-déjeuner, c’est évident.

7h30, le chéri fait mine d’entrer dans la cuisine et rebrousse chemin. Probablement que la vision du rejeton illégitime d’Alice Cooper et d’un panda, armé d’un cruciforme, devant un sèche-linge désossé, n’est pas très engageante de prime abord. Ou alors le tas de linge mi-mouillé-propre mi-vomi lui a barré le passage.

8h30, ils sont tous partis, ont même réussi à grapiller dans la cuisine de quoi manger malgré mes grognements exaspérés.  Le chéri avait l’air presque à l’aise dans son polo à moitié sec. Après avoir écumé les forums à la recherche de l’info qui me permettrait de réparer la panne, je décide de faire comme la reine des neiges : let it go. Je tape Darty dans google.

La prochaine fois, je ne me lève pas.

 

 

 

8 pics a week #68 (petits bonheurs de mai)

Une abeille zonzonne actuellement dans mon salon. Si l’on omet les cris du Grand, c’est tout à fait charmant. J’aime que les insectes se promènent chez moi, ça veut dire que les fenêtres sont ouvertes, que le printemps se fait enfin une place, que la nature reprend ses droits, qu’on peut se gaver de fraises et bientôt de melon, qu’enfin, enfin, il fait beau !

En plus nous avons planté des tonnes de choses sur la terrasse, même qu’on va avoir des radis et que pour la première fois j’ai un basilic toujours vivant alors qu’il est là depuis une semaine. The survivor basilic !

En plus du plus, cette année les fourmis n’ont pas trouvé le chemin qui les mène habituellement sous la table du salon, là où il y a de quoi nourrir une fourmilière de taille respectable après chaque repas, donc cette année, la Nature et moi, on est graves copines.

Bref je suis contente, les garçons sont en grande forme, la Mini et son papa font une sieste dans un rayon de soleil, c’est mercredi, et je ne désespère pas de ranger prochainement mes pulls dans le placard pour sortir enfin quelques robes légères et néanmoins chatoyantes (nan jrigole, y’a probablement rien de plus clair que du  bleu foncé, mais ce serait quand même l’été).

Et côté petits bonheurs ? Une jolie moisson entre averses et parasol :

L’anatomie, une passion sans cesse renouvelée chez mes garçons. J’ai trouvé un chouette livre puzzle chez Oxybul, qui anime gaiement les après-midis pluvieux et mon parquet un peu fatigué.

On a pendu la crémaillère chez Tata Claire, avec plein de douceurs acidulées, aussi pop et charmantes que son intérieur. Longue vie à ton chez-toi, tata !

Anatomie, le retour, avec le squelette qui a ici perdu ses organes. Nul doute que je retrouverai un poumon sous le canapé et un cerveau dans ma chaussure droite. La vie, quoi.

Quand je vous dis qu’on se gave de fraises ! Ma première « vraie » tarte aux fraises maison, avec une crème pâtissière à tomber et un super sablé breton dessous. Elle a bien rattrapé les macarons raplaplas que j’avais tentés la veille.

Preuve que mon basilic se porte bien ! Je l’ai gentiment mis à côté de la fougère, ils prennent l’ombre de concert à côté de la cabane des enfants. Vous saviez, vous, que le basilic n’aime pas le soleil direct ?

On s’est pris de bonnes giboulées de grêle, et le Petit a très logiquement dessiné des chaussettes pour qu’on n’attrape pas froid.

Ceci dit la seule en chaussettes c’est moi, puisque nos garçons passent leur vie en caleçon… Et dire qu’il chausse déjà du 33, ce Grand-là…

Oh ma terrasse ! Oh comme je l’aime !! Y’a des machins qui poussent partout, je ne me lasse pas de la regarder. Même que quand il pleut ça me réjouit parce que je n’ai pas besoin de sortir le tuyau d’arrosage. Le jardinage a un drôle d’effet sur moi.

Et la Mini championne a démarré son second stage de kiné Medek, chaussée comme une princesse, et sans pleurer ❤ Même qu’elle a fait des progrès !

Voilà pour les news, folks. J’espère que vous vous portez bien et que vous avez pu profiter des rayons de soleil ces derniers jours… collectez vs petits bonheurs et à bientôt !