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Ça se passe sur Instagram

Juste pour se souvenir des vacances, du soleil, du sable chaud sous nos pieds, des rires, du lac et de l’océan, des virées en vélo, des discussions de fin de soirée, des petits-dej au son des cigales. Juste pour savourer encore un peu tout ça. . . . . . Sur ce je vous laisse, je vais sniffer le tube de crème solaire. #vacances2019 #seignosse #nosombreslandaises
C’est pareil tous les ans, je devrais m’y habituer, mais non. Le retour à la ville, à la vie « normale », citadine, après nos vacances landaises... c’est toujours aussi déprimant. Je tourne en rond, rien ne m’amuse, j’ai juste envie de me gaver de films et de chocolat, ou alors d’écrire beaucoup. Mais je ne peux pas parce que j’ai les enfants avec moi. Et cette année, ils sont encore plus dépités que moi. Alors cet aprem on va mettre les maillots et allez nager à la piscine. Pour barboter encore un peu. Et puis au parc. Pour voir du vert. Et puis on s’habituera à ne plus vivre dehors, à ne plus entendre les cigales, à ne plus buller dans le hamac, on oubliera la nostalgie et on profitera du mois d’aout quand même. Et comme à chaque fois, je me demande : ça serait aussi bien, les vacances, si c’était tout le temps ? C’est le retour à l’habituel qui fait que c’est si dur ? Ou on n’est juste pas faits pour vivre dans le béton ? #deprimepostvacances
On a pédalé (pour changer du paddle). On a glissé (surtout les enfants parce que mes fesses à moi passaient moyen sur le machin). On a vu un cormoran (étonnamment sociable) et des crabes (timides). On a laissé le soleil descendre sur la plage, retiré les lycras et laissé les derniers rayons nous chauffer gentiment le dos. On s’est demandé si on verrait bien les étoiles. On s’est passés à la balayette avant de remonter dans la voiture. On a laissé du sable dans la baignoire. On a fini le gâteau basque et picoré des olives. On a traîné dans le hamac et puis on est partis au lit. On est en vacances, quoi. #landes #seignosse #soustons #family #mykids #pedaloavectoboggan #cestbeauleprogres
Elle nous a apporté les cafés. Elle s’est penchée sur la Mini, toute sage dans sa poussette. Elle a demandé « elle m’entend ? ». Et comme on a dit oui, elle lui a murmuré des mots doux en lui caressant la joue. Et puis elle lui a fait des bisous. Et la poulette a roucoulé de bonheur. Ça n’a l’air de rien, ça, mais moi ça m’a remuée. Assez pour que je me retrouve à tamponner mes yeux avec la serviette du restaurant. Qu’une personne inconnue s’intéresse à ma fille, autrement que pour la plaindre ou nous plaindre. Autrement qu’avec de la peur ou de la tristesse dans le regard. C’était beau, je peux même pas vous dire comment. Cilou, si vous passez par ici : vous avez un peu flingué mon maquillage mais MERCI. #handicap #enfantsextraordinaires #maladierare #amour
Quelle aventure, une séance de signatures... j’ai noté les prénoms mais ce sont les visages qui me revenaient, hier soir, alors que je glissais dans le sommeil. Les sourires, les encouragements, les mots gentils, les « on vous revoit pour le prochain ! ». Il y a eu des rires, des accolades et même quelques larmes. Il s’est passé des choses fortes hier, beaucoup plus puissantes que j’aurais pu imaginer. Bien sûr, sur les centaines de visiteurs du Cultura, seul un petit nombre a eu envie de venir me voir, et un encore plus petit a passé le cap d’acheter le premier roman d’une autrice inconnue. Mais ces rencontres-là... punaise ! Alors s’ils passent par ici j’envoie une bise particulière à l’étudiante en pharma qui cherche sa voie, à Jarod et Kellia, les collégiens les plus cool de Belle Ep’, à Lola, à Cynthia et sa puce Maïly, à la sublimissime Janica, à Mathilde, à Tom, à Laurent... merci à tous, du fond du coeur. Merci à ceux qui ont papoté avec moi, à ceux qui ont dit « c’est pas ma came mais félicitations », à ceux qui n’avaient pas les moyens mais qui ont bavardé quand même, merci, vraiment. Et un big Merci aussi à l’équipe @culturafr de @centre_commercial_belle_epine, pour leur gentillesse, leur enthousiasme... et leur patience face à mes 2000 « bonjour, c’est mon premier roman ! » de la journée. #premierroman #dedicaces #signature #bookstagram #lire #lecteurs #incroyable #justebeau #livrestagram
On n’a pas de jardin, pas de vue, pas d’horizon dégagé ni de grande étendue sauvage. On n’a qu’un bout de terrasse avec des dizaines de fenêtres en vis-à-vis, un rectangle de ciel au-dessus et un arc de soleil délimité par les immeubles voisins. Mais de notre carré de briques, de dalles et de béton, on a fait une petite oasis où poussent des haricots, des tomates, des tas de fleurs ; où les escargots, les abeilles et les enfants sont très heureux. On peut poser une micro-piscine et une nappe pour pique-niquer. On peut buller sur le tapis, bouquiner sous le parasol mais pas bronzer dénudé. On peut mettre juste les pieds dehors pour regarder la pluie tomber sans se faire mouiller. C’est un peu le fouillis, le bazar, un bric à brac, mais ça a l’odeur du jasmin et de la terre désaltérée 💛 #presqueunjardin #natureenville #terrassewithnoview #mykids

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Amélie Baumann-Thiriez Autrice

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Une des choses que je trouve particulièrement difficiles, avec le handicap de la Mini, est de ne pas savoir « où on va ». Quand nous avons appris qu’elle souffre de leucodystrophie (un ensemble de maladies rares qui affectent le système nerveux au niveau de la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière), j’étais obnubilée par son avenir. Allait-elle marcher ? Parler ? Pourrait-elle aller à l’école ?

Sans diagnostic précis, impossible de dessiner ne serait-ce qu’une esquisse de son chemin. Nous sommes, encore à ce jour, dans le flou total. Sa maladie reste sans nom, nous ne pouvons donc même pas nous baser sur le parcours d’autres petits pour avoir une idée de ce que sera son évolution.

Il a pourtant fallu se rendre à l’évidence : il y a probablement des choses que notre poulette jolie de fera pas. A 2 ans et demi, elle n’a pas atteint les paliers que franchissent généralement les bébés vers l’âge de 4 mois, tels que tenir sa tête, se redresser, se retourner. Elle attrape, mais ne se sert pas réellement de ses mains. Elle ne gazouille pas vraiment. Et si nous communiquons, si nous avons appris à décoder ses expressions, si nous savons qu’elle nous reconnait et connaissons par coeur ses chansons préférées ou les caresses qu’elle préfère, il faut reconnaitre que le langage verbal n’est pas franchement à l’ordre du jour.

Nous avons reçu de la mairie la fiche d’inscription en maternelle, pour la rentrée prochaine. Il nous a semblé assez évident que notre toute belle ne ferait pas sa rentrée en septembre.

Mais alors, que pouvons-nous attendre ?

Globalement, la prise en charge de notre Mini vise à prévenir les complications et à lui faire gagner en confort. Elle a 2 à 4 séances de kiné par semaine, pour assouplir ses membres spastiques et pratiquer des étirements. Elle a des injections de toxine botulique, pour détendre les muscles des membres inférieurs. Elle est appareillée, toujours pour essayer de préserver sa souplesse, et éviter les déformations articulaires sur le plan orthopédique. Elle est médiquée, encore pour détendre les muscles. Une prise en charge « classique » pour une petite fille spastique, c’est-à-dire dont les muscles sont contractés en permanence ou quasiment.

 

Mais du côté moteur ? Notre douce ne fait pas spontanément ce que font les bébés « normaux ». La psychomotricienne travaille chaque semaine à renforcer certains gestes, utilisant le sensoriel pour la stimuler. Mais les progrès sont lents, et certains, acquis l’année dernière (la préhension volontaire par exemple), ont disparu après qu’elle a perdu la vue cet été.

Comment aider notre fille à progresser, alors ? C’est une question à laquelle sa prise en charge habituelle ne donnait pas vraiment de réponse.

Et c’est là qu’arrive Medek. 

C’est notre kiné qui nous a en parlé. Nous ne connaissions pas du tout, mais elle avait constaté de beaux progrès chez un autre petit bout qu’elle suit et qui avait démarré la méthode récemment. Donc nous avons tenté, sans trop d’attentes ni d’espoir fou.

Et ça a vraiment été un très beau moment. Parce que nous avons vu notre fille faire des choses qu’on n’imaginait pas possibles.

La méthode Medek est une méthode de physiothérapie inventée dans les années 70 par un kiné chilien, Ramon Cuevas. Elle s’adresse aux enfants présentant un trouble du développement moteur, quelle qu’en soit la cause. Elle se base sur le principe de la plasticité cérébrale, et le fait qu’un cerveau lésé peut créer de nouvelles connexions. En utilisant les réflexes, la motricité automatique et la gravité, elle pousse les enfants à développer leur motricité. Pour avoir une description détaillée, vous pouvez aller lire sur le site de cette kiné, c’est super bien expliqué.

Et dans les mains de ce nouveau kiné, formé à la méthode Medek, nous avons donc vu notre poulette faire des efforts pour redresser sa tête, prendre appui sur ses poings, lutter contre la gravité… et qu’est-ce que c’était bon !

Les avantages de la méthode :

  • elle ne nécessite pas de coopération de l’enfant (pas d’instructions à comprendre pour le bibou)
  • on peut démarrer dès 3 mois
  • la spasticité n’est pas un obstacle
  • il y a plus de 3000 exercices possibles, c’est le kiné qui va définir le programme adéquat à l’instant T, spécialement conçu pour aider l’enfant à progresser au mieux

Les inconvénients :

  • c’est contraignant (stage d’évaluation et de formation des parents + exercices à faire au quotidien avec l’enfant)
  • c’est fatigant (surtout si l’enfant est lourd, comme notre poularde)
  • il n’y a que 7 kinés formés Medek en France…

Alors je ne sais pas si notre poulette arrivera à marcher un jour, mais je sais maintenant que des progrès sont possibles. Si elle pouvait déjà arriver à tenir sa tête et son dos, à tenir assise, ce serait génial, et j’avoue qu’avec cette méthode j’ai espoir que ça arrive un jour.

Bref ça en vaut la peine, et le message que je voulais faire passer est : n’hésitez pas à sortir des sentiers battus. Il existe plein de méthodes dont on ne parle pas à l’hôpital ou dans les CAMSP ou SESSAD, plein de choses à découvrir, et peut-être que l’une d’entre elles peut aider un enfant exceptionnel à progresser.

N’hésitez pas à en parler, à faire passer le message, à partager l’espoir. Papotez avec les autres parents, questionnez, lisez,  surfez… Pour nous en ce moment c’est Medek (et j’espère vraiment qu’il va y avoir d’avantage de kinés formés à cette méthode en France), mais on découvrira peut-être autre chose plus tard. Et si vous avez des pistes, surtout laisse-moi un commentaire !

Pour en savoir plus sur Medek il y a :

  • le site Enorev, qui est une mine d’informations, et où on peut suivre les progrès des petites Enora avec Medek
  • le blog de Za, avec des liens vers d’autres sites d’enfants suivis en Medek et des vidéos
  • une interview d’une kiné Medek sur le blog Hoptoys
  • le site Cuevas Medek 

Une vidéo pour finir… ce n’est pas notre Mini, mais les exercices qu’on voit au tout début font partie de ceux qu’on fait avec elle :

 

25 comments on “La Mini et Medek

  1. (petit erratum pour commencer : il me semble qu’on parle de « plasticité cérébrale » et non de spasticité )

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    1. Amélie dit :

      oh oui, tu as raison, je corrige ça tout de suite…

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  2. Lydie dit :

    Merci pour les explications. Suis heureuse d’apprendre qu’il existe des alternatives au schémas dit classiques. Tout cela est plein d’espoirs et je vous envoie des ondes positives pour avancer progressivement et pour que La mini soir confort et heureuse.
    La petite mini dans la vidéo eSt craquante et les progres qu’elle fait sont impressionnants !

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    1. Amélie dit :

      Oui il y a des alternatives, mais il faut les chercher… ça me parait tellement étrange que cette méthode, par exemple, soit si peu connue chez nous, alors qu’il y a plein de résultats super positifs et encourageants ! Oui elle est vraiment super choupinette dans la video !

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  3. Mary dit :

    Bonjour Amélie !
    Ma petite poulette et moi nous suivons la méthode MEDEK depuis 1 an maintenant ! Et il y a un vrai renforcement musculaire chez ma puce qui a une hypotonie sévère ! J ai encore du mal a le faire tous les jours vu mon emploi du temps de malade 😜 et des soucis pulmonaires chez la puce …. J ai rencontre de nombreuses maman en session qui on eu de très gros progrès avec MEDEK , je pense que c est une super méthode alternative et le jeu en vaut la chandelle ! Elle est cependant très critique par mon camps et ma psychomt ! L inconnu fait toujours peur ….. Si tu as des questions concernant la méthode n hésite pas c est avec grand plaisir que je te répondrai !!! Bises bises

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Wow génial, merci beaucoup de ton partage d’expérience, c’est super important pour les personnes qui viendront lire ! Je suis tellement heureuse que ça fonctionne pour ta puce, j’espère qu’elle va continuer à se tonifier, je penserai à vois demain pendant les exos !! Vous êtes où, vous ?

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      1. Mary dit :

        Nous vivons a 1h30 au sud de Lyon . Medek se passe a Lyon 2 jours tous les 2 mois . C est 2 ergos qui font ca elsa thevenon et Adeline Avril . Il y a une 9 eme personne qui vient de se former en France du cote de la bretagne . Le secret de la reussite je pense est vraiment d arriver en mettre en place les exos dans ne quotidien…et c est pas evident 😕 . Ou le faites vous? En ce qui me concerne ca pas ete facile au debut , la poulette pleurait beaucoup et pleure toujours lors des sessions … quand je montre les videis a son papa en rentrant c est toujours eprouvant pour nous …. mais de jours en jours elle et moi nous prenons de l assurance et de la force…. pour moi c est ma gym quotidienne !!! Lol. La presence de sa soeur la rassure aussi … si les exos sont trop durs fait faire les clowns a tes garcons et tu verras les exos se passeront plus facilement …. bon courage pour demain et fais toi confiance … rien n est impossible ! Medek a ete une bouffee d oxygene pour moi et l equipe de Lyon est simplement genial !

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      2. Amélie dit :

        Oui je crois aussi qu’il faut être réguliers. On a dû faire une pause quand la Mini a eu sa gastrostomie, et comme elle a toujours une sonde gastrique en attendant le bouton on ne peut pas faire d’exos sur le ventre, mais on se débrouille, on y va doucement. Chez nous ça va, elle pleure pour certains, mais je vois aussi qu’elle aime vraiment d’autres, elle glousse, c’est trop mignon. On a trouvé un kiné à Montreuil, felix de rozario. On attend notre deuxième stage, et de nouveaux exos !

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      3. Lydie dit :

        Bonjour Mary
        Puis je te demander quel âge a votre fille ?
        Merci

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  4. Mary dit :

    C est toi qui fait les exercices quotidien ou tu as trouve un kine qui accepte de le faire ? Vous avez fait combien de session ?

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    1. Amélie dit :

      C’est moi qui fais, ou mon doudou quand il est là

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    2. Amélie dit :

      On a fait un stage, on devait avoir le deuxième il y a 2 semaines mais le kiné a eu un souci perso du coup on a du reporter

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  5. Mary dit :

    Je vous souhaite alors plein de progres pour la mini avec Medek, de moment de gloussement avec elle , de joie et de bonheur aux larmes lors de l arrivee de progres …. au plaisir de te lire ❤

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    1. Amélie dit :

      Oh je te fais plein de bises !!!

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  6. Mary dit :

    Lydie ma fille a 2 ans et demi

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    1. Amélie dit :

      Comme ma poupie !

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  7. Je vois de plus en plus de monde parler de Medek sur la blogosphère et il n’en ressort que du bien 🙂 et c’est plutôt encourageant car, comme dans tout, plus il y a de demandes, plus il y a d’offres, donc certainement bientôt plus de kinés formés…

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    1. Amélie dit :

      Ça serait vraiment cool ! On a eu de la chance d’en trouver un pas trop loin (enfin 1 pour la région parisienne, quand même, c’est si peu!), donc j’espère que bientôt plus de monde aura la même chance !

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  8. pseudoso dit :

    Bonjour. Je suis votre blog depuis longtemps. Je suis psychomot et travaille en camsp et sessad handicap moteur. Je regrette que certaines méthodes ne soient pas plus connues ou en tout cas trop vite jugées car différentes. Du moment ou ça peut apporter du mieux je ne peux qu’imaginer l’espoir que ça peut apporter a vous parents.mais la France et le corps médical sont trop souvent sur la défensive. N oublions pas que même la psychomot est encore trop peu reconnue dans certaines institutions et même complètement méconnue de beaucoup de médecins alors qu’elle est profession d’auxiliaire médicale diplômée d’État depuis deja 40 ans… Bon courage et merci pour ce témoignage

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Merci de votre message ! j’ignorais que les psychomots n’étaient pas reconnus par tous, au camsp ou au sessad que nous fréquentons ils font partie intégrante des équipes… et on aime tellement la notre, de psychomot ! Mais effectivement les approches sont variables et j’imagine comme il peut y avoir des disparités selon les endroits. C’est juste dommage de réduire les chances des familles en omettant des approches, même si ça part peut-être de la volonté de ne pas les exposer à des méthodes « peu sures ». Merci en tout cas et courage aussi, vous faites un métier magnifique !

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  9. Elidannelaure dit :

    Bonjour ! Cette méthode est extraordinaire… c’est fabuleux de voir ces enfants progresser au fil des vidéos…
    Les exercices ont l’air difficiles pour les petits bouts et demandent de la force et beaucoup d’attention pour l’adulte qui les exerce mais vu les résultats… ça en vaut vraiment la peine.
    J’espère de tout coeur que ta merveille va progresser grace à cette méthode et merci d’avoir partagé cela avec nous.

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    1. Amélie dit :

      Bonjour ! Oui quand on voit les progrès des enfants c’est quasi miraculeux ! Chez nous c’est plus discret, mais c’est quand même génial. Par contre tu as raison, c’est fatigant pour tout le monde ! Bises et bonne journée !

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      1. Nat dit :

        Bonsoir, Surtout ne vous découragez pas les enfants font toujours des progrès il faut leurs faire confiance :o) Je suis heureuse de voir qu’il existe cette méthode enfin utilisée un peu en France !
        Je ne la connaissais pas, pour ma part je n’avais « qu’un kiné » 2 fois par semaine et mes recherches perso pour m’aider, et la volonté de mon fils avec la mienne (il y a plus de 20 ans !) Pour te donner un ordre d’idée j’ai mis presque un an pour apprendre à mon fils à se tenir assis seul, façon « parachute », ses mains sur le coté pour se stabiliser et moi dans son dos pour l’aider à le soutenir et l’aider à garder ses bras un peu tendus :o)
        Il y a une façon de faire qui est «  »un peu plus reposante » » pour le parents c’est d’arriver à mettre en place une chaine de personnes qui se dévouent bénévolement, de la famille … pour faire faire les exercices jour après jour à l’enfant :o) Ca se tente aujourd’hui avec internet :o)
        Bon courage pour la suite et bon retour à la maison ! Ne vous oubliez pas surtout ! Gros bisous

        Aimé par 1 personne

      2. Amélie dit :

        Merci beaucoup pour ce témoignage, et l’esprit positif qui s’en dégage ! Je ne sais pas si nous pourrions arriver à mettre en place une chaine de personnes autour de la Mini, même avec internet ça me semble compliqué et elle est si petite ! J’espère que de votre côté les choses ont continué à progresser, je vous envoie plein plein de bises et merci encore !

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  10. Je suis heureuse pour vous que vous puissiez pratiquer cette méthode et voir des améliorations chez ta puce, cela doit être un grand bonheur !

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