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Ça se passe sur Instagram

Drôle de chose que l’inspiration... c’est un peu comme une boule à neige, comme cette bouteille à paillettes : par moments ça foisonne, ça part dans tous les sens, j’ai mille choses à mettre dans mon histoire, je les agite et les admire mais rien ne connecte, je n’arrive pas à établir de liens entre mes particules. Et puis en laissant faire le temps. En prenant une pause. En laissant retomber les particules au fond du bocal, quelque chose se dessine. Un début de cohérence, une trame. Vous voyez ? Comme quand on patauge dans l’eau et que le sable ou la vase rend tout opaque. Et puis en restant immobile, la transparence revient, la clarté. Aujourd’hui je crois que j’ai réussi à voir le fond du bocal. Pourtant hier j’aurais juré que j’en étais bien loin. Comme disait Alanis : « wait until the dust settles ». #glitters #bookstagram #livrestagram #ecrire
Mon « bureau ». Comme vous pouvez le constater, je tiens à maintenir une certaine distance entre l’écriture et la famille. Une distance très réduite. Ok, je fais mes recherches en massant les pieds de ma fille. Je prends des notes en surveillant son sommeil. Souvent j’écris avec ses frères qui jouent devant moi. Ok, y’a zéro distance mais de toute façon mon bureau c’est le canapé alors on ne peut pas dire que je ne l’ai pas cherché. #ecrire #enfantsextraordinaires #mykids #writing #autrice #homeoffice #merciikea #maviesurlecanapé
Ça et l’odeur de l’herbe coupée : 👌🏻 #nofilter #kifdujour #passiongazon
SE SOUVENIR. Je crois que si j’écris, si je tiens un journal depuis mon adolescence, c’est en grande partie par peur d’oublier. Il me faut tracer sur papier les histoires, graver la mémoire, la préserver à tout prix. Car j’ai peur de ça : des savoirs qui disparaissent, des anecdotes perdues, des vies ensevelies. J’ai peur des noms qui s’effacent et du vide ignorant. J’ai peur des erreurs qu’on refait parce qu’on a oublié. J’ai peur de perdre des morceaux de mon histoire, et peur que notre société occulte des pans de la sienne. Depuis quelques semaines je fais des recherches, prends des notes, je commence à construire une histoire qui parle de l’Histoire. Je n’avais pas réalisé qu’on approchait des 75 ans du D-day. Aujourd’hui je regarde ces commémorations avec une émotion profonde. Il n’y aura bientôt plus de vétérans. Nos grands-parents ou arrière-grands-parents ne pourront plus témoigner. Ne laissons jamais ces souvenirs-là s’effacer. #dday #6juin1944 #débarquement #omahabeach #utahbeach #junobeach #swordbeach #goldbeach #memory #worldwar2 #ecrire #souvenir
Et sinon, le beau temps revient quand ? #inde #india #rajasthan #amerfortjaipur #travel #roadtrip #roman
Quand on arrive à Jaipur par Amber Road, et qu’on jette un oeil sur le lac, à gauche, on a de grandes chances de tomber sur ça : le Jal Mahal, ou Lake Palace. Contrairement à ce qu’annonce Roshan Lal à Madie dans le roman, ce n’est pas un hôtel... mais il le deviendra peut-être un jour. Un truc fascinant à son sujet : le palais compte 5 étages mais quand le lac (en fait un réservoir d’eau pour la ville) est plein, 4 étages sont sous l’eau. Ça me donne rudement envie d’y retourner pour le voir en entier ! #jaipur #inde #india #incredibleindia #rajasthan #cestencoreloinlebonheur #roman #bookstagram #livrestagram #lire #funfact

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Amélie Baumann-Thiriez Autrice

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La vie d’une personne handicapée est pleine de papiers, de formulaires, de courriers divers et variés. Il y a la CPAM et les demandes d’ALD. Les dossiers MDPH et leurs « projets de vie ». Il y a des certificats médicaux, des comptes-rendus, des attestations… et beaucoup de mots médicaux, souvent compliqués, rarement poétiques.

Par exemple pour la poulette, au fil des papiers, on trouve des tas de mots intéressants.

Encéphalopathie sévère. Ça, ça veut dire qu’il y a un truc qui cafouille au niveau du cerveau. Sévèrement, donc.

Leucodystrophie : maladies génétiques orphelines touchant la substance blanche dudit cerveau (alias : mais qu’est-ce qu’elle a, en vrai ? C’est pourquoi donc ce bordel ?)

Glaucome congénital : petits yeux forts jolis qui montent en pression, sans qu’on sache bien pourquoi. En corollaire dans notre cas : cécité, opérations, traitements. Autrement traduit par « elle n’y voit plus ».

Tétraparésie spastique : bras et jambes qui ne font pas exactement ce qu’on attend d’eux. Ce n’est pas une paralysie, plutôt une diminution des capacités, ici causée par la spasticité (cad une contraction exagérée des muscles). En clair, elle est tendue, la poupoule. Tout le temps, trop. Ce qui l’empêche de bouger comme elle voudrait.

Nutrition entérale à domicile sur gastrostomie : la demoiselle ne mange pas par la bouche, elle est alimentée par un dispositif qui va directement dans son estomac. Avec un petit bouton sur le bidon façon bouée gonflable, si vous voyez l’image.

Grabataire. Alors j’avoue, celui-là pique un peu vu qu’en général cet adjectif s’applique à des personnes âgées. Mais grabataire veut dire « qui ne peut quitter son lit » donc dans la mesure où la Douce ne peut ni s’asseoir, ni se lever, et encore moins marcher… ben ça pique mais c’est pertinent.

Polyhandicap. C’est assez explicite : il y a plusieurs déficiences ou incapacités cumulées. Un peu de ci, un peu de ça. Beaucoup de tout.

Appareillage. Ou comment notre Mini chouchou se transforme assez régulièrement en Robocop (option paillettes roses).

Alors voilà. Des mots, plein de mots qui décrivent des déficits, des manques, des problèmes, des handicaps. Des mots effrayants aussi, qui font froncer les sourcils ou mouiller les yeux.

Je le comprends. Si je vous dis « ma fille ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas par la bouche, ne maîtrise pas tout à fait ses mouvements, ne voit plus, etc », vous allez peut-être vous dire que c’est la cata. Parce qu’au final, tous ces mots définissent par la négative, ils disent ce qui ne marche pas, ne marche plus, vous manquerait si vous ne l’aviez plus.Mais ils tracent -en creux- un portrait bien incomplet.

Parce que vous savez ce qui n’apparait pas, dans ces mots ? Tout le reste.

Par exemple, ça ne dit que notre fille communique, à longueur de journée, avec ses mimiques, ses rires, ses pleurs et ses quelques mots. Ça ne dit pas ses sourires ravis le matin, quand on arrive près d’elle et qu’elle est déjà réveillée. Ça ne dit pas ses « areu » aux mille significations : joyeux, fâché, impatient, hilare… Ça ne dit pas ses appels insistants la nuit, quand une couche mouillée la gêne ou que l’ennui la gagne.  Ça ne dit pas ses gloussements de joie quand on la porte pour descendre un escalier ou qu’on la fait sauter sur nos genoux, quand ses frères jouent avec elle, quand la poussette roule sur des pavés, quand on masse ses petits pieds.

Ça ne dit pas que notre fille est tendre, la façon qu’elle a de se caler dans mon cou quand je la porte dans mes bras, d’enfouir son museau dans mon pull à la recherche de la chaleur et du réconfort. Ça ne saurait décrire son abandon pendant les longs, très longs câlins, et cette façon de se détendre totalement pour peu qu’on chatouille la zone appropriée.

Ça ne dit pas non plus comme elle est drôle, comme elle nous fait mourir de rire par moments avec sa frimousse déterminée et ses causeries de fin de soirée. Ça ne dit rien de son amour de la musique, de ses chansons préférées -celles qui, dès la première note, lui font ouvrir grand les yeux, tendre les bras, gazouiller à n’en plus finir-.

Tous ces mots de certificats, ces mots efficaces et précis, ne sauraient décrire sa force et son courage. Sa patience et sa résilience. Ils ne disent pas non plus la douceur de sa peau, le soyeux de ses cheveux, la couleur extraordinaire de ses yeux qui ne voient plus mais cherchent la lumière et semblent, parfois, se poser sur nous avec tendresse et attention.

Il y a les mots du handicap, et il y a tout le reste. La vie d’une petite fille de quatre ans qui ne grandit pas comme les autres mais qui grandit, tout de même. Qui affirme ses goûts, qui transmet ses joies et ses peines avec une sincérité totale. Il y a une infinité de choses belles et riches qui se cachent derrière ces paupières au longs cils, dans ce petit cerveau qu’on dit malade, dans ce petit coeur que j’écoute battre, souvent, derrière la peau fine et les robes colorées.

Il y a les mots et il y a le reste, tout ce que les formulaires ne sauront jamais prendre en compte.

Il y a l’amour, surtout. Celui qu’on lui porte, tous. Celui qu’elle nous donne, nous inspire, nous rend, nous insuffle. Quinze kilos de poupoule, mais combien de tonnes d’amour ?

12 comments on “Les mots du handicap (et tout ce qu’ils ne disent pas)

  1. Allychachoo dit :

    Tu as tellement raison. On prends tellement vite l’habitude de parler de notre enfant par les difficultés, le négatif de l’image… Diagnostic, prises en charge, opérations, suivis… Et tout le reste, l’énorme reste, qui fait notre vie plus douce au quotidien et qui pourtant n’est pas souvent pris en compte dès qu’on doit en parler.

    J'aime

    1. Amélie dit :

      ça prend de la place aussi, tout ce suivi, tout ce travail quotidien… Et puis je ne sais pas toi mais j’ai plus tendance à écrire quand ça va mal, pour exorciser, alors que quand tout va bien je profite juste…

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      1. Allychachoo dit :

        C’est tout à fait vrai, quand quelquechose m’a vraiment bouleversé il faut que les mots sortent… Quand je parle du positif et de tout ce qui va bien, je trouve que c’est plus compliqué de trouver les mots juste qui peuvent faire comprendre l’ampleur de ce ressenti. J’espère que ta poulette et vous allez aussi bien que possible ❤

        Aimé par 1 personne

  2. Virginie dit :

    C’est une des plus belles choses que j’aie lues. Ever.

    Aimé par 1 personne

  3. elizabeth buysschaert massart dit :

    Bravo. Et merci: que de tendresse e d’amour!..

    ________________________________

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    1. Amélie dit :

      Elle nous inspire beaucoup, cette poupoule !

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  4. mithrowen dit :

    Quel texte magnifique! Réaliste, qui ne cache rien et qui déborde d’amour. ça montre qu’avec beaucoup d’amour on peut soulever des montagnes, être heureux et rendre heureux!

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Elle est dans mes bras en ce moment, elle s’endort et j’ai juste envie de la garder contre moi pour la bisouiller… c’est du bonheur en barre, ça, pour moi. Sa sérénité 💛

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  5. Emilie dit :

    Je ne puis m’empêcher de relier cet article à celui que tu as récemment écrit sur le livre polémique d’Anne Ratier. Tu as cette superbe acuité à voir le beau, l’indicible, le à peine perceptible et là pour le coup c’est à Saint Ex que je pense « on ne voit bien qu’avec le coeur, l’essentiel est invisible pour les yeux ». Tes mots sont si touchants.
    Ta poulette ne pouvait choisir que toi comme mère, que ta famille pour vivre avec vous.

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  6. linemourey dit :

    Un article qui m’a vraiment émue… 🙂
    Une belle démonstration de résilience…
    C’est vrai qu’on a trop tendance à identifié et réduire la personne à son handicap alors qu’elle est tellement d’autres choses aussi !

    A bientot,
    Line de https://la-parenthese-psy.com/

    Aimé par 1 personne

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