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Ça se passe sur Instagram

Juste pour se souvenir des vacances, du soleil, du sable chaud sous nos pieds, des rires, du lac et de l’océan, des virées en vélo, des discussions de fin de soirée, des petits-dej au son des cigales. Juste pour savourer encore un peu tout ça. . . . . . Sur ce je vous laisse, je vais sniffer le tube de crème solaire. #vacances2019 #seignosse #nosombreslandaises
C’est pareil tous les ans, je devrais m’y habituer, mais non. Le retour à la ville, à la vie « normale », citadine, après nos vacances landaises... c’est toujours aussi déprimant. Je tourne en rond, rien ne m’amuse, j’ai juste envie de me gaver de films et de chocolat, ou alors d’écrire beaucoup. Mais je ne peux pas parce que j’ai les enfants avec moi. Et cette année, ils sont encore plus dépités que moi. Alors cet aprem on va mettre les maillots et allez nager à la piscine. Pour barboter encore un peu. Et puis au parc. Pour voir du vert. Et puis on s’habituera à ne plus vivre dehors, à ne plus entendre les cigales, à ne plus buller dans le hamac, on oubliera la nostalgie et on profitera du mois d’aout quand même. Et comme à chaque fois, je me demande : ça serait aussi bien, les vacances, si c’était tout le temps ? C’est le retour à l’habituel qui fait que c’est si dur ? Ou on n’est juste pas faits pour vivre dans le béton ? #deprimepostvacances
On a pédalé (pour changer du paddle). On a glissé (surtout les enfants parce que mes fesses à moi passaient moyen sur le machin). On a vu un cormoran (étonnamment sociable) et des crabes (timides). On a laissé le soleil descendre sur la plage, retiré les lycras et laissé les derniers rayons nous chauffer gentiment le dos. On s’est demandé si on verrait bien les étoiles. On s’est passés à la balayette avant de remonter dans la voiture. On a laissé du sable dans la baignoire. On a fini le gâteau basque et picoré des olives. On a traîné dans le hamac et puis on est partis au lit. On est en vacances, quoi. #landes #seignosse #soustons #family #mykids #pedaloavectoboggan #cestbeauleprogres
Elle nous a apporté les cafés. Elle s’est penchée sur la Mini, toute sage dans sa poussette. Elle a demandé « elle m’entend ? ». Et comme on a dit oui, elle lui a murmuré des mots doux en lui caressant la joue. Et puis elle lui a fait des bisous. Et la poulette a roucoulé de bonheur. Ça n’a l’air de rien, ça, mais moi ça m’a remuée. Assez pour que je me retrouve à tamponner mes yeux avec la serviette du restaurant. Qu’une personne inconnue s’intéresse à ma fille, autrement que pour la plaindre ou nous plaindre. Autrement qu’avec de la peur ou de la tristesse dans le regard. C’était beau, je peux même pas vous dire comment. Cilou, si vous passez par ici : vous avez un peu flingué mon maquillage mais MERCI. #handicap #enfantsextraordinaires #maladierare #amour
Quelle aventure, une séance de signatures... j’ai noté les prénoms mais ce sont les visages qui me revenaient, hier soir, alors que je glissais dans le sommeil. Les sourires, les encouragements, les mots gentils, les « on vous revoit pour le prochain ! ». Il y a eu des rires, des accolades et même quelques larmes. Il s’est passé des choses fortes hier, beaucoup plus puissantes que j’aurais pu imaginer. Bien sûr, sur les centaines de visiteurs du Cultura, seul un petit nombre a eu envie de venir me voir, et un encore plus petit a passé le cap d’acheter le premier roman d’une autrice inconnue. Mais ces rencontres-là... punaise ! Alors s’ils passent par ici j’envoie une bise particulière à l’étudiante en pharma qui cherche sa voie, à Jarod et Kellia, les collégiens les plus cool de Belle Ep’, à Lola, à Cynthia et sa puce Maïly, à la sublimissime Janica, à Mathilde, à Tom, à Laurent... merci à tous, du fond du coeur. Merci à ceux qui ont papoté avec moi, à ceux qui ont dit « c’est pas ma came mais félicitations », à ceux qui n’avaient pas les moyens mais qui ont bavardé quand même, merci, vraiment. Et un big Merci aussi à l’équipe @culturafr de @centre_commercial_belle_epine, pour leur gentillesse, leur enthousiasme... et leur patience face à mes 2000 « bonjour, c’est mon premier roman ! » de la journée. #premierroman #dedicaces #signature #bookstagram #lire #lecteurs #incroyable #justebeau #livrestagram
On n’a pas de jardin, pas de vue, pas d’horizon dégagé ni de grande étendue sauvage. On n’a qu’un bout de terrasse avec des dizaines de fenêtres en vis-à-vis, un rectangle de ciel au-dessus et un arc de soleil délimité par les immeubles voisins. Mais de notre carré de briques, de dalles et de béton, on a fait une petite oasis où poussent des haricots, des tomates, des tas de fleurs ; où les escargots, les abeilles et les enfants sont très heureux. On peut poser une micro-piscine et une nappe pour pique-niquer. On peut buller sur le tapis, bouquiner sous le parasol mais pas bronzer dénudé. On peut mettre juste les pieds dehors pour regarder la pluie tomber sans se faire mouiller. C’est un peu le fouillis, le bazar, un bric à brac, mais ça a l’odeur du jasmin et de la terre désaltérée 💛 #presqueunjardin #natureenville #terrassewithnoview #mykids

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Amélie Baumann-Thiriez Autrice

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La vie d’une personne handicapée est pleine de papiers, de formulaires, de courriers divers et variés. Il y a la CPAM et les demandes d’ALD. Les dossiers MDPH et leurs « projets de vie ». Il y a des certificats médicaux, des comptes-rendus, des attestations… et beaucoup de mots médicaux, souvent compliqués, rarement poétiques.

Par exemple pour la poulette, au fil des papiers, on trouve des tas de mots intéressants.

Encéphalopathie sévère. Ça, ça veut dire qu’il y a un truc qui cafouille au niveau du cerveau. Sévèrement, donc.

Leucodystrophie : maladies génétiques orphelines touchant la substance blanche dudit cerveau (alias : mais qu’est-ce qu’elle a, en vrai ? C’est pourquoi donc ce bordel ?)

Glaucome congénital : petits yeux forts jolis qui montent en pression, sans qu’on sache bien pourquoi. En corollaire dans notre cas : cécité, opérations, traitements. Autrement traduit par « elle n’y voit plus ».

Tétraparésie spastique : bras et jambes qui ne font pas exactement ce qu’on attend d’eux. Ce n’est pas une paralysie, plutôt une diminution des capacités, ici causée par la spasticité (cad une contraction exagérée des muscles). En clair, elle est tendue, la poupoule. Tout le temps, trop. Ce qui l’empêche de bouger comme elle voudrait.

Nutrition entérale à domicile sur gastrostomie : la demoiselle ne mange pas par la bouche, elle est alimentée par un dispositif qui va directement dans son estomac. Avec un petit bouton sur le bidon façon bouée gonflable, si vous voyez l’image.

Grabataire. Alors j’avoue, celui-là pique un peu vu qu’en général cet adjectif s’applique à des personnes âgées. Mais grabataire veut dire « qui ne peut quitter son lit » donc dans la mesure où la Douce ne peut ni s’asseoir, ni se lever, et encore moins marcher… ben ça pique mais c’est pertinent.

Polyhandicap. C’est assez explicite : il y a plusieurs déficiences ou incapacités cumulées. Un peu de ci, un peu de ça. Beaucoup de tout.

Appareillage. Ou comment notre Mini chouchou se transforme assez régulièrement en Robocop (option paillettes roses).

Alors voilà. Des mots, plein de mots qui décrivent des déficits, des manques, des problèmes, des handicaps. Des mots effrayants aussi, qui font froncer les sourcils ou mouiller les yeux.

Je le comprends. Si je vous dis « ma fille ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas par la bouche, ne maîtrise pas tout à fait ses mouvements, ne voit plus, etc », vous allez peut-être vous dire que c’est la cata. Parce qu’au final, tous ces mots définissent par la négative, ils disent ce qui ne marche pas, ne marche plus, vous manquerait si vous ne l’aviez plus.Mais ils tracent -en creux- un portrait bien incomplet.

Parce que vous savez ce qui n’apparait pas, dans ces mots ? Tout le reste.

Par exemple, ça ne dit que notre fille communique, à longueur de journée, avec ses mimiques, ses rires, ses pleurs et ses quelques mots. Ça ne dit pas ses sourires ravis le matin, quand on arrive près d’elle et qu’elle est déjà réveillée. Ça ne dit pas ses « areu » aux mille significations : joyeux, fâché, impatient, hilare… Ça ne dit pas ses appels insistants la nuit, quand une couche mouillée la gêne ou que l’ennui la gagne.  Ça ne dit pas ses gloussements de joie quand on la porte pour descendre un escalier ou qu’on la fait sauter sur nos genoux, quand ses frères jouent avec elle, quand la poussette roule sur des pavés, quand on masse ses petits pieds.

Ça ne dit pas que notre fille est tendre, la façon qu’elle a de se caler dans mon cou quand je la porte dans mes bras, d’enfouir son museau dans mon pull à la recherche de la chaleur et du réconfort. Ça ne saurait décrire son abandon pendant les longs, très longs câlins, et cette façon de se détendre totalement pour peu qu’on chatouille la zone appropriée.

Ça ne dit pas non plus comme elle est drôle, comme elle nous fait mourir de rire par moments avec sa frimousse déterminée et ses causeries de fin de soirée. Ça ne dit rien de son amour de la musique, de ses chansons préférées -celles qui, dès la première note, lui font ouvrir grand les yeux, tendre les bras, gazouiller à n’en plus finir-.

Tous ces mots de certificats, ces mots efficaces et précis, ne sauraient décrire sa force et son courage. Sa patience et sa résilience. Ils ne disent pas non plus la douceur de sa peau, le soyeux de ses cheveux, la couleur extraordinaire de ses yeux qui ne voient plus mais cherchent la lumière et semblent, parfois, se poser sur nous avec tendresse et attention.

Il y a les mots du handicap, et il y a tout le reste. La vie d’une petite fille de quatre ans qui ne grandit pas comme les autres mais qui grandit, tout de même. Qui affirme ses goûts, qui transmet ses joies et ses peines avec une sincérité totale. Il y a une infinité de choses belles et riches qui se cachent derrière ces paupières au longs cils, dans ce petit cerveau qu’on dit malade, dans ce petit coeur que j’écoute battre, souvent, derrière la peau fine et les robes colorées.

Il y a les mots et il y a le reste, tout ce que les formulaires ne sauront jamais prendre en compte.

Il y a l’amour, surtout. Celui qu’on lui porte, tous. Celui qu’elle nous donne, nous inspire, nous rend, nous insuffle. Quinze kilos de poupoule, mais combien de tonnes d’amour ?

12 comments on “Les mots du handicap (et tout ce qu’ils ne disent pas)

  1. Allychachoo dit :

    Tu as tellement raison. On prends tellement vite l’habitude de parler de notre enfant par les difficultés, le négatif de l’image… Diagnostic, prises en charge, opérations, suivis… Et tout le reste, l’énorme reste, qui fait notre vie plus douce au quotidien et qui pourtant n’est pas souvent pris en compte dès qu’on doit en parler.

    J'aime

    1. Amélie dit :

      ça prend de la place aussi, tout ce suivi, tout ce travail quotidien… Et puis je ne sais pas toi mais j’ai plus tendance à écrire quand ça va mal, pour exorciser, alors que quand tout va bien je profite juste…

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      1. Allychachoo dit :

        C’est tout à fait vrai, quand quelquechose m’a vraiment bouleversé il faut que les mots sortent… Quand je parle du positif et de tout ce qui va bien, je trouve que c’est plus compliqué de trouver les mots juste qui peuvent faire comprendre l’ampleur de ce ressenti. J’espère que ta poulette et vous allez aussi bien que possible ❤

        Aimé par 1 personne

  2. Virginie dit :

    C’est une des plus belles choses que j’aie lues. Ever.

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  3. elizabeth buysschaert massart dit :

    Bravo. Et merci: que de tendresse e d’amour!..

    ________________________________

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    1. Amélie dit :

      Elle nous inspire beaucoup, cette poupoule !

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  4. mithrowen dit :

    Quel texte magnifique! Réaliste, qui ne cache rien et qui déborde d’amour. ça montre qu’avec beaucoup d’amour on peut soulever des montagnes, être heureux et rendre heureux!

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Elle est dans mes bras en ce moment, elle s’endort et j’ai juste envie de la garder contre moi pour la bisouiller… c’est du bonheur en barre, ça, pour moi. Sa sérénité 💛

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  5. Emilie dit :

    Je ne puis m’empêcher de relier cet article à celui que tu as récemment écrit sur le livre polémique d’Anne Ratier. Tu as cette superbe acuité à voir le beau, l’indicible, le à peine perceptible et là pour le coup c’est à Saint Ex que je pense « on ne voit bien qu’avec le coeur, l’essentiel est invisible pour les yeux ». Tes mots sont si touchants.
    Ta poulette ne pouvait choisir que toi comme mère, que ta famille pour vivre avec vous.

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  6. linemourey dit :

    Un article qui m’a vraiment émue… 🙂
    Une belle démonstration de résilience…
    C’est vrai qu’on a trop tendance à identifié et réduire la personne à son handicap alors qu’elle est tellement d’autres choses aussi !

    A bientot,
    Line de https://la-parenthese-psy.com/

    Aimé par 1 personne

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