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Ça se passe sur Instagram

Retrouver les galets, les falaises, le cri des goélands. Leurs mines ravies devant la mer et leurs pieds chaussés de bottes. Le vent qui nous emmêle les cheveux et les petites boutiques pleines de trésors. Retrouver Etretat comme une vieille amie dont on s’empresse de prendre des nouvelles, explorer les recoins, constater des changements et se dire que oui, quand mème, c’est bien la même. Kiffer même sous la pluie. Mettre les manteaux à sécher. Marcher avec les bottes et râler que ça fait mal aux pieds. Courir dans les galets en baskets et se faire tremper les pieds. Mes enfants non plus n’ont pas changé. #etrerat #notmandie #vacancesavecenfants #mykids #mignonsboulets
Nouvel article sur le blog. Parce que c’est important d’avoir de l’ambition dans la vie, voyez. Le lien est dans ma bio 😝 #cestpasgagné #blog #hiphop
La rentrée. Pour la plupart des enfants elle signifie retour à l’école. Pour ma douce c’est la reprise des RDV médicaux : les toxines, le suivi neuro et ophtalmo, les appareillages. Aujourd’hui c’est Necker, lundi prochain Nanterre, puis Necker à nouveau et encore après Montreuil. Retour à la vie de taxi, de salles d’attente, de temps suspendu. Et encore : on n’a pas encore trop besoin de s’emmitoufler dès qu’on met le nez dehors ! #pasvivementlhiver #polyhandicap #vieshopital #maladierare
• ECRIRE • Le carnet qui ne me quitte plus. Même un samedi après-midi au parc, alors qu’on se traine déjà 25 livres (25 !) empruntés à la médiathèque. Parce que je sais qu’en traversant la rue, en observant des passants, en me posant sur un banc, l’histoire qui se construit en ce moment dans ma tête et ne me quitte jamais vraiment va s’imposer d’une façon ou d’une autre. J’avais pris l’habitude de prendre des notes sur mon téléphone mais finalement, le carnet, on n’a pas fait mieux. Il y a un peu de tout dedans : des débuts de dialogues, des arbres généalogiques, des pistes abandonnées, des idées en vrac et d’autres qui s’organisent. Il y a les pages que je reconsulte souvent parce qu’elles sont la base de tout, et celles que j’ai barrées d’un gros NON mais que je n’arrive pas à arracher. C’est le chaos qui prend forme, les pièces éparses qui s’agencent, l’exploration tous azimuts qui se resserre vers le chemin, le seul, celui que mes personnages emprunteront à la fin. #ecrire #writer #autrice #roman #workinprogress #romanencours #prochainroman #ecrireunroman
Ma Douce se repose, les garçons sont à l’école, j’avale une tasse de thé et reprends mon cahier. Elle est là, l’histoire, elle volète dans mon esprit, jamais loin. Elle se dérobe puis surgit, grignote mes nuits, obsède mes journées, s’impose avec l’urgence de l’inachevé. Des vies s’écrivent, presque à mon insu, des vies qui ont le goût de la vérité quand elles n’existent que dans mon esprit. Nous cohabitons. Un monde dans ma tête. Vertige de la tendresse portée à des héros d’encre et de papier. #écrire #jenesuispasfollevoussavez
Le bonheur, c’est simple comme un tour en balançoire 🌟Fin de dimanche dans la verdure, avec du sable entre les orteils et de très grands arbres pour horizon. Les garçons ont roulé dans l’herbe, j’ai rempli mes yeux de vert. C’est le dépaysement d’un coup de RER, un air de vacances en plein Paris. #montsouris

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Amélie Baumann-Thiriez Autrice

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La vie d’une personne handicapée est pleine de papiers, de formulaires, de courriers divers et variés. Il y a la CPAM et les demandes d’ALD. Les dossiers MDPH et leurs « projets de vie ». Il y a des certificats médicaux, des comptes-rendus, des attestations… et beaucoup de mots médicaux, souvent compliqués, rarement poétiques.

Par exemple pour la poulette, au fil des papiers, on trouve des tas de mots intéressants.

Encéphalopathie sévère. Ça, ça veut dire qu’il y a un truc qui cafouille au niveau du cerveau. Sévèrement, donc.

Leucodystrophie : maladies génétiques orphelines touchant la substance blanche dudit cerveau (alias : mais qu’est-ce qu’elle a, en vrai ? C’est pourquoi donc ce bordel ?)

Glaucome congénital : petits yeux forts jolis qui montent en pression, sans qu’on sache bien pourquoi. En corollaire dans notre cas : cécité, opérations, traitements. Autrement traduit par « elle n’y voit plus ».

Tétraparésie spastique : bras et jambes qui ne font pas exactement ce qu’on attend d’eux. Ce n’est pas une paralysie, plutôt une diminution des capacités, ici causée par la spasticité (cad une contraction exagérée des muscles). En clair, elle est tendue, la poupoule. Tout le temps, trop. Ce qui l’empêche de bouger comme elle voudrait.

Nutrition entérale à domicile sur gastrostomie : la demoiselle ne mange pas par la bouche, elle est alimentée par un dispositif qui va directement dans son estomac. Avec un petit bouton sur le bidon façon bouée gonflable, si vous voyez l’image.

Grabataire. Alors j’avoue, celui-là pique un peu vu qu’en général cet adjectif s’applique à des personnes âgées. Mais grabataire veut dire « qui ne peut quitter son lit » donc dans la mesure où la Douce ne peut ni s’asseoir, ni se lever, et encore moins marcher… ben ça pique mais c’est pertinent.

Polyhandicap. C’est assez explicite : il y a plusieurs déficiences ou incapacités cumulées. Un peu de ci, un peu de ça. Beaucoup de tout.

Appareillage. Ou comment notre Mini chouchou se transforme assez régulièrement en Robocop (option paillettes roses).

Alors voilà. Des mots, plein de mots qui décrivent des déficits, des manques, des problèmes, des handicaps. Des mots effrayants aussi, qui font froncer les sourcils ou mouiller les yeux.

Je le comprends. Si je vous dis « ma fille ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas par la bouche, ne maîtrise pas tout à fait ses mouvements, ne voit plus, etc », vous allez peut-être vous dire que c’est la cata. Parce qu’au final, tous ces mots définissent par la négative, ils disent ce qui ne marche pas, ne marche plus, vous manquerait si vous ne l’aviez plus.Mais ils tracent -en creux- un portrait bien incomplet.

Parce que vous savez ce qui n’apparait pas, dans ces mots ? Tout le reste.

Par exemple, ça ne dit que notre fille communique, à longueur de journée, avec ses mimiques, ses rires, ses pleurs et ses quelques mots. Ça ne dit pas ses sourires ravis le matin, quand on arrive près d’elle et qu’elle est déjà réveillée. Ça ne dit pas ses « areu » aux mille significations : joyeux, fâché, impatient, hilare… Ça ne dit pas ses appels insistants la nuit, quand une couche mouillée la gêne ou que l’ennui la gagne.  Ça ne dit pas ses gloussements de joie quand on la porte pour descendre un escalier ou qu’on la fait sauter sur nos genoux, quand ses frères jouent avec elle, quand la poussette roule sur des pavés, quand on masse ses petits pieds.

Ça ne dit pas que notre fille est tendre, la façon qu’elle a de se caler dans mon cou quand je la porte dans mes bras, d’enfouir son museau dans mon pull à la recherche de la chaleur et du réconfort. Ça ne saurait décrire son abandon pendant les longs, très longs câlins, et cette façon de se détendre totalement pour peu qu’on chatouille la zone appropriée.

Ça ne dit pas non plus comme elle est drôle, comme elle nous fait mourir de rire par moments avec sa frimousse déterminée et ses causeries de fin de soirée. Ça ne dit rien de son amour de la musique, de ses chansons préférées -celles qui, dès la première note, lui font ouvrir grand les yeux, tendre les bras, gazouiller à n’en plus finir-.

Tous ces mots de certificats, ces mots efficaces et précis, ne sauraient décrire sa force et son courage. Sa patience et sa résilience. Ils ne disent pas non plus la douceur de sa peau, le soyeux de ses cheveux, la couleur extraordinaire de ses yeux qui ne voient plus mais cherchent la lumière et semblent, parfois, se poser sur nous avec tendresse et attention.

Il y a les mots du handicap, et il y a tout le reste. La vie d’une petite fille de quatre ans qui ne grandit pas comme les autres mais qui grandit, tout de même. Qui affirme ses goûts, qui transmet ses joies et ses peines avec une sincérité totale. Il y a une infinité de choses belles et riches qui se cachent derrière ces paupières au longs cils, dans ce petit cerveau qu’on dit malade, dans ce petit coeur que j’écoute battre, souvent, derrière la peau fine et les robes colorées.

Il y a les mots et il y a le reste, tout ce que les formulaires ne sauront jamais prendre en compte.

Il y a l’amour, surtout. Celui qu’on lui porte, tous. Celui qu’elle nous donne, nous inspire, nous rend, nous insuffle. Quinze kilos de poupoule, mais combien de tonnes d’amour ?

14 comments on “Les mots du handicap (et tout ce qu’ils ne disent pas)

  1. Allychachoo dit :

    Tu as tellement raison. On prends tellement vite l’habitude de parler de notre enfant par les difficultés, le négatif de l’image… Diagnostic, prises en charge, opérations, suivis… Et tout le reste, l’énorme reste, qui fait notre vie plus douce au quotidien et qui pourtant n’est pas souvent pris en compte dès qu’on doit en parler.

    J'aime

    1. Amélie dit :

      ça prend de la place aussi, tout ce suivi, tout ce travail quotidien… Et puis je ne sais pas toi mais j’ai plus tendance à écrire quand ça va mal, pour exorciser, alors que quand tout va bien je profite juste…

      J'aime

      1. Allychachoo dit :

        C’est tout à fait vrai, quand quelquechose m’a vraiment bouleversé il faut que les mots sortent… Quand je parle du positif et de tout ce qui va bien, je trouve que c’est plus compliqué de trouver les mots juste qui peuvent faire comprendre l’ampleur de ce ressenti. J’espère que ta poulette et vous allez aussi bien que possible ❤

        Aimé par 1 personne

  2. Virginie dit :

    C’est une des plus belles choses que j’aie lues. Ever.

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  3. elizabeth buysschaert massart dit :

    Bravo. Et merci: que de tendresse e d’amour!..

    ________________________________

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    1. Amélie dit :

      Elle nous inspire beaucoup, cette poupoule !

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  4. mithrowen dit :

    Quel texte magnifique! Réaliste, qui ne cache rien et qui déborde d’amour. ça montre qu’avec beaucoup d’amour on peut soulever des montagnes, être heureux et rendre heureux!

    Aimé par 1 personne

    1. Amélie dit :

      Elle est dans mes bras en ce moment, elle s’endort et j’ai juste envie de la garder contre moi pour la bisouiller… c’est du bonheur en barre, ça, pour moi. Sa sérénité 💛

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  5. Emilie dit :

    Je ne puis m’empêcher de relier cet article à celui que tu as récemment écrit sur le livre polémique d’Anne Ratier. Tu as cette superbe acuité à voir le beau, l’indicible, le à peine perceptible et là pour le coup c’est à Saint Ex que je pense « on ne voit bien qu’avec le coeur, l’essentiel est invisible pour les yeux ». Tes mots sont si touchants.
    Ta poulette ne pouvait choisir que toi comme mère, que ta famille pour vivre avec vous.

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  6. linemourey dit :

    Un article qui m’a vraiment émue… 🙂
    Une belle démonstration de résilience…
    C’est vrai qu’on a trop tendance à identifié et réduire la personne à son handicap alors qu’elle est tellement d’autres choses aussi !

    A bientot,
    Line de https://la-parenthese-psy.com/

    Aimé par 1 personne

  7. lathelize dit :

    O oui, nous nous étions faits cette réflexion mais sans l’écrire de manière aussi pertinente, aussi tendre que toi : merci

    Aimé par 1 personne

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