Les mots du handicap (et tout ce qu’ils ne disent pas)

La vie d’une personne handicapée est pleine de papiers, de formulaires, de courriers divers et variés. Il y a la CPAM et les demandes d’ALD. Les dossiers MDPH et leurs « projets de vie ». Il y a des certificats médicaux, des comptes-rendus, des attestations… et beaucoup de mots médicaux, souvent compliqués, rarement poétiques.

Par exemple pour la poulette, au fil des papiers, on trouve des tas de mots intéressants.

Encéphalopathie sévère. Ça, ça veut dire qu’il y a un truc qui cafouille au niveau du cerveau. Sévèrement, donc.

Leucodystrophie : maladies génétiques orphelines touchant la substance blanche dudit cerveau (alias : mais qu’est-ce qu’elle a, en vrai ? C’est pourquoi donc ce bordel ?)

Glaucome congénital : petits yeux forts jolis qui montent en pression, sans qu’on sache bien pourquoi. En corollaire dans notre cas : cécité, opérations, traitements. Autrement traduit par « elle n’y voit plus ».

Tétraparésie spastique : bras et jambes qui ne font pas exactement ce qu’on attend d’eux. Ce n’est pas une paralysie, plutôt une diminution des capacités, ici causée par la spasticité (cad une contraction exagérée des muscles). En clair, elle est tendue, la poupoule. Tout le temps, trop. Ce qui l’empêche de bouger comme elle voudrait.

Nutrition entérale à domicile sur gastrostomie : la demoiselle ne mange pas par la bouche, elle est alimentée par un dispositif qui va directement dans son estomac. Avec un petit bouton sur le bidon façon bouée gonflable, si vous voyez l’image.

Grabataire. Alors j’avoue, celui-là pique un peu vu qu’en général cet adjectif s’applique à des personnes âgées. Mais grabataire veut dire « qui ne peut quitter son lit » donc dans la mesure où la Douce ne peut ni s’asseoir, ni se lever, et encore moins marcher… ben ça pique mais c’est pertinent.

Polyhandicap. C’est assez explicite : il y a plusieurs déficiences ou incapacités cumulées. Un peu de ci, un peu de ça. Beaucoup de tout.

Appareillage. Ou comment notre Mini chouchou se transforme assez régulièrement en Robocop (option paillettes roses).

Alors voilà. Des mots, plein de mots qui décrivent des déficits, des manques, des problèmes, des handicaps. Des mots effrayants aussi, qui font froncer les sourcils ou mouiller les yeux.

Je le comprends. Si je vous dis « ma fille ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas par la bouche, ne maîtrise pas tout à fait ses mouvements, ne voit plus, etc », vous allez peut-être vous dire que c’est la cata. Parce qu’au final, tous ces mots définissent par la négative, ils disent ce qui ne marche pas, ne marche plus, vous manquerait si vous ne l’aviez plus.Mais ils tracent -en creux- un portrait bien incomplet.

Parce que vous savez ce qui n’apparait pas, dans ces mots ? Tout le reste.

Par exemple, ça ne dit que notre fille communique, à longueur de journée, avec ses mimiques, ses rires, ses pleurs et ses quelques mots. Ça ne dit pas ses sourires ravis le matin, quand on arrive près d’elle et qu’elle est déjà réveillée. Ça ne dit pas ses « areu » aux mille significations : joyeux, fâché, impatient, hilare… Ça ne dit pas ses appels insistants la nuit, quand une couche mouillée la gêne ou que l’ennui la gagne.  Ça ne dit pas ses gloussements de joie quand on la porte pour descendre un escalier ou qu’on la fait sauter sur nos genoux, quand ses frères jouent avec elle, quand la poussette roule sur des pavés, quand on masse ses petits pieds.

Ça ne dit pas que notre fille est tendre, la façon qu’elle a de se caler dans mon cou quand je la porte dans mes bras, d’enfouir son museau dans mon pull à la recherche de la chaleur et du réconfort. Ça ne saurait décrire son abandon pendant les longs, très longs câlins, et cette façon de se détendre totalement pour peu qu’on chatouille la zone appropriée.

Ça ne dit pas non plus comme elle est drôle, comme elle nous fait mourir de rire par moments avec sa frimousse déterminée et ses causeries de fin de soirée. Ça ne dit rien de son amour de la musique, de ses chansons préférées -celles qui, dès la première note, lui font ouvrir grand les yeux, tendre les bras, gazouiller à n’en plus finir-.

Tous ces mots de certificats, ces mots efficaces et précis, ne sauraient décrire sa force et son courage. Sa patience et sa résilience. Ils ne disent pas non plus la douceur de sa peau, le soyeux de ses cheveux, la couleur extraordinaire de ses yeux qui ne voient plus mais cherchent la lumière et semblent, parfois, se poser sur nous avec tendresse et attention.

Il y a les mots du handicap, et il y a tout le reste. La vie d’une petite fille de quatre ans qui ne grandit pas comme les autres mais qui grandit, tout de même. Qui affirme ses goûts, qui transmet ses joies et ses peines avec une sincérité totale. Il y a une infinité de choses belles et riches qui se cachent derrière ces paupières au longs cils, dans ce petit cerveau qu’on dit malade, dans ce petit coeur que j’écoute battre, souvent, derrière la peau fine et les robes colorées.

Il y a les mots et il y a le reste, tout ce que les formulaires ne sauront jamais prendre en compte.

Il y a l’amour, surtout. Celui qu’on lui porte, tous. Celui qu’elle nous donne, nous inspire, nous rend, nous insuffle. Quinze kilos de poupoule, mais combien de tonnes d’amour ?