La rentrée

Je ne sais pas, je suis partagée.

D’un côté, j’aime ces vacances. Il y a mes deux affreux qui squattent le canap’ le matin, tout dorés et échevelés, la marque du drap encore imprimée sur leurs joues douces. Il a ma Mini qui adore les entendre rire, chanter et chahuter à côté d’elle toute la journée. Il y a cette ambiance particulière, la ville déserte et les rues presque calmes, le marché presque paisible sous sa halle lumineuse, et l’odeur des abricots et des fraises, encore. Il y a le soleil entre les pluies, les tomates qui ont muri sur la terrasse, et les pique-nique à l’abri du parasol. Il y a ce bazar incessant mais vivant, les Légo sous nos pieds, à défaut du sable déjà oublié. Il y a le temps, le temps, le temps. On regarde bien l’heure, pour ne pas arriver en retard chez la kiné, pour veiller à être habillés quand la psychomot arrive, pour donner ses médicaments à la poulette ou l’alimenter, mais à part ça ? À part ça rien, on mange quand on a faim, on traine, on s’attarde, on bidouille et on lit, aussi, sans culpabiliser ni se presser. C’est bon les vacances.

Mais d’un autre côté, qu’est-ce qu’elles sont longues, ces vacances… Après les pins et les cigales, il y a eu ici, un peu là, quelques escapades et sorties, mais surtout beaucoup de Légo, de Uno, de Piratatak et autres Playmobil. Il y a eu mille protestations, deux mille disputes, et quelques pleurs. Il y a eu des garçons survoltés parce qu’enfermés, quand la pluie battait les fenêtres. Il y a eu de la peinture et des dessins, des sorties sous la pluie, de la pâte à modeler, des gamelles en vélo, des bricolages désastreux, de petites catastrophes, des questions incessantes et des interruptions innombrables. Il y a l’omniprésence du bruit et du remue-ménage, du ménage jamais terminé et des jouets éparpillés.

Quand les garçons partent en vadrouille avec leur grand-mère, je m’étonne du silence, du calme, de l’immobilisme de la maison. C’est bon, ça aussi. Pouvoir lire dix pages d’affilée, écrire sans devoir m’arrêter pour consoler ou séparer, avoir la certitude que le jouet rangé ne se retrouvera pas, deux minutes plus tard, à nouveau au milieu du parquet. Oh la beauté de la maison sans zébulon !

Au marché hier, alors que les mouflets croquaient des raisins chez le primeur, la maraichère a posé la question maintenant incontournable : « Alors les garçons, bientôt la rentrée ? ». Et sa suite habituelle : « Vous êtes contents ? ». Devant la dénégation du Grand, l’enthousiasme du Petit, elle m’a glissé avec un clin d’oeil : « En tout cas c’est maman qui doit être contente ». Et la dame derrière moi de confirmer avec élan : « Moi j’en peux plus, la rentrée, c’est le meilleur moment des vacances ».

Je ne sais pas. Je suis partagée. J’ai presque la nostalgie, et presque hâte. Ça dépend de l’heure et du moment. Hier soir au parc, chauffée par un rayon de soleil, l’herbe paraissait si verte, l’air si frais, que j’aurais pu y rester des heures encore, dans cette lumière de fin aout, ma Douce dormant dans la poussette pendant que ses frères battaient les buissons à la recherche d’un trésor.

Lundi, la course aura repris. Le cartable et les devoirs, la sonnerie de 16 heures, les réveils et les rendez-vous. Et puis bientôt nous shooterons dans les feuilles mortes, ramasserons des marrons, enfilerons des chaussettes. Et puis encore après… Cet été ne sera plus qu’un souvenir, enfants courants sur la plage, fleurs épanouies, glaces colorées. Jusqu’au prochain été, qui ne sera pas vraiment différent mais jamais plus le même. Philosophie de fin de vacances, quand on range la crème solaire et les maillots en se disant que le temps passe, décidément, trop vite. Même s’il se traine, parfois, terriblement.

Pour ces derniers jours, j’espère que nous ne ferons rien. Que nous célébrerons cette fin de vacances en trainant, bullant, procrastinant. Pour en savourer tous les instants, nous devrions même nous ennuyer un peu. C’est le meilleur moyen d’étirer les heures, l’ennui. J’aime bien ça, m’ennuyer. Mais pas trop souvent.

Enfin je ne sais pas. Je suis partagée.

Publicités

8 pics a week #70 (petits bonheurs de l’été)

Oh comme il date, le dernier 8 pics a week ! Pour me rattraper, ce sera double dose de bonheurs en images. Alors depuis la fin des classes, il y a eu…

Mon Grand dans les fleurs, attendant que sa soeur sorte de l’hôpital. Dernière hospi pour la Mini, et nous avons bon espoir qu’elle n’aie pas besoin de nouvelle opération d’ici un moment. Les yeux vont bien, la gastrostomie est au top… Championne la Mini, et ses frères peuvent la couvrir de baisers en toute tranquilité ❤

La semaine de formation de yoga. 5 jours de pratiques, de cours, de méditation, de balades et de siestes au soleil. Surtout une petite semaine avec des camarades géniaux que j’aime de plus en plus. Promo Shantih au taquet !

Mon Petit qui s’est éclaté avec son Papi et a même appris, entre la plage et l’aire de jeux, à faire du vélo sans roulettes !

Pour ma Douce, les plus mignonnes sandales du monde, ramenées du Brésil s’il-vous-plait. (ils font les mêmes en 40 ??)

Les vacances, les copains copines des garçons qui s’invitent pour le petit déjeuner, et des parties de dames chevaleresques

Les pieds dans le sable. Que dire de plus ?

Les amis qui passent à la maison et nous aident à agrandir notre cabane dans les bois.

Des balades dans la forêt qui se terminent face à l’océan

La plage rien que pour nous, ou presque

Et les cris de joie des garçons dans le toboggan double looping du parc aquatique

Une halte chez Virginie et ses chéris, et des passions communes qui se dévoilent pour petits et grands

Le Futuroscope sous la pluie, mais avec le sourire. Plein les yeux au voyage extraordinaire et des lapins crétins vraiment crétins.

Une cousine russe qui aide le Grand à réviser son alphabet

Les tomates de notre jardin ! Depuis juillet nous mangeons notre production, quel kif !!

Un tour à l’arboretum, notre jardin préféré du coin.

Et puis ça. Le mot fin apposé à un manuscrit que je muris depuis des années. Peut-être même que j’aurai le courage de l’envoyer à des maisons d’édition. Peut-être bien qu’un jour il existera sur le papier. Un rêve peut-être réalisé ?

En attendant que mon roman vive -peut-être, donc- ailleurs que dans mon ordi, j’ai participé à un concours de nouvelles, et ça serait bien cool si vous pouviez me filer un coup de main ! Si vous voulez voter (en cliquant sur le bouton Like à côté du titre) pour l’une, l’autre, ou les deux, ça sera par ici pour Le secret et par là pour Tempus fugit !

Plein de bises pour ceux qui profitent de leurs vacances, encore plus à ceux qui bossent… et bon week-end à tous !

Frères

Penchés sur leurs feuilles, ils dessinent avec la même application.

Ils chantonnent, tous les deux, mais chacun un air différent.

Ils se chamaillent un peu, se disputent la même couleur, puis trouvent un arrangement.

Ils se ressemblent tellement. Ils sont si différents.

L’un parle sans cesse, l’autre pèse ses mots.

L’un a les cheveux raides, l’autre des boucles de chérubin.

L’un est anguleux et sec, l’autre garde la rondeur et le moelleux d’un bébé.

L’un s’agite et tournicote, l’autre se pose et l’apaise. Ils sautent tous les deux sur le canapé.

L’un explose en colères immenses, l’autre boude et se cache. Les deux ont de gros chagrins, vite consolés.

L’un croque des carottes, l’autre préfère les concombres. L’un ne mange ses pizzas qu’au chèvre, l’autre seulement à la mozzarella. Ils dévorent tous les deux les tomates.

L’un entasse livres et doudous dans son lit. L’autre aussi.

Ils aiment les planètes, le système solaire, les dinosaures, les Légos.

Ils adorent leur soeur et la couvrent de baisers.

Ils s’adorent. Ils se détestent. Ils s’aiment profondément.

Ils sont frères.

Les semaines floues

Le quotidien me semble toujours un peu irréel, quand la Mini est à l’hôpital. Comme si je n’étais pas vraiment là, comme si les choses étaient… floues.

Peut-être parce que ces hospitalisations bousculent nos petits rituels. Je suis tellement habituée à l’avoir près de moi en permanence, ma doucette. Dix fois depuis ce midi, j’ai eu peur que les garçons ne réveillent leur soeur à force de cris et de rires. Je la cherche, du coin de l’oeil. Je sursaute en voyant l’heure : j’ai oublié de lui donner ses médicaments ! Alors qu’elle est à Bicètre avec son papa.

Le temps s’étire, je tourne en rond, je ne sais pas quoi faire de moi.

Pourtant j’apprécie ces moments différents avec les garçons. Je savoure une chose en particulier : je peux marcher dans la rue en les tenant par la main. C’est tellement agréable, de se promener en serrant une petite main chaude. Ça m’avait drôlement manqué, à moi qui suis toujours collée à la poussette. Nous pourrions aller jouer au parc sans nous soucier de l’heure ou du vent. Courir, monter des escaliers, jouer à cache-cache derrière les arbres. Ce soir il n’y aura pas de massage, de branchements ou de veilleuse à remettre en route, probablement pas de réveil intempestif, pas de couche à changer au milieu de la nuit. C’est un peu la liberté. Mais cette liberté se dilue dans un sentiment d’étrangeté. Ma fille me manque.

Quant aux jours où je suis à l’hôpital avec elle, ils ont ce même caractère flottant et vaporeux. Les heures s’allongent entre nos quatre murs, elles sont beiges, grises, jaunes et bleues, elles sentent le savon antiseptique et le thé, elles flottent entre les lignes de mes livres et s’égrènent de films en séries. Qu’elles sont longues, les journées à l’hôpital. Mais jamais autant qu’au moment où je raccroche de l’appel facetime du soir, quand les voix des enfants et du chéri disparaissent et nous laissent seules, la Mini et moi, pour une interminable soirée et une nuit pointillée de prises de constantes. Mes hommes me manquent.

Je crois que ce qui rend ces semaines d’hospitalisation si étranges, c’est l’attente. Durant ces jours, j’attends. Je ne fais que ça, attendre. La visite de la kiné, le passage de la neurologue, la sortie des classes, le taxi, l’entrée au bloc, l’heure de manger, la salle de réveil, des nouvelles de la maison, des nouvelles d’elle… Qu’on se retrouve enfin tous les cinq à la maison. J’attends tellement que j’oublie de vivre, je suis suspendue, incapable d’entamer quoi que ce soit, disponible et absente à la fois.

Chaque activité n’est qu’une distraction, une tentative de m’ancrer dans le présent, de construire quelque chose de réel sur ce qui me semble tellement nébuleux. Je mange sans faim, je traine sans fin, je regarde le ciel, notre terrasse, la tour Eiffel qui scintille, les garçons qui se chamaillent, ma douce qui fronce le nez. Je flotte. Je ne suis bonne à rien, rien qu’attendre.

Derrière tout ça, il y a probablement la peur. Une angoisse diffuse qui m’anesthésie un peu : l’anormalité de la situation s’additionne aux craintes opératoires. Et si tout ne rentrait pas dans l’ordre ? Mais il n’y a pourtant pas grand chose à faire. Rien qu’attendre.

Alors j’attends, dans le flou.

Retour au réel prévu vendredi.

J’ai plongé dans la boue (et en plus j’ai aimé ça) – Muddy Angel Run Paris

Bon, faut reconnaitre, je ne faisais pas trop la maline.

Même qu’à quelques jours de la course, je me demandais encore ce qui m’avait poussée à accepter de participer à l’édition parisienne du Muddy Angel Run. La persuasion de Siham, sûrement. La perspective de faire un truc qui sortait un peu de l’ordinaire, probablement. Passer un samedi avec des copines dans un petit coin de verdure, assurément.

Mais courir ? Nan, courir, c’est pas mon kif. Attention, j’aimerais bien aimer courir. Je n’ai rien contre le running, hein, d’ailleurs je connais des gens très biens qui sont runners.

En fait j’essaie, régulièrement, d’aimer courir. C’est un sport pas cher, qui ne nécessite pas trop de matériel, qu’on peut pratiquer un peu partout. Et puis l’humain est fait pour courir (rigolez pas, j’ai vu des docs très sérieux là-dessus). Il parait  même que quand on court, il arrive un point où on ressent un profond bien-être, où on se sent léger et libre.

Ce stade mythique et merveilleux, je ne l’ai jamais atteint. Non, moi je suis heureuse quand je commence à courir, parce que je suis fière de moi, qu’il fait beau (jvais quand même pas sortir quand il fait un temps pourri !), que je galope cheveux aux vents comme une fillette insouciante. Au bout de 300 mètres mon âge, mes genoux et ma capacité pulmonaire se rappellent à moi, j’ai les joues en feu et un point de côté. Alors je marche. Au bout de 20 minutes de course/marche, j’ai l’impression de peser une tonne, j’ai chaud, une ampoule au talon, et je me rappelle à quel point je trouve ça chiantissime de courir. Alors je rentre.

Voilà.

Autant dire que ma préparation physique au Muddy Angel Run fut très limitée. Je suis allée marcher/courir avec le Grand une fois. On a bien rigolé mais j’avais comme le sentiment que nos cinq tours de quartier en pas-chassés-cloche-pied-talons-fesse-allez-on-fonce-vazy-on-marche-jusqu’au-lampadaire ne feraient pas de moi une championne de cross.

Bon et puis les obstacles. On en parle, des obstacles ? Bassins de boue, ramping, poutres, filets à escalader… Je me figurais un peu la chose comme un parcours du combattant façon Koh Lanta ou boot camp. Et jusqu’à preuve du contraire, à l’heure actuelle, même si ma vie en dépendait, je suis infoutue de faire une traction ou de grimper sur une corde lisse. Je peux tenir sur les mains, et probablement mettre mon pied derrière ma tête (bon et tant qu’on est à lister mes grandes qualités, je fais des lasagnes plutôt pas dégueu et j’arrive presque à me vernir les ongles de pied sans dépasser), mais je n’ai jamais vu personne remporter Survivor avec ça.

Bref en retrouvant Siham, Laurine et Agnès à la Gare de l’Est samedi matin, j’ai été HYPER soulagée de les voir aussi peu enclines à courir que moi. « On s’en fout on marchera » est devenu notre cri de ralliement et pour sceller cette bonne résolution, on est allée prendre des forces au Starbucks.

Quand on a récupéré Muriel et Malika à Vaires, on a rajouté une clause à notre pacte : ne pas courir, MAIS passer tous les obstacles. Bon, OK, en fait on s’est dit que SI on passait tous les obstacles, on se prendrait une pâtisserie sur le chemin du retour avant de reprendre le train. On travaille sa motivation comme on peut.

Une heure plus tard, on avait acheté au Carrefour Market de quoi pique-niquer, pris la navette, débarqué à l’île de loisir de Torcy et enfilé nos t-shirts assortis. On était belles, fringantes, pimpantes. On avait la niaque.

C’est sur le (long) trajet à pied pour arriver au site de course que les filles ont commencé à parler de bières fraiches.

Après avoir fait pipi dans des cabines surchauffées et sans papier toilette, fait la queue pour nous enregistrer, récupéré nos bandeaux/bracelets de vestiaire/tickets pour les chaussettes, puis les chaussettes elles-mêmes, puis trouvé un coin pour déjeuner sur l’herbe, on a commencé à évoquer des mojitos avec beaucoup de glace.

Le pique-nique était très chouette. On a bien mangé, bien papoté, et commencé à repérer les stands de boissons alcoolisées. On voyait le lac scintiller sous le soleil, les nanas passer couvertes de gadoue, leurs mecs qui les prenaient en photo, des enfants qui criaient « vas-y maman! ». Bonne ambiance. On a eu chaud. On a bu plein d’eau (mais pas trop parce qu’on ne voulait pas retourner faire pipi). On a partagé de la crème solaire teintée (ce qui fait que d’un coup j’ai eu l’air vachement plus bronzée, et que les copines ont eu l’air beaucoup plus pâles). On a eu peur de choper une insolation avant la course, alors on est allées chercher de l’ombre. On a posé nos sacs dans le vestiaire, qui était en fait un chapiteau de cirque. On a attaché tous nos sacs ensemble pour essayer de décourager d’éventuelles voleuses. On est vite ressorties parce qu’il faisait 60 degrés sous le chapiteau et les nanas de la team nous ont dit qu’on pouvait aller prendre le départ sans attendre l’heure indiqué sur nos billets.

Alors on y est allées, parce que vu comme on crevait de chaud, on avait soudainement TRES envie de se plonger dans la boue.

Avant de prendre le départ, on a transpiré encore un peu pendant nos cinq minutes de squats, jumping jacks et autres pas chassés (échauffement en musique). Et au son de « who run the world ? Girls ! » on a démarré notre Muddy Angel Run.

Evidemment on a couru, pour faire genre. On était en tête du groupe, donc si on avait marché on aurait bloqué tout le monde. Déjà. En plus ça descendait. Bref on a couru sur au moins 100 mètres. Et après on s’est souvenues de notre pacte, on s’est mises sur le côté et on a ralenti pour profiter du paysage. Cinq kilomètres ça passe vite, on allait quand même pas les faire en 40 minutes ! Donc on a encouragé les nanas qui arrivaient en sens inverses (boueuses de la tête aux pieds), on a évité agilement celles qui voulaient nous faire des câlins pour pourrir nos fringues encore propres, et on s’est demandé quelle épreuve nous attendrait en premier.

Des barrières à escalader. Des machins en métal comme quand il y a des travaux ou des manifs. Fastoche. Le plus long c’était finalement d’attendre notre tour, sinon on a plié ça comme des cheffes. Et pour la peine on est reparties au petit trot, galvanisées. Jusqu’à la prochaine.

De la boue, donc. Un grand bassin de boue bien épaisse, avec des cordes au-dessus pour nous obliger à ramper. Agnes aurait bien voulu sauver ses baskets, Siham ne voulait pas trop y mettre les mains, mais Laurine a plaqué tout le monde histoire de ne pas être la seule crado. On a glissé, rigolé, on a essayé de ne pas avaler trop de boue au passage, et on s’est fait de belles traces de mains là où on était encore propres. On a fait de grands sourires aux photographes. On s’est fait des peintures de guerre sur le visage. Et on est reparties.

Après ça on a transporté Agnes sur un pneu (à 5 pour la porter, c’était fingers in the nose), on a aidé une autre équipe qui galérait un peu, on a continué jusqu’aux poutres à bascule, puis on a escaladé les filets, montée et descente. On a sauté de pneu en pneu. On a couru pour faire style, en passant devant les gens sur l’herbe. On a renoncé à faire style parce que nos chaussures étaient pleines de boue et que là où ça séchait, ça tirait vachement. On a bu plein d’eau au stand de ravitaillement, et on s’est dit que finalement y’avait pas tant de boue que ça (à part sur nous).

La couleur de l’herbe, en sens inverse, aurait dû nous alerter. Le coup d’après, c’était une piscine pleine d’une eau d’une couleur indéfinissable, épaisse, herbeuse et malodorante. On a nagé sur le dos, agrippées aux grilles au-dessus de nous pour traverser. La partie sous une bâche a causé quelques instants de crispation mais c’était vraiment marrant.

On est ressorties dégoulinantes, on a essayé d’essorer nos t-shirts… juste à temps pour les rouleaux de boue, à plat ventre dans la pataugeoire boueuse. Du coup en revenant le long du lac, on a piqué une petite tête histoire de se décrasser. On a essoré nos t-shirts à nouveau. On a eu froid quand le soleil s’est caché, puis chaud. On a vu des canards, des cygnes, des petits cons qui se foutaient de nous, des libellules, des fleurs. On a encouragé celles qui couraient. On a pensé aux bières.

L’obstacle suivant, c’était un bassin boueux, évidemment. Mais là il fallait passer sous un mur, donc s’immerger totalement. J’ai taillé sournoisement la route en contournant l’obstacle. J’ai fait demi-tour quand les copines m’ont intimé de revenir. J’ai pensé aux gâteaux. J’ai essayé de convaincre Agnes de se barrer en douce. On a pensé aux gâteaux. On a rigolé en voyant les têtes des copines. On s’est pris de la boue dans la face. On a poussé Siham pour qu’elle ne se noie pas. On a plongé. On a souri pour les photographes. On était vraiment dégueu. Donc on a plongé avec plaisir sur les toboggans qui atterrissaient dans le lac, la tête la première. On a kiffé. On serait bien restées dans l’eau.

Ensuite on a escaladé des murs, on est revenues en discutant de plus belle, on a kiffé la fin de la balade, on a plongé dans la piscine de boue et de ballons, on s’est balancé des tas de balles dans la tête, on est sorties en rigolant et on a fini notre parcours en courant, parce que ça a quand même plus de gueule pour passer le finish, même si on avait dit qu’on s’en foutait.

On a bu plein d’eau, on s’est marrées devant les Balistos coupés en morceaux, on s’est dit qu’on sentait mauvais mais qu’on avait bien assuré, et d’un coup on s’est souvenues qu’on avait peur pour nos sacs alors on a filé à la consigne/chapiteau pour récupérer nos affaires. Tout était là, on a défait les noeuds, on a mangé des bananes et on a envoyé des SMS pour dire qu’on était vivantes.

On sentait toujours la vase après les douches, mais on avait les pieds et les fesses au sec, alors on a repris la navette pour retourner à nos familles et nos vies, heureuses, fières et mal coiffées. On a vu dans le bus des tas de nanas comme nous, heureuses, fières et mal coiffées. Je crois que tout le monde a passé une bonne journée, en courant ou pas.

A la pâtisserie on a pris des gâteaux avec plein de crème et de chantilly. On les avait bien mérités.

On les a mangés en terrasse, au bar à côté de la gare. Et on les a aidés à descendre avec des mojitos, des bières et du Perrier.

On s’est dit que l’année prochaine on essaierait de faire le parcours en courant.

Genre.

Bref merci les drôles de cops, j’ai passé une MAGNIFIQUE journée.

Et si vous vous inquiétez de ne pas avoir le niveau physique pour cette Muddy Angel Run, faut vraiment pas vous en faire, même en marchant c’est HYPER marrant. Et puis c’est pour la bonne cause, donc mettez vos plus vilaines chaussures de course, et plongez !

La Mini et Medek

Une des choses que je trouve particulièrement difficiles, avec le handicap de la Mini, est de ne pas savoir « où on va ». Quand nous avons appris qu’elle souffre de leucodystrophie (un ensemble de maladies rares qui affectent le système nerveux au niveau de la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière), j’étais obnubilée par son avenir. Allait-elle marcher ? Parler ? Pourrait-elle aller à l’école ?

Sans diagnostic précis, impossible de dessiner ne serait-ce qu’une esquisse de son chemin. Nous sommes, encore à ce jour, dans le flou total. Sa maladie reste sans nom, nous ne pouvons donc même pas nous baser sur le parcours d’autres petits pour avoir une idée de ce que sera son évolution.

Il a pourtant fallu se rendre à l’évidence : il y a probablement des choses que notre poulette jolie de fera pas. A 2 ans et demi, elle n’a pas atteint les paliers que franchissent généralement les bébés vers l’âge de 4 mois, tels que tenir sa tête, se redresser, se retourner. Elle attrape, mais ne se sert pas réellement de ses mains. Elle ne gazouille pas vraiment. Et si nous communiquons, si nous avons appris à décoder ses expressions, si nous savons qu’elle nous reconnait et connaissons par coeur ses chansons préférées ou les caresses qu’elle préfère, il faut reconnaitre que le langage verbal n’est pas franchement à l’ordre du jour.

Nous avons reçu de la mairie la fiche d’inscription en maternelle, pour la rentrée prochaine. Il nous a semblé assez évident que notre toute belle ne ferait pas sa rentrée en septembre.

Mais alors, que pouvons-nous attendre ?

Globalement, la prise en charge de notre Mini vise à prévenir les complications et à lui faire gagner en confort. Elle a 2 à 4 séances de kiné par semaine, pour assouplir ses membres spastiques et pratiquer des étirements. Elle a des injections de toxine botulique, pour détendre les muscles des membres inférieurs. Elle est appareillée, toujours pour essayer de préserver sa souplesse, et éviter les déformations articulaires sur le plan orthopédique. Elle est médiquée, encore pour détendre les muscles. Une prise en charge « classique » pour une petite fille spastique, c’est-à-dire dont les muscles sont contractés en permanence ou quasiment.

 

Mais du côté moteur ? Notre douce ne fait pas spontanément ce que font les bébés « normaux ». La psychomotricienne travaille chaque semaine à renforcer certains gestes, utilisant le sensoriel pour la stimuler. Mais les progrès sont lents, et certains, acquis l’année dernière (la préhension volontaire par exemple), ont disparu après qu’elle a perdu la vue cet été.

Comment aider notre fille à progresser, alors ? C’est une question à laquelle sa prise en charge habituelle ne donnait pas vraiment de réponse.

Et c’est là qu’arrive Medek. 

C’est notre kiné qui nous a en parlé. Nous ne connaissions pas du tout, mais elle avait constaté de beaux progrès chez un autre petit bout qu’elle suit et qui avait démarré la méthode récemment. Donc nous avons tenté, sans trop d’attentes ni d’espoir fou.

Et ça a vraiment été un très beau moment. Parce que nous avons vu notre fille faire des choses qu’on n’imaginait pas possibles.

La méthode Medek est une méthode de physiothérapie inventée dans les années 70 par un kiné chilien, Ramon Cuevas. Elle s’adresse aux enfants présentant un trouble du développement moteur, quelle qu’en soit la cause. Elle se base sur le principe de la plasticité cérébrale, et le fait qu’un cerveau lésé peut créer de nouvelles connexions. En utilisant les réflexes, la motricité automatique et la gravité, elle pousse les enfants à développer leur motricité. Pour avoir une description détaillée, vous pouvez aller lire sur le site de cette kiné, c’est super bien expliqué.

Et dans les mains de ce nouveau kiné, formé à la méthode Medek, nous avons donc vu notre poulette faire des efforts pour redresser sa tête, prendre appui sur ses poings, lutter contre la gravité… et qu’est-ce que c’était bon !

Les avantages de la méthode :

  • elle ne nécessite pas de coopération de l’enfant (pas d’instructions à comprendre pour le bibou)
  • on peut démarrer dès 3 mois
  • la spasticité n’est pas un obstacle
  • il y a plus de 3000 exercices possibles, c’est le kiné qui va définir le programme adéquat à l’instant T, spécialement conçu pour aider l’enfant à progresser au mieux

Les inconvénients :

  • c’est contraignant (stage d’évaluation et de formation des parents + exercices à faire au quotidien avec l’enfant)
  • c’est fatigant (surtout si l’enfant est lourd, comme notre poularde)
  • il n’y a que 7 kinés formés Medek en France…

Alors je ne sais pas si notre poulette arrivera à marcher un jour, mais je sais maintenant que des progrès sont possibles. Si elle pouvait déjà arriver à tenir sa tête et son dos, à tenir assise, ce serait génial, et j’avoue qu’avec cette méthode j’ai espoir que ça arrive un jour.

Bref ça en vaut la peine, et le message que je voulais faire passer est : n’hésitez pas à sortir des sentiers battus. Il existe plein de méthodes dont on ne parle pas à l’hôpital ou dans les CAMSP ou SESSAD, plein de choses à découvrir, et peut-être que l’une d’entre elles peut aider un enfant exceptionnel à progresser.

N’hésitez pas à en parler, à faire passer le message, à partager l’espoir. Papotez avec les autres parents, questionnez, lisez,  surfez… Pour nous en ce moment c’est Medek (et j’espère vraiment qu’il va y avoir d’avantage de kinés formés à cette méthode en France), mais on découvrira peut-être autre chose plus tard. Et si vous avez des pistes, surtout laisse-moi un commentaire !

Pour en savoir plus sur Medek il y a :

  • le site Enorev, qui est une mine d’informations, et où on peut suivre les progrès des petites Enora avec Medek
  • le blog de Za, avec des liens vers d’autres sites d’enfants suivis en Medek et des vidéos
  • une interview d’une kiné Medek sur le blog Hoptoys
  • le site Cuevas Medek 

Une vidéo pour finir… ce n’est pas notre Mini, mais les exercices qu’on voit au tout début font partie de ceux qu’on fait avec elle :