Les mots du handicap (et tout ce qu’ils ne disent pas)

La vie d'une personne handicapée est pleine de papiers, de formulaires, de courriers divers et variés. Il y a la CPAM et les demandes d'ALD. Les dossiers MDPH et leurs "projets de vie". Il y a des certificats médicaux, des comptes-rendus, des attestations... et beaucoup de mots médicaux, souvent compliqués, rarement poétiques. Par exemple pour …

Ma contribution au débat Anne Ratier

Alors j'ai vu la vidéo. Celle de la mère qui dit avoir "offert la mort" à son enfant de trois ans polyhandicapé. J'ai vu la vidéo et j'ai été atterrée, blessée, choquée, heurtée... elle m'a mise en colère, cette vidéo. Les commentaires sous la vidéo m'ont encore plus attristée. Et je me suis dit que …

« La maman, pas l’infirmière »

Janvier 2018, nous sommes à Bicètre en neuropédiatrie. On nous a installés dans un bocal vitré, celui avec le chauffage un peu trop chaud et le lavabo qui fuit. Mais ça n'a pas d'importance, car nous ne sommes là que pour la journée. HDJ pour la Mini. La prise de sang est terminée, nous avons …

Les semaines floues

Le quotidien me semble toujours un peu irréel, quand la Mini est à l'hôpital. Comme si je n'étais pas vraiment là, comme si les choses étaient... floues. Peut-être parce que ces hospitalisations bousculent nos petits rituels. Je suis tellement habituée à l'avoir près de moi en permanence, ma doucette. Dix fois depuis ce midi, j'ai …

Les beaux yeux de la Mini – une histoire de glaucome congénital

Cela fait des mois que je dois écrire cet article. Mais parfois j'en ai marre d'apporter de mauvaises nouvelles. Et puis je sais quel impact cette nouvelle-là peut avoir... quand je l'ai dit à la boulangère la semaine dernière, elle s'est cachée derrière les baguettes pour pleurer. Je crois que j'avais aussi besoin de digérer …

« Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose »

Je vais vous raconter une petite histoire, qui a beaucoup changé ma façon de voir les choses. Il était une fois un pauvre paysan chinois, à qui on offrit un cheval.  Ses voisins s'exclamèrent : "Quelle chance tu as ! Ce cheval est magnifique, tu est vraiment le plus heureux des hommes".  Et le paysan chinois …

Mon bébé est nourri par sonde (et c’est moins pire qu’il n’y parait)

Voilà, c'est dit dans le titre : notre fille est maintenant alimentée par sonde nasogastrique. J'ai eu envie de partager notre expérience, parce que si on m'avait dit l'année dernière que ma fille serait nourrie avec un tuyau, j'aurais flippé ma race et probablement pleuré pas mal. J'aurais imaginé un truc horrible, contraignant, compliqué, triste. …

La paix du ménage

Il y a quelques années, j'avais sur mon téléphone une appli sensée évaluer mon niveau de bonheur à un  instant T. Une des questions, pour évaluer ce bien-être, était "à quel point le monde vous semble-t-il chaotique et imprévisible". Le monde ne me semblait pas "chaotique et imprévisible" alors. J'avais deux enfants en parfaite santé, …

De la nécessité de sourire

Quand j'avais 17 ans, ma mère a eu un accident de voiture. Elle est restée dans le coma quelques semaines, puis à l'hôpital pendant des mois. Je ne m'en souviens plus très bien, mais je sais que j'ai été très malheureuse au moment de l'accident. Même si ma mère et moi ne nous entendions déjà …

Bouger pour ne pas penser

Il a fait un signe par la fenêtre, et ils étaient partis. Vide. Peur. ... Ranger. Plier les plaids et remettre les coussins. Débarrasser le lave-vaisselle. Remettre de l'eau aux plantes. Laver la carafe. Plier le linge. Remplir le lave-vaisselle. Frotter le plan de travail jusqu'à ce qu'il ne reste aucune tache. Nettoyer la porte …