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« La maman, pas l’infirmière »

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Janvier 2018, nous sommes à Bicètre en neuropédiatrie. On nous a installés dans un bocal vitré, celui avec le chauffage un peu trop chaud et le lavabo qui fuit. Mais ça n’a pas d’importance, car nous ne sommes là que pour la journée.

HDJ pour la Mini.

La prise de sang est terminée, nous avons réussi à chiper deux fauteuils, la poulette s’est endormie dans le petit lit à barreaux violet. Donc nous attendons, le Chéri et moi. C’est une activité très prenante, à l’hôpital, d’attendre. En l’occurence, entre deux cafés et un magazine (Netflix ne fonctionne pas, nous sommes trop loin d’une fenêtre pour avoir du réseau), nous attendons essentiellement de savoir quand aura lieu l’IRM, à quelle heure nous verrons la kiné, et le chirurgien. La mission principale du jour, c’est le changement du bouton de gastrostomie de la Mini. En principe ce changement se fait tous les 6 mois. Nous en sommes à 7. C’est ça aussi l’hôpital, parfois, une certaines dichotomie entre le principe (on vous convoquera automatiquement à la date adéquate); et la réalité (si vous n’avez pas de nouvelles mieux vaut vous manifester). J’en ai déduit que l’attitude idoine est « faire confiance mais appeler souvent pour vérifier ». Et force est de constater que même en appelant souvent, ils peuvent dépasser les délais qu’ils ont eux-mêmes fixés.

Bref, le changement de bouton c’est aujourd’hui, et c’est une bonne nouvelle puisque le bouton de la Mini fuit. Je l’aurais bien changé moi-même, mais ils ont insisté : le premier changement se fait avec le chirurgien, pour vérifier que tout va bien. Alors soit. Nous avons attendu, patiemment, avec confiance (mais en téléphonant souvent)(et en râlant un peu aussi).

Quand la médecin du service vient faire sa visite, je lui pose la question : « aujourd’hui c’est le chirurgien qui change le bouton, mais les prochaines fois on pourra le faire nous-même à la maison ? ». Elle est un peu interloquée, la médecin. Je ne sais plus trop ce qu’elle me répond, quelque-chose comme « mais pourquoi le faire vous-même » ou « ce n’est pas à vous de faire ça ». En revanche je me souviens très bien de la fin de son argumentaire : « vous êtes la maman, pas l’infirmière ».

La maman, pas l’infirmière. Ça me laisse perplexe. Spontanément, plein de choses me viennent à l’esprit. Le fait qu’une maman, ou un papa, est toujours forcément un peu infirmier(ère), déjà. Tout parent d’enfant en bas âge le reconnaitra : on change des couches, on panse des bobos, on essuie le vomi, on prend la température, on administre des médicaments, on surveille, soigne, soulage, lave. Le rôle de parent inclut, de facto, des missions infirmières, au même titre que des missions de cuisiner, d’éducateur, de moniteur sportif… Quand je prépare à manger pour la famille, personne ne me dit « ce n’est pas à vous de faire ça, vous êtes la maman, pas la cuisinière » (pourtant, je kifferais). Quand j’ai emmené les garçons à la piscine pour la première fois,  je ne me suis pas dit « trouvons donc un professionnel qualifié, car je suis la maman, pas la maitre nageuse ».

Accompagner un enfant, c’est revêtir un paquet de casquettes, avec plus ou moins de talent, plus ou moins de compétences, mais en faisant de son mieux. Le but, c’est leur bien-être et leur épanouissement. Et au final, si on n’enfile pas toutes ces casquettes, c’est quoi au juste, d’être parent ?

Alors oui, pour la Mini, les casquettes sont un peu différentes. Nous avons dû acquérir de nouvelles compétences, un peu de kiné, un peu de psychomot, un peu d’orthophonie, un peu d’orthopédie, des gestes techniques, et puis aussi beaucoup d’organisation, de planification. Je suis infirmière et secrétaire, un peu plus pour elle que pour ses frères. Et alors ? Si j’ai envie de le faire.

Ce qui me gêne finalement dans ce « vous êtes la maman, pas l’infirmière », ce n’est pas tant le principe. Je comprends l’idée, et je respecte le fait que certains parents ne veuillent pas, ne puissent pas, assurer des gestes comme changer un bouton de gastrostomie. Et c’est bien que le corps médical apporte une solution à ces parents, les déculpabilise. Ce qui me hérisse, c’est d’asséner ça comme une vérité. De m’assigner une fonction sans se préoccuper de ce que je souhaite.

Je n’aime déjà pas tellement qu’on me dise ce que je dois faire. Mais décider de ce que je suis… Comme si le fait que je sois volontaire pour changer ce bouton était anormal. Comme si je ne savais pas rester à ma place. Comme si j’étais moins une maman en voulant faire ce geste. Je n’admets pas qu’on décide pour moi ce qu’être une maman signifie.

Pour moi, être la maman de la Mini, c’est -entre autres- lui éviter au maximum les journées à l’hôpital. C’est lui épargner les allers-retours superflus en taxi, les attentes interminables, les rendez-vous dispensables. Elle doit déjà subir suffisamment de soins, d’examens, d’intervention… donc tout ce que nous pouvons faire tranquillement, à la maison, représente quelques heures de tranquillité gagnées.

Quand la Mini a eu la sonde nasogastrique, à l’été 2016, les infirmières de l’hôpital nous ont montré comment la placer, la remplacer, manipuler la pompe. Personne ne nous a dit « vous êtes les parents, pas les infirmiers ». On nous a expliqué que si nous n’étions pas à l’aise, une infirmière pourrait venir à domicile, tout en nous donnant les clés pour assurer nous-mêmes.

On nous avait donné le choix, et c’est ça le plus important. Nous offrir des options, pour que nous choisissions ce que nous sommes aptes à inclure dans notre rôle de parent. Notre enfant est malade, c’est un fait. Elle a des besoins différents de ses frères. Nous nous adaptons et continuerons à nous adapter tant que nous en serons capables.

Dire « vous êtes la maman, pas l’infirmière », c’est balayer le choix. Je comprends que certains parents puissent trouver cette charge lourde, insurmontable peut-être. Mais d’autres peuvent et veulent l’assumer. Pourquoi essayer de les dissuader ? Il serait plus constructif de poser tout simplement la question : « Voulez-vous? Pouvez-vous ? ». Et de décider en conséquence, ensemble.

Je suis une maman avec beaucoup de casquettes, et ça me convient. Je demande simplement qu’on respecte mon choix.

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Les semaines floues

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Le quotidien me semble toujours un peu irréel, quand la Mini est à l’hôpital. Comme si je n’étais pas vraiment là, comme si les choses étaient… floues.

Peut-être parce que ces hospitalisations bousculent nos petits rituels. Je suis tellement habituée à l’avoir près de moi en permanence, ma doucette. Dix fois depuis ce midi, j’ai eu peur que les garçons ne réveillent leur soeur à force de cris et de rires. Je la cherche, du coin de l’oeil. Je sursaute en voyant l’heure : j’ai oublié de lui donner ses médicaments ! Alors qu’elle est à Bicètre avec son papa.

Le temps s’étire, je tourne en rond, je ne sais pas quoi faire de moi.

Pourtant j’apprécie ces moments différents avec les garçons. Je savoure une chose en particulier : je peux marcher dans la rue en les tenant par la main. C’est tellement agréable, de se promener en serrant une petite main chaude. Ça m’avait drôlement manqué, à moi qui suis toujours collée à la poussette. Nous pourrions aller jouer au parc sans nous soucier de l’heure ou du vent. Courir, monter des escaliers, jouer à cache-cache derrière les arbres. Ce soir il n’y aura pas de massage, de branchements ou de veilleuse à remettre en route, probablement pas de réveil intempestif, pas de couche à changer au milieu de la nuit. C’est un peu la liberté. Mais cette liberté se dilue dans un sentiment d’étrangeté. Ma fille me manque.

Quant aux jours où je suis à l’hôpital avec elle, ils ont ce même caractère flottant et vaporeux. Les heures s’allongent entre nos quatre murs, elles sont beiges, grises, jaunes et bleues, elles sentent le savon antiseptique et le thé, elles flottent entre les lignes de mes livres et s’égrènent de films en séries. Qu’elles sont longues, les journées à l’hôpital. Mais jamais autant qu’au moment où je raccroche de l’appel facetime du soir, quand les voix des enfants et du chéri disparaissent et nous laissent seules, la Mini et moi, pour une interminable soirée et une nuit pointillée de prises de constantes. Mes hommes me manquent.

Je crois que ce qui rend ces semaines d’hospitalisation si étranges, c’est l’attente. Durant ces jours, j’attends. Je ne fais que ça, attendre. La visite de la kiné, le passage de la neurologue, la sortie des classes, le taxi, l’entrée au bloc, l’heure de manger, la salle de réveil, des nouvelles de la maison, des nouvelles d’elle… Qu’on se retrouve enfin tous les cinq à la maison. J’attends tellement que j’oublie de vivre, je suis suspendue, incapable d’entamer quoi que ce soit, disponible et absente à la fois.

Chaque activité n’est qu’une distraction, une tentative de m’ancrer dans le présent, de construire quelque chose de réel sur ce qui me semble tellement nébuleux. Je mange sans faim, je traine sans fin, je regarde le ciel, notre terrasse, la tour Eiffel qui scintille, les garçons qui se chamaillent, ma douce qui fronce le nez. Je flotte. Je ne suis bonne à rien, rien qu’attendre.

Derrière tout ça, il y a probablement la peur. Une angoisse diffuse qui m’anesthésie un peu : l’anormalité de la situation s’additionne aux craintes opératoires. Et si tout ne rentrait pas dans l’ordre ? Mais il n’y a pourtant pas grand chose à faire. Rien qu’attendre.

Alors j’attends, dans le flou.

Retour au réel prévu vendredi.

La Mini et Medek

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Une des choses que je trouve particulièrement difficiles, avec le handicap de la Mini, est de ne pas savoir « où on va ». Quand nous avons appris qu’elle souffre de leucodystrophie (un ensemble de maladies rares qui affectent le système nerveux au niveau de la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière), j’étais obnubilée par son avenir. Allait-elle marcher ? Parler ? Pourrait-elle aller à l’école ?

Sans diagnostic précis, impossible de dessiner ne serait-ce qu’une esquisse de son chemin. Nous sommes, encore à ce jour, dans le flou total. Sa maladie reste sans nom, nous ne pouvons donc même pas nous baser sur le parcours d’autres petits pour avoir une idée de ce que sera son évolution.

Il a pourtant fallu se rendre à l’évidence : il y a probablement des choses que notre poulette jolie de fera pas. A 2 ans et demi, elle n’a pas atteint les paliers que franchissent généralement les bébés vers l’âge de 4 mois, tels que tenir sa tête, se redresser, se retourner. Elle attrape, mais ne se sert pas réellement de ses mains. Elle ne gazouille pas vraiment. Et si nous communiquons, si nous avons appris à décoder ses expressions, si nous savons qu’elle nous reconnait et connaissons par coeur ses chansons préférées ou les caresses qu’elle préfère, il faut reconnaitre que le langage verbal n’est pas franchement à l’ordre du jour.

Nous avons reçu de la mairie la fiche d’inscription en maternelle, pour la rentrée prochaine. Il nous a semblé assez évident que notre toute belle ne ferait pas sa rentrée en septembre.

Mais alors, que pouvons-nous attendre ?

Globalement, la prise en charge de notre Mini vise à prévenir les complications et à lui faire gagner en confort. Elle a 2 à 4 séances de kiné par semaine, pour assouplir ses membres spastiques et pratiquer des étirements. Elle a des injections de toxine botulique, pour détendre les muscles des membres inférieurs. Elle est appareillée, toujours pour essayer de préserver sa souplesse, et éviter les déformations articulaires sur le plan orthopédique. Elle est médiquée, encore pour détendre les muscles. Une prise en charge « classique » pour une petite fille spastique, c’est-à-dire dont les muscles sont contractés en permanence ou quasiment.

 

Mais du côté moteur ? Notre douce ne fait pas spontanément ce que font les bébés « normaux ». La psychomotricienne travaille chaque semaine à renforcer certains gestes, utilisant le sensoriel pour la stimuler. Mais les progrès sont lents, et certains, acquis l’année dernière (la préhension volontaire par exemple), ont disparu après qu’elle a perdu la vue cet été.

Comment aider notre fille à progresser, alors ? C’est une question à laquelle sa prise en charge habituelle ne donnait pas vraiment de réponse.

Et c’est là qu’arrive Medek. 

C’est notre kiné qui nous a en parlé. Nous ne connaissions pas du tout, mais elle avait constaté de beaux progrès chez un autre petit bout qu’elle suit et qui avait démarré la méthode récemment. Donc nous avons tenté, sans trop d’attentes ni d’espoir fou.

Et ça a vraiment été un très beau moment. Parce que nous avons vu notre fille faire des choses qu’on n’imaginait pas possibles.

La méthode Medek est une méthode de physiothérapie inventée dans les années 70 par un kiné chilien, Ramon Cuevas. Elle s’adresse aux enfants présentant un trouble du développement moteur, quelle qu’en soit la cause. Elle se base sur le principe de la plasticité cérébrale, et le fait qu’un cerveau lésé peut créer de nouvelles connexions. En utilisant les réflexes, la motricité automatique et la gravité, elle pousse les enfants à développer leur motricité. Pour avoir une description détaillée, vous pouvez aller lire sur le site de cette kiné, c’est super bien expliqué.

Et dans les mains de ce nouveau kiné, formé à la méthode Medek, nous avons donc vu notre poulette faire des efforts pour redresser sa tête, prendre appui sur ses poings, lutter contre la gravité… et qu’est-ce que c’était bon !

Les avantages de la méthode :

  • elle ne nécessite pas de coopération de l’enfant (pas d’instructions à comprendre pour le bibou)
  • on peut démarrer dès 3 mois
  • la spasticité n’est pas un obstacle
  • il y a plus de 3000 exercices possibles, c’est le kiné qui va définir le programme adéquat à l’instant T, spécialement conçu pour aider l’enfant à progresser au mieux

Les inconvénients :

  • c’est contraignant (stage d’évaluation et de formation des parents + exercices à faire au quotidien avec l’enfant)
  • c’est fatigant (surtout si l’enfant est lourd, comme notre poularde)
  • il n’y a que 7 kinés formés Medek en France…

Alors je ne sais pas si notre poulette arrivera à marcher un jour, mais je sais maintenant que des progrès sont possibles. Si elle pouvait déjà arriver à tenir sa tête et son dos, à tenir assise, ce serait génial, et j’avoue qu’avec cette méthode j’ai espoir que ça arrive un jour.

Bref ça en vaut la peine, et le message que je voulais faire passer est : n’hésitez pas à sortir des sentiers battus. Il existe plein de méthodes dont on ne parle pas à l’hôpital ou dans les CAMSP ou SESSAD, plein de choses à découvrir, et peut-être que l’une d’entre elles peut aider un enfant exceptionnel à progresser.

N’hésitez pas à en parler, à faire passer le message, à partager l’espoir. Papotez avec les autres parents, questionnez, lisez,  surfez… Pour nous en ce moment c’est Medek (et j’espère vraiment qu’il va y avoir d’avantage de kinés formés à cette méthode en France), mais on découvrira peut-être autre chose plus tard. Et si vous avez des pistes, surtout laisse-moi un commentaire !

Pour en savoir plus sur Medek il y a :

  • le site Enorev, qui est une mine d’informations, et où on peut suivre les progrès des petites Enora avec Medek
  • le blog de Za, avec des liens vers d’autres sites d’enfants suivis en Medek et des vidéos
  • une interview d’une kiné Medek sur le blog Hoptoys
  • le site Cuevas Medek 

Une vidéo pour finir… ce n’est pas notre Mini, mais les exercices qu’on voit au tout début font partie de ceux qu’on fait avec elle :

 

Les beaux yeux de la Mini – une histoire de glaucome congénital

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Cela fait des mois que je dois écrire cet article. Mais parfois j’en ai marre d’apporter de mauvaises nouvelles. Et puis je sais quel impact cette nouvelle-là peut avoir… quand je l’ai dit à la boulangère la semaine dernière, elle s’est cachée derrière les baguettes pour pleurer.

Je crois que j’avais aussi besoin de digérer un peu la chose avant de l’aborder ici. Besoin de trouver les mots. Besoin de clarifier le message que je voulais faire passer.

Le fait est que la Mini, en se réveillant en réanimation cet été après sa grosse infection, ne voyait plus. On a d’abord cru qu’elle ne nous voyait pas sans ses lunettes, ou en raison de l’état de choc qu’elle avait traversé. Mais au fil des jours il a fallu l’admettre, elle ne voyait vraiment plus.

Ça a été un choc. On n’a déjà pas tellement de moyens d’interagir avec notre poupette, qui ne parle pas et bouge peu. Les médecins ne sont généralement pas très optimistes sur son potentiel d’évolution. Il fallait aussi admettre qu’elle n’était plus capable de manger et serait nourrie par sonde naso-gastrique. Elle venait de frôler la mort. Mais la perte d’un sens… je vous le mets pêle-mêle : sentiment d’injustice, profonde tristesse, angoisse de l’avenir, seaux de larmes, ma fille ne me regardera plus et elle ne rira plus en voyant ses frères danser autour d’elle.

Au départ, c’est l’hypothèse d’un impact neurologique de son infection qui a été envisagée. Il y avait un espoir qu’elle puisse récupérer. Peut-être.

Puis le fond d’oeil a montré que ses nerfs optiques étaient très abimés, et que le processus de dégradation avait commencé depuis probablement des mois. Espoir d’amélioration en chute libre.

Pourquoi ? Comment ? Ils ne savaient pas. Personne n’avait rien remarqué. Le fond d’oeil de l’année passée était normal. Enfin dans nos souvenirs, puisque personne à l’hôpital n’a réussi à mettre la main dessus.

Avant ça, on savait qu’elle ne voyait pas bien. Entre le strabisme et l’hypermétropie, son oeil droit qui bloquait, les lunettes, l’occlusion… on se doutait que son champ de vision n’était pas net net. Mais les nerfs optiques qui s’atrophiaient ?

Oh, il y avait bien ce flou dans ces yeux, cette impression de voile, mais il n’avait inquiété ni l’ophtalmo de ville, ni l’orthoptiste, ni les neuropédiatres alors…

Nous sommes repartis de l’hôpital sans idée de ce qui avait pu se passer dans les jolis yeux de notre Douce. Peut-être la leucodystrophie avait causé ça. Peut-être pas.

Et en septembre nous sommes allés, malgré la cécité, au rendez-vous que nous avions pris 5 mois auparavant avec un ophtalmo de Necker, spécialisé dans les maladies rares. La séance d’orthoptie qui précédait la consultation fut brève. « Elle ne voit plus ». « Ah » a dit l’orthoptiste.

On explique à l’interne. On rééxplique au docteur. Il examine. Il tâte. Et il nous dit que le flou dans les yeux, ça n’est pas normal. Cette petite chose qui n’avait inquiété personne. Ce petit détail auquel on n’avait pas prêté tellement d’importance, parce qu’on avait tellement d’autres choses à gérer.

En fait, la Mini a un glaucome. Un glaucome congénital, à début retardé.

Le flou dans ses yeux, qui n’avait alerté ni l’ophtalmo ni l’orthoptiste ni les médecins, c’était le signe que la pression dans ses yeux était si importante que le liquide s’infiltrait dans la cornée, et cette pression détruisait sans bruit ses nerfs optiques.

Il a fallu faire des examens sous anesthésie générale pour confirmer cela. Puis il y a eu les collyres. Puis de nouveaux examens pour voir si les collyres faisaient effet. Puis la chirurgie car les collyres ne suffisaient pas. Puis des rendez-vous. Puis une nouvelle chirurgie…

Pas pour qu’elle voie à nouveau… juste pour éviter que la situation n’empire. Pour essayer de préserver les quelques nerfs qui restent, pour garder une chance qu’elle continue à percevoir la lumière. C’est utile, de percevoir la lumière. Ça aide à se caler pour dormir la nuit…

Il y a eu la colère. Contre tous ceux à qui on avait demandé pourquoi notre Belle avait les yeux flous, et n’avaient rien trouvé à répondre. Contre l’ophtalmo libérale, en particulier, qui nous avait recommandé d’aller consulter un spécialiste à Necker « parce qu’elle avait peur de passer à côté de quelque chose ». Contre les délais hallucinants pour avoir une consultation spécialisée.

Il y a eu les « si ». Si l’ophtalmo de ville avait pensé au glaucome. Si on avait été à Necker plus tôt. Si on avait pu traiter à temps.

À Necker, l’ophtalmo nous a dit « vous savez, on est dans l’hyperspécialité, de l’extrêmement rare, on ne peut pas leur en vouloir de ne pas y avoir pensé ». Oui mais si…

Alors voilà. Notre petite poule ne voit plus, et nous avons appris ensemble à nous adapter. Ses frères ont joliment dit que les batteries de ses yeux ne fonctionnaient plus, mais que ça avait donné plus de batterie à ses autres sens. Nos échanges passent par la voix et le toucher, nous nous comprenons, malgré tout.

Le glaucome congénital touche un enfant sur 10 000, il débute généralement dès les premiers mois de vie. Un larmoiement clair, un aversion pour la lumière, un diamètre des yeux qui augmente, un manque de transparence de la cornée, sont autant de signaux d’alerte. Cette maladie se traite, mais il faut agir vite pour éviter que la vue ne se dégrade.

Dans notre cas, le glaucome a débuté tardivement, ce qui a rendu son diagnostic plus difficile. Peut-être que si on m’avait parlé des symptômes, j’aurais pu y repenser devant les beaux yeux flous de ma Mini… Alors parlez-en, faites passer le mot, partagez l’info. Ça sauvera peut-être quelques beaux yeux. 

Merci.

 

 

 

« Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose »

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Je vais vous raconter une petite histoire, qui a beaucoup changé ma façon de voir les choses.

Il était une fois un pauvre paysan chinois, à qui on offrit un cheval. 

Ses voisins s’exclamèrent : « Quelle chance tu as ! Ce cheval est magnifique, tu est vraiment le plus heureux des hommes ». 

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

Peu de temps après, le fils du paysan chinois monta le cheval, fit une mauvaise chute et se cassa une jambe. 

Les voisins s’attroupèrent et se lamentèrent : « Pauvre de toi,ce cheval était finalement une malédiction. Ton fils a la jambe cassé, c’est une catastrophe terrible ! « . 

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

Quelques jours plus tard la guerre fut déclarée contre un seigneur voisin, et tous les jeunes hommes du village furent enrôlés pour partir au combat. 

Eplorés, les voisins dirent au pauvre paysan « Tous nos fils sont partis à la guerre et le tien, avec sa jambe cassée, reste près de toi. Quelle chance, quelle chance… »

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

…

Cette petite histoire, c’est un conte zen qui existe sous plusieurs formes et variantes. Je crois l’avoir lu il y a des années, sans qu’il ait un grand impact sur ma façon de vivre. En revanche quand je suis retombée dessus l’année dernière, alors que nous apprenions que notre fille avait une maladie grave, il a fait son chemin, et petit à petit a modifié ma vision des choses.

Ce que je retiens de ce conte, c’est qu’il est inutile de tirer des conclusions à chaud des événements. Qu’une catastrophe peut avoir des répercussions positives, et les événements heureux des conséquences funestes.

Les faits sont là, mais leur interprétation est subjective… et l’on ne peut pas dire, avant la fin de l’histoire, si telle péripétie aura eu de bonnes ou de mauvaises répercussions. La façon dont nous vivons les choses consiste souvent à anticiper leurs conséquences, bonnes ou mauvaises. A nous inquiéter… souvent plus que de raison.

Au-delà de cette effet de « tempérance » et de prise de recul, j’aime aussi me dire que malgré les difficultés, on peut agir et faire de notre mieux pour qu’un malheur se transforme en quelque chose de beau et de bon. Nous ne sommes pas condamnés à la première interprétation.

Depuis plus d’un an, j’ai souvent songé au pauvre paysan chinois. Au sujet de ce qui nous arrivait, dans le travail ou à la maison. Mais aussi en repensant à toutes ces choses qui m’avaient angoissées par le passé et finalement ont bien tourné, et à toutes celles qui avaient semblé fabuleuses sur le moment puis ont dégénéré.

Il a raison, le paysan chinois. Ça ne sert à rien de conclure hâtivement à la catastrophe ou à la bénédiction. Voir un petit morceau du tableau, c’est trop peu pour décider si c’est un chef d’oeuvre ou une croute.

C’est curieux pour moi de dire ça, après tout ce qu’on a traversé. Il y a 15 mois je vous aurais dit que ma pire peur était que ma fille ne marche pas, ou ait un retard mental, ou un handicap même léger.

Aujourd’hui on est bien au-delà de toutes mes peurs.

Mais ça va.

Je ne voudrais pas qu’on me comprenne mal : je ne souhaite à personne de vivre ce que nous avons vécu. Je ne souhaite à personne l’errance diagnostic, la peur sourde de perdre son enfant, l’angoisse de l’avenir, les semaines à l’hôpital, les opérations, l’impuissance face à la souffrance de son petit.

Mais aujourd’hui je suis capable de voir que ce qui nous arrive n’est pas la catastrophe que j’avais anticipée. C’est notre vie, on la construit avec des morceaux un peu différents de ceux qu’on avait espérés, mais elle est belle quand même. Et je m’efforcerai d’accepter chaque nouveau morceau avec le détachement du vieux paysan chinois, parce que c’est une bonne façon de garder mon énergie pour autre chose, pour fabriquer du beau et partager du bonheur…

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Mon bébé est nourri par sonde (et c’est moins pire qu’il n’y parait)

Posté dans Femme au bord de la crise de nerf, Mère inquiète par

Voilà, c’est dit dans le titre : notre fille est maintenant alimentée par sonde nasogastrique. J’ai eu envie de partager notre expérience, parce que si on m’avait dit l’année dernière que ma fille serait nourrie avec un tuyau, j’aurais flippé ma race et probablement pleuré pas mal. J’aurais imaginé un truc horrible, contraignant, compliqué, triste. Je l’aurais vraiment mal vécu.

Mais avec le recul de quelques mois, ce changement de mode d’alimentation a retiré beaucoup de stress à nos journées, et je me dis que si je peux rassurer quelques parents avec notre histoire, ça sera déjà pas mal.

Alors je vous livre ici pourquoi on en est arrivé là… et comment, finalement, on le vit bien.

La Mini et l’alimentation, c’est une histoire un peu compliquée.

Après quelques semaines tout à fait normales, l’allaitement était devenu plutôt épuisant. Puis il y a eu la phase où on a essayé d’introduire le biberon sans grand succès. La découverte des soucis neurologiques de la puce et la rencontre avec la diététicienne et l’orthophoniste de Bicètre nous on permis d’améliorer les choses en épaississant le lait (merci Gumilk). Pendant quelques mois nous avons alors eu un bébé bien nourri, aux joues si rondes et aux cuisses si dodues qu’on l’aurait mangée toute crue.

Et puis la maladie a évolué, la spasticité est apparue, la Mini a chopé une gastro qui l’a laissée épuisée, elle a commencé à se mordre la langue au cours des biberons. Les repas sont devenus de plus en plus difficiles. Alors qu’elle avait commencé à manger un peu à la cuiller, cela n’a plus fonctionné. Ne restaient plus que les biberons… et encore…

Petit à petit, l’alimenter est devenu un combat. Remplacer le lait par un complément nutritionnel oral (lait hyperprotéiné et hypercalorique) a permis de limiter les dégâts. Mais quelle lutte pour lui faire prendre quelques grammes.

Il a fallu ruser. Pour la maintenir éveillée et la stimuler pendant les biberons, on a chanté, marché sans fin dans l’appart en la portant d’un bras, on lui a parlé… et on a espéré à chaque fois que le biberon voudrait bien rester dedans.

Combien de bibs, avalés au prix de tant d’efforts, et vomis sur le champ ? Combien de hurlements du bébé qui ne comprend pas ce qui lui arrive ? Combien de lessives, de bains, de changements de fringues pour tout le monde, combien de tapis flingués ? Combien de larmes, de ma fille épuisée, de sa mère à bout de nerfs ?

Et bien sur, combien de médicaments avalés puis régurgités ? Calculs d’apothicaire : si elle a bu 110 et a vomi environ la moitié, combien je lui redonne ? Additions et soustractions pendant des mois, pour savoir combien elle avait bu, quelle quantité de médicaments elle avait pu garder. Guetter des signes de deshydratation. Car lui faire boire de l’eau était encore plus compliqué.

Manger n’était pas un plaisir pour la Mini. C’était probablement un calvaire.

Après son passage en réanimation cet été, elle était trop faible pour manger, elle a donc été alimentée par sonde nasogastrique. Le principe est simple : on glisse un tuyau par le nez, puis l’oesophage, jusqu’à l’estomac. Les aliments, l’eau, les médicaments sont passés par la sonde, poussés par une seringue ou une pompe.

Un jour l’équipe nous a parlé de garder la sonde par la suite. Bim. L’interne a ajouté que souvent « pour les enfants comme la Mini », à un moment la sonde est inévitable car ils ne sont plus capables de manger par la bouche. Re-Bim.

La vérité ? Ça fait mal. Garder la sonde, c’est aller un peu plus dans le handicap.

Mais l’idée a fait son chemin. Surtout, on a pu mesurer le confort apporté par la sonde : enfin on pouvait lui donner ses médicaments aux bonnes heures, sans avoir à attendre qu’elle soit réveillée. Enfin elle mangeait des quantités suffisantes. Enfin, on pouvait lui passer autant d’eau que nécessaire, sans avoir à s’inquiéter qu’elle s’étouffe ou que ça lui fasse vomir le lait bu avant.

Garder la sonde, c’était préserver ses temps d’éveil pour autre chose que les repas, son énergie pour jouer ou se câliner.

Les biberons nous épuisaient tous, c’est à ce moment-là que je m’en suis vraiment rendue compte.

Alors voilà : notre jolie Mini est nourrie par sonde depuis cet été. Nous avons eu le temps d’apprendre à manipuler la pompe à l’hôpital, nous avons un prestataire qui nous fournit le matériel (la pompe, les poches, tubulures, connecteurs, seringues, le lait…) ainsi qu’une diététicienne qui est joignable en permanence et suit la prise de poids de la poulette en lien avec la diététicienne de l’hôpital.

Nous savons vérifier que la sonde est en place, et la remplacer au besoin, la fixer sur sa joue avec les pansements adéquats. Nous pouvons appeler une infirmière si nécessaire. Nous sommes autonomes, et accompagnés.

Les journées sont rythmées par les repas (deux bolus le jour et un gavage nocturne de 22h à 8h) et les prises de médicaments. Ça demande un peu d’organisation, mais franchement, ça se passe bien. La pompe est petite et peut être emmenée en balade dans un sac à dos, avec tout le matériel. Cet été nous avons tenté la sortie à Disneyland, et même si c’est un peu bizarre de déballer le stéthoscope et les seringues au milieu d’une horde de touristes au son de It’s a small small world, on a bien géré.

Nous avons maintenant une petite fille de presque deux ans qui est correctement hydratée, nourrie, médiquée. Une petite fille exceptionnelle… avec un tuyau en plus.

Et c’est globalement le seul inconvénient : ce tuyau qui dépasse, qu’elle attrape de temps à autre et arrache, les pansements qui se décollent, qui lui irritent la joue et ne sont pas bien jolis sur les photos. C’est un signe bien visible que quelque chose ne va pas. Ça attire forcément un peu les regards, et les questions. Mais ça, c’est encore une autre histoire…

Chaque famille a son parcours, son seuil de tolérance, des choses qu’elle acceptera plus facilement que d’autres. Il m’a fallu un peu de temps pour accepter cette nouvelle étape, mais nous y avons trouvé un plus grand confort, pour la Mini et pour nous. Ça se gère. On apprend et on y arrive.

N’hésitez pas à me poser des questions si vous en avez, je serai heureuse d’y répondre.

des bises !

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La paix du ménage

Posté dans Mère inquiète par

Il y a quelques années, j’avais sur mon téléphone une appli sensée évaluer mon niveau de bonheur à un  instant T. Une des questions, pour évaluer ce bien-être, était « à quel point le monde vous semble-t-il chaotique et imprévisible ».

Le monde ne me semblait pas « chaotique et imprévisible » alors. J’avais deux enfants en parfaite santé, j’allais super bien à tous les niveaux. Je ne pouvais pas imaginer qu’il en soit autrement. J’étais foutrement heureuse, à tel point que ça me semblait presque indécent.

Depuis, j’ai souvent repensé à cette notion de « chaotique et imprévisible ». Après la naissance de la Mini, quand elle a commencé à être « différente » de ses frères. Quand on a été hospitalisé à Bicètre la première fois et qu’on nous a dit qu’elle était gravement malade. Quand au fil des mois on n’a pu que constater que son retard s’accentuait. Quand un médecin nous a dit du bout des lèvres qu’elle ne marcherait probablement jamais. Quand elle a été tellement malade cet été, et tant d’autres fois.

Le monde me semble désormais chaotique et imprévisible. Pas en permanence, non. Mais souvent je me retrouve démunie face à des événements que je ne maitrise absolument pas. La vie est imprévisible. Pire, la vie est injuste. Ou alors elle est bêtement, organiquement, juste : tout le monde peut se prendre une grosse tuile sur la tête, y compris un bébé qui n’a rien fait de mal, jamais. Ça arrive, c’est tout.

Avant, je pensais être « en charge » de ma vie, responsable de mon bonheur. Maintenant je sais que la façon dont je vais digérer les choses repose sur moi, mais je vois bien aussi que je n’ai pas de prise sur les événements qui peuvent nous arriver.

Et pour quelqu’un qui aime maitriser les choses, comme moi, c’est un peu difficile à accepter.

Quand je pense à l’avenir, je vois un gros, très gros flou. Je n’arrive pas à me projeter au-delà de quelques mois. Il est difficile de dire comment la Mini va évoluer. Pire, on a failli la perdre à cause d’une banale infection, et cela peut se reproduire. Allons-nous passer beaucoup de temps à l’hôpital ? Sa maladie, qui n’a toujours pas été étiquetée, fait-elle partie de celles dont l’issue est fatale à moyen terme ? Ou allons-nous vieillir avec notre bébé, puis enfant, puis adulte lourdement handicapé ?

Chaotique, et surtout imprévisible. Quel autre baton peut se prendre dans nos roues ?

Alors on se concentre sur le présent. Je m’efforce de rester ici et maintenant, le plus possible, parce que penser à l’avenir est vraiment douloureux. Peut-être à tort d’ailleurs. Quand tout à commencé à se barrer en cacahuète avec la poulette, j’aurais eu du mal à croire que finalement l’année à venir comporterait plein de joies et de bonheurs.

Je ne sais pas si j’aurais misé sur mon bonheur à ce moment-là, et pourtant j’ai été heureuse. Je sais que je le serai encore.

C’est ça, s’inquiéter : se faire du mal pour quelque chose qui n’arrivera peut-être jamais.

Alors voilà. Ici, maintenant. Et retrouver un peu d’emprise sur ce qui nous arrive. Pratiquer le yoga, débuter une formation pour peut-être changer d’avenir professionnel. Cuisiner, créer, ranger.

Mettre de l’ordre dans le chaos. Effacer les pleurs, les taches, les doutes. Laver.

Quand la Mini est partie aux urgences cet été, j‘ai rangé pendant des heures. Et je m’aperçois que cette envie de remettre en ordre revient toujours quand le chaos s’installe. J’ai besoin d’un semblant de maitrise.

La maison est loin d’être impeccable, je n’ai pas viré maniaque du ménage. Mais si l’évier est vide, les jouets à peu près rangés et que le lave-linge tourne, j’ai la douce impression d’être à jour, et d’avoir dominé un instant le chaos.

Dans une heure j’entendrai la petite musique et je saurai que la lessive est terminée.

Mon lave-linge est prévisible et c’est bien ce que je préfère chez lui.

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