Bouger pour ne pas penser

Il a fait un signe par la fenêtre, et ils étaient partis.

Vide.

Peur.

Ranger.

Plier les plaids et remettre les coussins.

Débarrasser le lave-vaisselle.

Remettre de l’eau aux plantes.

Laver la carafe.

Plier le linge.

Remplir le lave-vaisselle.

Frotter le plan de travail jusqu’à ce qu’il ne reste aucune tache.

Nettoyer la porte du frigo.

Séparer les Lego des Playmobil et les remettre dans leurs bacs.

Enlever les traces de doigts sur la porte de la cuisine.

Plier les déguisements.

Ranger le linge, les sabres laser, les feutres, les petites voitures, les livres, les cahiers, les feuilles, le ballon, les chaussures, les lunettes, les chapeaux, les vestes.

Ramasser les magnets.

Laver les biberons.

Ouvrir le courrier.

Lancer une autre machine.

Ramasser les doudous.

Plier son lit.

Pleurer.

Il est minuit 40, je ne sais pas quoi faire de moi.

 

Ma Mini toute petite s’est faite attaquer par un moche microbe, qui l’a vidée épuisée essorée. Elle est en réa, avec son papa. On la remplit, on la médique. On attend.

Envoyez-lui vos bonnes ondes si vous le pouvez…

En passant par le salon Autonomic (#handicap)

Il faisait bien beau. Les cannes blanches semblaient encore plus blanches sur le macadam. Les fauteuils roulaient sans bruit vers le hall 4.

Porte de Versailles, vendredi 10 juin 2016. En passant par le salon Autonomic Paris.

J’avais reçu l’invitation via la newsletter Hoptoys, un site dédié au matériel « pour enfants exceptionnels ». Hoptoys ayant un stand sur le salon, et moi aimant beaucoup Hoptoys (j’en parlais ici), j’ai eu envie d’aller jeter un oeil à leur espace, histoire de voir « en vrai » les jeux ou le matériel que j’avais repéré pour la Mini dans leur catalogue.

Et au passage, je me suis dit que ça serait intéressant de voir ce qu’Autonomic, salon dédié au handicap, au grand âge et au maintien à domicile, pouvait proposer d’autre.

Cette visite s’est avérée douce-amère.

Agréable, de voir autant de personnes en fauteuil roulant ou armés de cannes blanches, affairés, souriants, flânant, discutant. Le plus naturellement du monde, dans un espace sans trottoir trop haut, obstacle sournois ou allée trop étroite. Pour une fois, le handicap si souvent invisible dans notre société, trop souvent mis à l’écart ou ignoré, avait la priorité.

Agréable aussi, tous ces chiens ! De bons et beaux chiens, calmes, patients, nullement effrayés par la foule ou le bruit. Des chiens-guides, des chiens-aides.

Etonnants, ces vélos qui permettent de placer un fauteuil roulant devant, pour des balades en duo. Intéressantes, les cartes et documents en braille pour découvrir les plus beaux musées parisiens. Intrigant, le bus permettant de prendre un café dans le noir absolu, pour se retrouver un instant privé de la vue. Impressionnante, la diversité des fauteuils et installations, et toute la partie dédiée aux véhicules.

Perturbant, de me trouver là pour mon enfant. Une fois de plus, ce n’est pas tout à fait ce à quoi je m’attendais…

Heureuse de trouver tel modèle de poussette adaptée, de savoir qu’une prise en charge sécu est possible, et à la fois… le retour du petit pincement au coeur. C’est un soulagement, bien sur, de savoir que du matériel adapté existe pour la Mini, qu’on pourra l’installer confortablement même lorsqu’elle pèsera bien trop lourd pour rester dans sa poussette « normale ». Mais ça n’est tellement pas ce que j’imaginais pour elle.

Alors me voilà, les yeux embués avec mon prospectus de poussette/fauteuil, à me dire que je suis bien ridicule. Moi qui arpente ce salon sur mes deux pieds, qui pourrai ensuite aller prendre le RER sans galère, contrairement à tant de ceux qui m’entourent.

En allant vers le stand Hoptoys, j’ai croisé une petite fille qui riait, sanglée sur un fauteuil/vélo. Elle m’a fait un grand sourire, ses parents aussi.

J’ai regardé, longtemps, des bulles remonter dans une colonne et les fibres optiques changer de couleur, le mur sensoriel et les balles multicolores. J’ai commandé un nouveau jeu lumineux pour la Mini et on m’a offert du sable magique et des ballons.

Je suis repartie pleine de sentiments mêlés, comme un soir de pluie, sans trop savoir si c’était beau, triste, ou les deux à la fois.

Et puis la vie a repris son cours. On se posera les questions au fur et à mesure. On gèrera les problèmes quand ils arriveront. Avec des roues, des roulettes, ou n’importe quoi d’autre.

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Mon enfant rare

On ne prévoit pas de donner le jour à un enfant malade. Bien sur, on sait que cela peut arriver. Les probabilités de ci ou ça, et les « ça arrive ». D’ailleurs c’est arrivé à d’autres, des amis d’amis, ou des amis tout court. Mais les probabilités et les « ça arrive », on n’y prête pas vraiment attention. Heureusement d’ailleurs, sinon on ne ferait jamais rien, pas vrai ?

Après tout, il y a une probabilité qu’en sortant acheter ma baguette, je me fasse percuter par une voiture, ou même une cuvette de toilette en provenance d’une station orbitale. Si je devais m’en inquiéter, on ne mangerait pas souvent de pain à la maison.

Je ne prévoyais pas de donner naissance à une petite fille différente. J’ai attendu les échographies avec excitation, en ai accueilli les résultats avec soulagement. Tout avait l’air parfait. A sa naissance tout était là, orteils, oreilles, tout semblait fonctionner au mieux. Je me souviens, quelques temps après sa naissance, et alors qu’on ne savait pas encore, m’être dit « quelle chance, elle va bien ».

Nous avions la formidable chance d’avoir mis au monde 3 magnifiques enfants, en parfaite santé.

Et puis on a commencé à se poser des questions, à avoir des doutes. Nous avons été hospitalisés, et de monstrueuses nouvelles questions sont apparues. Et les médecins nous on dit « votre enfant est malade, elle a une maladie grave, elle a une maladie rare, ça ne va pas être facile« .

Il y a eu la peur. Il y a eu l’incompréhension. Il y a eu les remords, les « pourquoi nous ? » et les interrogations qui ne servent à rien. La peur du futur m’a donné envie de réécrire le passé. Et si on avait plutôt… ? Et si ça c’était passé comme ci, ou comme ça ?  Et si on avait attendu un peu, est-ce qu’on aurait eu le même bébé ?

Où était passés nos 3 magnifiques enfants en parfaite santé ? Est-ce qu’on avait fait quelque chose de mal ? Est-ce que deux enfants, c’était la limite pour le bonheur ? En vouloir trois avait-il été présomptueux ? Etions-nous punis pour quelque chose ?

Des questions stupides et douloureuses. De la torture.

Aujourd’hui la maladie de notre Mini fait partie de nos vies. Même si on n’a pas de diagnostic, même si on ne sait pas comment et jusqu’où elle va évoluer, nous faisons avec son handicap, sa prise en charge, ses rendez-vous, ses hospitalisations, ses spécificités. J’ai l’impression de l’avoir intégrée, cette maladie. A tel point que lorsque je croise une famille de 3 enfants ou plus, je cherche l’enfant malade. Il est où l’enfant « différent » ? Ça n’est pas comme ça que ça se passe dans toutes les familles ?

Et pourtant je me retrouve encore, fréquemment, surprise de ce qui nous arrive. C’est moi, la maman qui relance la MDPH ? C’est notre bébé qui passe -encore- une IRM ? C’est pour nous, cette liste de centre de rééducation fonctionnelle ?

Cela ressemble tellement peu à ce que j’avais imaginé.

J’avais une image toute jolie d’une fratrie complice, de trois petits poulets jouant ensemble, allant à l’école, découvrant le monde à nos côtés.

Il a fallu revoir certaines choses. Tout est beaucoup moins simple et facile. Et je ne pense pas que nous allions vers moins de difficultés. En vérité, beaucoup de choses relèvent du défi, du combat et/ou de la course de fond.

Mais nous avons de la chance. Il y a bien une image toute jolie d’une fratrie complice. Il y a trois petits poulets, dont deux qui font tout ce qu’ils peuvent pour faire sourire leur soeur, et y arrivent bien souvent. Elle n’ira probablement pas à l’école, notre Mini, elle ne courra pas avec ses frères, et je ne sais pas si elle sera en mesure de s’intéresser au Foro romano ou à la cuisine indienne.

Elle est différente.

Mais elle est aussi jolie, douce, et rare. Elle nous connait. Son petit corps lui joue de mauvais tours, mais qu’est-ce qu’elle est mignonne…

On l’aime, plus qu’on ne saurait le dire. Et pour elle on relèvera les défis, on mènera les combats, on deviendra coureurs de fond.

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La vie comme dans les séries télé

En ce moment on a Netflix, et j’en ai profité pour me faire une petite cure de bons sentiments à base de That 70’s show.

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L’avantage avec les sitcoms en VO, c’est qu’on peut les regarder même si les enfants sont dans la pièce : il ne se passe rien de perturbant visuellement et tous les gros mots sont en anglais 🙂

Donc en pliant le linge, en donnant le bibi à la Mini, en surfant et bloguant, alors que les garçons jouaient tranquille à côté, j’ai fait une petite plongée dans les années 70, et dans un monde bien reposant où rien n’est jamais vraiment grave.

Ça m’a rappelé toutes ces séries-doudous, celles qu’on regarde (qu’on a regardées) parce qu’elles font se sentir bien ou qu’elles montrent un univers enviable.

Friends et sa bande d’amis, leurs traits d’humour, leurs histoires d’amour, leurs liens indestructibles. Une bande de jeunes adultes qui semblent passer la majeure partie de leur temps à boire du café dans de confortables sofas, à papoter de love, de mode ou de bouffe, à faire des vannes, à se titiller sans se vexer. Ils sont gentiment barrés ou totalement loufoques, vivent en colocation. Ils sont surtout imparfaits et attachants… La maniaque, la fofolle, la superficielle; le loser, le dragueur, le blagueur.

Ils ont leurs tics et leurs éléments de ridicule, mais ils s’aiment et prennent soin les uns des autres. Je n’arrive pas à me souvenir si je m’identifiais à quelqu’un en particulier dans Friends, quand j’étais ado puis étudiante. Je ne me souviens pas non plus si j’étais envieuse de leur mode de vie, de leurs amitiés, ou si je me disais plutôt que je vivais quelque chose de similaire.

En revanche je me souviens très bien d’avoir regardé la série Gilmore Girls et d’avoir ressenti, alors que la relation avec ma propre mère était plus que compliquée, de l’envie devant cette bluette tournant autour de la relation privilégiée entre une mère et sa fille. C’était réjouissant et un peu douloureux à la fois. Presque exotique.

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Il y a eu The office… qui a considérablement amélioré mon post-partum après la naissance du Grand. L’humour, la vie au bureau, les blagues, l’amour : j’ai adoré ces personnages farfelus et enchaîné les épisodes. Je crois que Michael Scott m’a sauvée du baby blues, ou à peu près. Best boss ever.

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Je pourrais aussi parler de Sex and the city, Kaamelott, The big bang theory, autres séries dans lesquelles je me love comme dans un plaid moelleux… même si les deux premières ne sont pas exemptes de moments sombres. Je ne m’identifie pas aux personnages, je n’envie pas leurs vies, mais je les retrouve comme on enfile des chaussons : c’est confortable et doux, ça fait plaisir, et du bien.

Des séries, nous en consommons pas mal, mon chéri et moi. Mais pas tellement de séries-doudou. Quand on visionne un épisode de The good wife, à aucun moment je ne voudrais prendre la place d’Alicia Florrick (je lui piquerais bien quelques fringues, ceci dit, mais  pour le reste…). Grey’s anatomy ? On risque à tout moment de se prendre une balle, un train, voire un avion sur la tronche. Et ptet les trois dans le même épisode. Non merci. Game of Thrones… Bon ben non, hein, je ne regarde pas Game of Thrones en me disant « j’aimerais trop être à la place de Sansa » ou « quelle famille soudée, ces Lannister« . Breaking bad ? No comment. Quant aux séries fantastiques, de toute évidence je ne souhaite pas vivre dans un univers truffé de phénomènes paranormaux (Fringe), de vilains robots (Terminator) ou risquer d’être enlevée par des aliens (X-Files). Bon, je ne dirais pas non à un petit tour avec Sherlock Holmes ou Patrick Jane (the Mentalist)… mais pas trop longtemps quand même.

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Alors que là, en regardant That 70’s show… J’ai eu comme une envie de plonger dans ce monde tout coloré et tout facile. Pas pour passer mes journées à fumer des pétards dans un sous-sol ou trainer en voiture avec des potes aussi jeunes et désoeuvrés que moi. Non… Pas non plus pour les services à punch en plastique rouge ou les pattes d’eph’ en velours. (Quoique). Ce qui m’a semblé désirable, dans cette série (en dehors des brushings de ouf), c’est l’évidence et l’apparente permanence des relations mère-enfant.70show

J’ai réalisé que la maternité m’avait fait changer de camp. Je ne regarde plus cette série, comme lors de sa première diffusion en France (2001 ou quelque chose comme ça), avec des yeux de fille/enfant. Ou en tout cas plus seulement. Maintenant, je suis aussi du côté des parents.

J’ai accepté le fait que je n’ai pas eu, que je n’ai pas, et que je n’aurai probablement jamais de relation « idéale » avec ma mère. Je continue toutefois à être interpelée et surprise devant ce que je ne connais pas en tant que fille : avoir une maman.

 

Mais maintenant c’est différent. Je ne suis plus dans la peau de la progéniture qui veut qu’on l’aime. Au-delà de l’amour inconditionnel de la mère, c’est l’attachement des enfants qui me questionne. Avoir des enfants, et les aimer toute la vie. Être mère et être aimée toute la vie ? Construire une relation solide, forte mais pas écrasante.

Ça a l’air si facile, dans les séries télé…

J’aimerais bien avoir la certitude du happy end au bout de 22 minutes, ou au moins un « stay tuned for scenes from our next episode » pour savoir à peu près ce qui nous attend. Mais bon, le scenario s’écrit au fur et  mesure et je veux croire que le stylo nous est aussi entre les mains.

Allez, plutôt que de squatter Netflix je vais aller regarder mes enfants dormir. Quoique… La fête à la maison version 2016, c’est tentant, non ?

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L’inégalité des chances face à l’autisme (ou les méfaits de la psychanalyse)

Samedi dernier, le 2 avril, c’était l’édition 2016 de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Quelques jours avant, France 2 avait programmé un téléfilm (Presque comme les autres) inspiré du livre de Francis et Gersende Perrin (Louis pas à pas). Après le téléfilm, et avant un documentaire plutôt intéressant (Le cerveau d’Hugo), un débat : Autisme, le combat des familles.

Au cours de ce débat, quelques phrases prononcées par une maman d’enfant autiste m’ont particulièrement peinée et affligée. Cette maman expliquait le combat qu’elle et son mari devaient mener depuis des années pour que leur fils de 7 ans, autiste, soit pris en charge, accepté à l’école, ait accès à des thérapies efficaces pour l’aider à progresser.

Elle a parlé de la façon dont elle avait dû mettre sa vie entre parenthèses, pour que son fils ait une chance d’en avoir une.

Elle a surtout dit la lutte menée contre le corps médical, qui lui avait notamment conseillé à un moment de mettre son fils en institution, d’essayer de l’oublier (puisqu’il ne ferait jamais rien), et de plutôt songer à concevoir un autre bébé tant qu’elle n’était pas trop vieille. Incompétence crasse d’un système qu’on croirait d’un autre siècle…

Elle a aussi rapporté les propos tenus par un psychanalyste au sujet de la maladie de son fils. Ce médecin avait en substance expliqué que l’autisme de l’enfant venait du fait que la mère n’avait pas accepté la grossesse : la présence d’un pénis en elle pendant la gestation avait provoqué un rejet, néfaste pour l’enfant, qui était donc devenu autiste.

WHAT THE FUCK ?

Ce n’est pas la première fois que j’entends ce genre de témoignage. Malheureusement, ils sont légion. Je reste pourtant abasourdie qu’un tel discours puisse persister. En France. En 2016.

L’autisme, pour les psychanalystes, c’est la faute à la mère. Et malgré l’absurdité de cette théorie, que rien ne vient étayer à part les conjectures fumeuses de Freud (faut-il rappeler que Freud était un escroc ?) et la certitude de ceux qui la profèrent, le discours psychanalytique, qui culpabilise les mères, continue de ramper et de faire des dégâts.

Je me mets à la place de cette maman, à l’époque où elle découvre l’autisme de son enfant. On peut imaginer sans peine qu’elle a déjà passé quelques années à errer, de non-diagnostic en non-solutions. Et puis un jour on lui dit « mais il est autiste voyons« . Elle a un diagnostic, mais toujours pas de solutions. Et surtout on lui balance, comme ça, comme une évidence : mais au fait, c’est de votre faute, hein. Vous êtes une mère atroce, vous l’avez rendu autiste.

Ça me rend folle, d’entendre des choses pareilles. Pouvoir sans sourciller balancer à un parent, un parent en souffrance, qu’il a handicapé son enfant parce qu’il était un genre de gros névrosé. Même pas en faisant quelque chose, mais juste en étant la -mauvaise- personne qu’il est. C’est tellement absurde qu’on pourrait en rire, mais c’est tellement cruel que j’ai envie de pleurer.

Je me mets sans peine à la place d’un parent d’enfant « différent » qui attend un diagnostic, puisque c’est mon état actuel. Et je me suis torturée, mille fois, en me demandant ce que j’avais bien pu faire pendant la grossesse pour que cette vilaine maladie sans nom tombe sur ma jolie Mini. Rien, probablement, et pourtant cette culpabilité, tout parent qui a un enfant différent la porte à un moment ou un autre.

Alors quand j’entends des témoignages comme celui de cette maman, quand je constate que la psychanalyse et ses théories absurdes continuent à torturer les mères (oui parce que c’est toujours la faute des mères), à faire autant de mal aux enfants autistes dans notre pays, à leur voler leurs chances de progrès, d’intégration, de bonheur, je me sens obligée de faire quelque chose. A mon petit niveau. Alors j’écris.

Si vous avez un enfant autiste ou si vous avez l’impression que votre enfant pourrait être autiste, n’allez pas voir un psychanalyste. Ne vous adressez pas à un pédopsychiatre de courant psychanalytique.

Si on vous dit que l’autisme de votre enfant est de votre faute, fuyez.

Si on vous dit que votre enfant autiste est fou, fuyez.

Si on vous dit que votre enfant autiste ne fera jamais de progrès, fuyez.

Si on vous dit qu’il faut juste attendre que votre enfant autiste se décide à parler, et qu’il suffit de le mettre en institution et de l’observer jusqu’à ce qu’il ait le déclic, fuyez.

Si le professionnel de santé en face de vous ne cherche pas à créer une alliance avec vous, de façon à ce que vous puissiez travailler ensemble dans le meilleur intérêt de votre enfant… fuyez.

Les enfants autistes peuvent évoluer et progresser, et ils le font même parfois fichtrement bien pour peu qu’ils soient correctement pris en charge. Et une prise en charge correcte, ça passe par un diagnostic précoce et des méthodes comportementales. 

Ça ne passe pas par une psychanalyse de la mère, ni par sa culpabilisation, ni par un internement de l’enfant, ni par des séances avec un pédopsy « qui attend que l’enfant fasse quelque chose », ni par le fait de l’enrouler dans des couvertures mouillées pour lui faire revivre son stade foetal.

Voilà. Si jamais vous pensez que je suis dure, ou injuste envers la psychanalyse et les psychanalystes au sujet de l’autisme, je vous invite à regarder le film difficile mais salutaire de Sophie Robert, Le mur – la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. On peut notamment le voir sur Dailymotion (1,99€ pour 48h). Un extrait est dispo.

Le replay du débat du France 2 est encore dispo 2 jours.

Par ailleurs, la haute autorité de santé (HAS) a émis des recommandations pour la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations mettent en avant une prise en charge précoce, globale et coordonnée, et valident, parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, la méthode ABA, TEACCH et le modèle de Denver. Les méthodes psychanalytiques ne figurent pas dans ces recommandations, car elles n’ont fait aucune preuve de leur efficacité pour aider les enfants autistes.

Et je finis avec un lien vers HopToys, un site que j’aime beaucoup et sur lequel on a shoppé plein de trucs sympas pour la Mini, qui propose plein de solutions pour aider les enfants autistes au quotidien.

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Faites passer le mot, le plus possible. Ne laissons pas de vieilles théories  voler leurs chances à des enfants. Ne laissons pas ces fumisteries culpabiliser les parents. Notre pays doit évoluer.

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Mais alors, elle a quoi ?

Ils nous l’avaient dit dès la première hospitalisation : c’est probablement une maladie rare. Peut-être même tellement rare, qu’on ne trouverait jamais. Une maladie grave, aussi.

C’est bizarre, quand même, de pouvoir dire que c’est grave, sans être capable de nommer le problème. Ça n’est pas très bon signe, en fait.

Ils ont dit qu’il faudrait du temps.

Ils nous ont dit « on va chercher ». Et depuis on cherche. Ou plutôt ils cherchent et nous, on attend.

Ils ont commencé par les choses traitables. C’est logique, dans un sens. Quitte à chercher parmi un millier de maladies possibles, autant commencer par celles qui pourraient avoir un traitement.

Ils ont exploré certaines maladies métaboliques. Et puis ils ont pensé à une infection maternofoetale. Et puis non, alors ils sont partis sur des maladies mitochondriales. Ils ont ordonné des prélèvements, des examens, des potentiels évoqués ceci, des ponctions cela. Des test génétiques, des qui mettent des mois à revenir. On a cru plusieurs fois que le prochain exam serait celui qui nous dirait.

Mais non. « On ferme des portes », ont-ils dit.

On ferme des portes. 20, 30 ou 50 maladies éliminées…. Mais indéterminé moins 20, 30 ou 50, ça fait toujours beaucoup.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie génétique. Mais pas toutes les maladies génétiques.

On sait qu’on a éliminé telle et telle infection maternofoetale. Mais pas toutes les infections maternofoetales.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie métabolique. Mais… vous avez compris le principe.

Sur le cadran des causes possibles, l’aiguille tourne, tourne, tourne. Ne se fixe nulle part. Revient en arrière, repart. Et le cadran se dilate, il n’y a plus 12 heures, plus 60 minutes, plus 3600 clics : il y a une infinité de possibles, certains innomés, certains innommables, certains invisibles, certains indicibles.

Peut-être dans trois mois une réponse.

Peut-être jamais.

Mais il faut continuer de chercher, disent-ils. Même si on sait aujourd’hui, qu’on ne trouvera rien de traitable. Chercher pour avoir une idée de son avenir. Chercher pour… savoir ?

C’est difficile de ne pas savoir. Ce flou tellement dense qui entoure son avenir, je ne l’aime vraiment pas. Mais dans un sens, cela nous laisse aussi l’espoir d’une bonne nouvelle.

J’ai peur de savoir, autant que je le souhaite. Mais comme je n’ai aucune prise dessus, quelle importance ?

Alors ils cherchent. Et nous on vit.

Elle a quoi, notre Mini ?

Elle a les plus jolis yeux en amande, et des joues douces et rondes.

Elle a son caractère et deux grands frères qui l’adorent.

Elle a des séances de ci et ça, et fait quelques progrès ces derniers mois.

Elle a 4 dents maintenant et une jolie collection de barrettes pour attacher ses si jolis cheveux.

On ne sait pas ce qu’elle « a », mais on commence à savoir qui elle est.

Notre fille, notre Mini, notre petite fille exceptionnelle.

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« Ce n’est plus la même femme »

C’est une Atsem à l’école des garçons qui l’a déclaré à notre nounou : « Ce n’est plus la même femme« .

Elle a dit qu’avant, elle était toujours souriante, pleine de peps. Elle a dit qu’elle avait changé.  

Celle qui a changé, à ce qu’il parait, c’est moi.

Je me suis pris une claque, le jour où la nounou m’a raconté ça. Un aller-retour, même. Aller : le jugement à l’emporte-pièce. Retour : moi, je serais quelqu’un d’autre ?

Ça m’a contrariée d’être le sujet de bavardages, mais ça m’a aussi déstabilisée.

C’est une chose, que de faire face à la maladie de son enfant. On a essayé de tenir bon, de rester positifs. On a maintenu la famille à flot malgré les hospitalisations, les rendez-vous, la fatigue et l’angoisse. On n’a loupé ni la fête de l’école, ni la kermesse, on a fait ce qu’il fallait. On a assuré, malgré tout.

Mais se retrouver face à un miroir, tout à coup. Un miroir inattendu et non souhaité. Comment les autres me voient, moi, la maman de l’enfant « différente ». Celle qui va chercher ses garçons avec les yeux rouges, parfois. Celle qui est fatiguée, qui oublie de se maquiller et de signer le cahier, qui court.

Je croyais arriver à donner le change, au moins avec les « pas-proches », les personnes à qui on dit « bonjour-oui ça va merci-aurevoir bon weekend ! « .

Mais il faut croire que non.

« Ce n’est plus la même femme« .

Au moment où notre nounou m’a raconté ça, il y a quelques mois déjà, ça m’a fait mal. J’ai eu peur, surtout. Parce qu’elle avait raison, l’Atsem, je n’étais plus tout à fait la même. Et dans l’état où j’étais (un peu au fond de la piscine, mais sans le pull marine, si vous voyez ce que je veux dire), j’ai flippé de rester cette mère inquiète, épuisée, avec ce poids si lourd sur les épaules. Elle était où, moi ? Elles étaient où, les qualités que je me croyais intrinsèques ? Et si je n’étais plus la même, j’allais être qui ?

J’ai commencé à écrire ce post, et puis je l’ai laissé en plan. Pas envie de partager ça, je n’arrivais pas à dire ce que je voulais… je crois surtout que j’avais trop les chocottes.

Et puis les semaines ont passé. Avec des hauts et des bas, avec des progrès de la Mini, et des questions qui restent sans réponse, avec des projets qui ont vu le jour, des changements au niveau pro, les garçons qui grandissent, la vie tout autour qui évolue, des naissances, des rencontres, des échanges tellement riches, et un soupçon de philosophie.

Aujourd’hui je n’ai pas peur. Elle avait raison, l’Atsem, je ne suis plus la même femme. Je ne pense pas qu’on puisse traverser « ça », avoir tellement peur pour son enfant, son présent comme son futur, et en sortir totalement indemne. J’ai changé, surement, mais j’ai aussi beaucoup appris.

Et finalement, je suis peut-être mieux. Plus patiente, plus courageuse, plus déterminée. Consciente plus que jamais que le bonheur dépend moins de ce qui nous arrive que de ce que nous en faisons…

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La chance de ne pas avoir connu la guerre

Hier soir, des attaques terroristes en série ont touché la France.

Hier soir, comme beaucoup, j’ai surveillé Facebook et Twitter pour avoir des nouvelles de mes proches et j’ai suivi les événements sur une chaîne d’info.

Hier soir, j’ai entendu des rescapés parler de corps démembrés, de personnes au sol, de sang, d’explosions.

Et j’écoutais, et je tricotais, parce que… qu’est-ce que je pouvais faire d’autre ? A part remercier le ciel ou qui on veut que notre famille aille bien, qu’aucun ami n’ait été au Bataclan ou au Stade de France ?

A part remercier le ciel ou qui on veut de ne jamais avoir eu à vivre ça ?

Et j’ai réalisé notre chance.

Nous qui n’ont jamais été tenus en joue par des kalachnikovs, qui n’avons jamais eu à enjamber des corps sans vie, qui n’avons jamais eu à nous cacher dans un réduit ou sous un siège, en priant que des assassins ne nous trouvent pas, avec le bruit des balles et les cris des victimes.

Notre chance de vivre dans un pays « en paix », en théorie.

C’est une réaction humaine, sans doute naïve, et surement égoïste. Ce qui touche notre pays aujourd’hui, cette horreur, cette terreur, reste ici une atroce anomalie, quand c’est le quotidien de millions de personnes sur la planète.

Sur une échelle de temps plus large, y’a-t-il une seule zone habitée qui n’ait été touchée par des conflits, des guerres, des attaques barbares au cours des 20 ou 30 derniers siècles ?

Je réalise ma chance, à moi qui suis d’une génération et d’un pays qui n’a pas connu la guerre. Ce sordide quotidien en d’autres espaces et d’autres temps.

Et basiquement, égoïstement, je ne souhaite qu’une chose : que mes enfants n’aient jamais à connaître la guerre non plus. Que jamais ils ne doivent considérer la lutte pour leur survie comme une composante « naturelle » de leur quotidien, ni la barbarie comme inévitable.

 

 » C’est la société qui est malade. Il nous faut la remettre d’aplomb et d’équerre, par l’amour, et l’amitié, et la persuasion… »

Julos Baucarne

 

Un jour à la fois

Pas plus loin que demain.

Je remplis le calendrier, je note les rendez-vous, on sait que dans quelques jours ou semaines on verra le généticien ou la neuropédiatre.

Allez, on arrive aussi à penser à Noël, et aux cadeaux qui feraient plaisir aux garçons.

Mais quand il s’agit de la Mini, je ne vois pas plus loin que demain.

Avec les garçons, on arrive à se dire « quand il sera au CP », on peut se projeter, essayer de les imaginer ados, penser à eux adultes, même.

Mais avec la Mini, la prochaine échéance, la prochaine étape importante, c’est dans deux heures, c’est cette nuit, c’est demain. C’est le prochain biberon, en espérant qu’elle mange. C’est la prochaine nuit, en espérant qu’elle dorme. C’est la prochaine pesée, en espérant qu’elle ait pris du poids.

Passées ces échéances, tout est tellement flou qu’on ne peut que se perdre en suppositions.

Il y a peu de temps je me demandais si il fallait dire « si » ou « quand ». « Quand elle marchera » ou « si elle marche un jour« .

Mais au final, quand on a un bébé qui mange et dort mal, on a le nez sur la balance et sur l’horloge. Un chiffre à la fois.

Un jour à la fois.

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Questions d’une mère face à son enfant « différent »

Je ne sais quelle attitude adopter.

A quel moment être optimiste revient-il à se voiler la face ?

Pour être positif, ne faut-il pas avoir une vision exacte de ce qui nous attend ?

Et comment faire un travail d’acceptation, quand on ignore quoi accepter ?

Je ne sais pas comment envisager les choses. L’évolution de notre fille est difficile à prévoir, et j’ignore comment me préparer.

Vaut-il mieux envisager le pire, pour avoir peut-être une bonne surprise ?

Ou faut-il espérer des évolutions qui ne viendront peut-être jamais, et être déçu ?

Dois-je dire « si », ou « quand » ?

Dois-je dire « si elle marche un jour », ou « quand elle marchera » ?

Depuis des semaines, je me suis astreinte à penser « quand elle fera ci ou ça », et ça avait un côté apaisant. Mais ces « ci ou ça », en vérité, sont peut-être hors de portée. Est-ce qu’il vaut mieux continuer à y croire, ou envisager autre chose ?

Nous avançons si doucement, visant la prochaine petite avancée… est-ce que, si je me résigne au fait qu’elle ne courra jamais un marathon, je vais moins l’aider à tenir debout ? Et à l’inverse, si j’attends des progrès qui n’arrivent pas, ressentira-t-elle ma frustration ?

Je sais que la bonne attitude consiste à prendre ce qui vient, au jour le jour, et à l’accepter telle qu’elle est. Mais je m’interroge sur l’après.

Si je persiste à croire à un avenir « normal » pour notre Mini, l’imaginant à l’école ou à son cours de danse, suis-je dans l’illusion ou dans la confiance ?

Dois-je garder une foi inébranlable ? Est-ce que ça servirait à autre chose que de pouvoir dire, si elle court effectivement un jour, « j‘ai toujours su qu’elle y arriverait  » ?

J’aimerais avoir des probabilités. Savoir quelle chance on a, aujourd’hui, qu’elle évolue de telle ou telle façon. Mais après tout, même avec une chance sur un million, on a toujours une chance, et donc une raison de croire.

Je sens bien que mon esprit se raccroche à cette chance, cette petite chance qui semble diminuer régulièrement, que tout rentre dans l’ordre. L’espoir, c’est une force bien puissante.

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