Mon enfant rare

On ne prévoit pas de donner le jour à un enfant malade. Bien sur, on sait que cela peut arriver. Les probabilités de ci ou ça, et les "ça arrive". D'ailleurs c'est arrivé à d'autres, des amis d'amis, ou des amis tout court. Mais les probabilités et les "ça arrive", on n'y prête pas vraiment …

Mais alors, elle a quoi ?

Ils nous l'avaient dit dès la première hospitalisation : c'est probablement une maladie rare. Peut-être même tellement rare, qu'on ne trouverait jamais. Une maladie grave, aussi. C'est bizarre, quand même, de pouvoir dire que c'est grave, sans être capable de nommer le problème. Ça n'est pas très bon signe, en fait. Ils ont dit qu'il …

« Ce n’est plus la même femme »

C'est une Atsem à l'école des garçons qui l'a déclaré à notre nounou : "Ce n'est plus la même femme". Elle a dit qu'avant, elle était toujours souriante, pleine de peps. Elle a dit qu'elle avait changé.   Celle qui a changé, à ce qu'il parait, c'est moi. Je me suis pris une claque, le jour …

Un jour à la fois

Pas plus loin que demain. Je remplis le calendrier, je note les rendez-vous, on sait que dans quelques jours ou semaines on verra le généticien ou la neuropédiatre. Allez, on arrive aussi à penser à Noël, et aux cadeaux qui feraient plaisir aux garçons. Mais quand il s'agit de la Mini, je ne vois pas …

Questions d’une mère face à son enfant « différent »

Je ne sais quelle attitude adopter. A quel moment être optimiste revient-il à se voiler la face ? Pour être positif, ne faut-il pas avoir une vision exacte de ce qui nous attend ? Et comment faire un travail d'acceptation, quand on ignore quoi accepter ? Je ne sais pas comment envisager les choses. L'évolution …

Mon bébé a un handicap ? Oublier les étiquettes et rester pragmatique

Nous étions au CAMSP cet après-midi. La prise en charge de la Mini se dessine. En plus des séances de kiné et des divers autres rendez-vous et examens, elle aura probablement aussi des rendez-vous réguliers avec un psychomotricien dès la rentrée. Nous ne savons toujours pas ce qu'elle a, de nouveaux tests sont en cours. …

Les petits pincements au coeur

Ce week-end j'ai fait du rangement dans les fringues des garçons, histoire de donner ce qu'on ne réutiliserait pas pour la Mini et classer les vêtements par taille. Je suis tombée, au détour d'une caisse, sur un lot de mignonneries de filles achetées pendant ma grossesse. L'espace d'un instant, je me suis souvenue comment je me sentais, …

« Et ça va, vous tenez le coup ? »

C'est une question qu'on entend beaucoup en ce moment. Parce qu'apprendre que son bébé a probablement une maladie grave, potentiellement incurable, c'est d'une injustice et d'une cruauté indicibles. Ça fait du bien de l'entendre, cette question. Elle nous rappelle que nous ne sommes pas seuls, que des âmes amies se soucient de notre Mini, mais …

Un petit bonheur, beaucoup de questions

Nous avons eu une permission pour la nuit, et c'est un bonheur appréciable. Non seulement j'échappe à la nuit dans la boîte vitrée (c'était mon tour, le Cher&Tendre a assuré la dernière), avec machines qui bippent + enfants qui pleurent + infirmières qui papotent + lumière + prise de tension de la Mini à des …

Son histoire, nos peurs

Elle devrait rire aux éclats. Elle devrait jouer avec ses doigts. Elle devrait faire tant de choses qu'elle ne fait pas. Notre toute petite a presque 5 mois, mais petit à petit elle marque le pas. C'est son histoire qui s'écrit, une histoire qu'on imaginait lisse et sans tracas. Ce sont nos peurs qui grandissent, …