Mon bébé a un handicap ? Oublier les étiquettes et rester pragmatique

Nous étions au CAMSP cet après-midi.

La prise en charge de la Mini se dessine. En plus des séances de kiné et des divers autres rendez-vous et examens, elle aura probablement aussi des rendez-vous réguliers avec un psychomotricien dès la rentrée.

Nous ne savons toujours pas ce qu’elle a, de nouveaux tests sont en cours. Mais en attendant de trouver -peut-être- ce qui la freine, il faut la stimuler, l’aider, l’accompagner beaucoup plus qu’un bébé « normal » pour qu’elle progresse.

C’est l’avantage du CAMSP, qui donne accès à des équipes pluridisciplinaires. Et à une assistante sociale.

La première fois qu’on nous a parlé à Bicètre de faire la demande d’ALD (affection longue durée, avec prise en charge à 100%), j’ai pleuré. Parce que ça n’est pas un truc qu’on souhaite pour son enfant.

Quand l’assistante sociale du service de neuroped nous a proposé de demander l’AJPP (aide journalière de présence parentale, qui permet de s’absenter du travail pour être avec son enfant malade), j’ai pleuré. Un peu dur de se projeter dans un avenir où les soins et hospitalisations de ma fille seraient si omniprésents.

Quand la pédiatre de CAMSP la semaine dernière a évoqué les aides pour enfant handicapé… ben j’ai pleuré aussi. Mon bébé tout petit, avec cette étiquette d’enfant handicapé. Ouch.

Mais cet après-midi, quand on a à nouveau abordé le sujet, j’ai pu voir les choses sous un autre jour. Demander cette aide, ça n’est pas dire que mon enfant est handicapé, c’est avant tout bénéficier d’un soutien financier pour son accompagnement médical. Parce que le psychomotricien qu’il faudra voir, ce sera probablement en libéral (vu que le CAMSP est débordé et loin de chez nous de surcroit), et il ne sera pas pris en charge par la sécurité sociale. Comme l’a dit la directrice : « cette aide, c’est pour vous permettre de mettre votre énergie dans ce qui va vraiment aider votre fille. C’est aussi pour ne pas avoir à piocher dans le budget des vacances ou des loisirs, pour ne pas avoir à vous priver « .

Voilà. Rester pragmatiques. Au vu des besoins de notre fille, de ce que son accompagnement pour évoluer au mieux représente de temps et d’argent, on prendra les aides qu’on nous proposera, avec reconnaissance. Peu importe leur nom.

Ça ne changera rien à ce qu’est notre Mini, une jolie bibounette parfaite, dans sa différence.

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Les petits pincements au coeur

Ce week-end j’ai fait du rangement dans les fringues des garçons, histoire de donner ce qu’on ne réutiliserait pas pour la Mini et classer les vêtements par taille. Je suis tombée, au détour d’une caisse, sur un lot de mignonneries de filles achetées pendant ma grossesse. L’espace d’un instant, je me suis souvenue comment je me sentais, enceinte, alors que nous venions d’apprendre qu’on aurait une fille.

Ça m’a fait un pincement au coeur.

Je ne suis pas malheureuse aujourd’hui, non. Bien loin de l’affreuse anxiété ressentie quand on a commencé à entrevoir que notre fille avait un problème. Je peux même dire que nous avons notre lot de bonheur quotidien.

Mais en retrouvant ces jolies petites robes achetées il y a presque un an, je me suis souvenue de ce que je ressentais à l’époque, ce bonheur sans tache, évident. Insouciant. Ça m’a fait un peu mal.

Il n’y en a pas tous les jours, de ces petits pincements au coeur. Mais parfois, sans prévenir, ils reviennent.

Quand je croise une famille avec 3, 4 enfants, ou plus, et que tous semblent en parfaite santé. Un petit pincement, en voyant que chez eux tout va bien. Parce que quelque part dans ma tête, il y a cette idée bizarre que peut-être, peut-être, on a été trop présomptueux de vouloir trois enfants. Une pensée irrationnelle, je m’en rends bien compte, mais qui est quand même là. A moins que ça soit juste une sensation d’injustice.

Quand je rencontre une voisine dont le bébé a l’âge de la Mini, et que ce bébé attrape ses pieds avec ses mains.

Quand je vois des photos des garçons au même âge, à quatre pattes.

Mais heureusement il y a aussi les garçons maintenant, penchés sur leur soeur, la couvrant de bisous-prout pour la faire rire… et ça aussi ça me fait quelque chose au coeur, mais quelque chose de bien plus doux…

Ce qui m’est le plus difficile, aujourd’hui, c’est de ne pas savoir comment les choses vont évoluer pour notre fille. Mais la solution est là, dans le présent, tout simplement…

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« Et ça va, vous tenez le coup ? »

C’est une question qu’on entend beaucoup en ce moment. Parce qu’apprendre que son bébé a probablement une maladie grave, potentiellement incurable, c’est d’une injustice et d’une cruauté indicibles.

Ça fait du bien de l’entendre, cette question. Elle nous rappelle que nous ne sommes pas seuls, que des âmes amies se soucient de notre Mini, mais aussi de nous… Et à la fois elle fait mal, cette question. Il est si difficile d’y répondre.

Oui, nous tenons le coup. Nous nous levons, nous faisons ce que nous avons à faire, nous arrivons à fonctionner, rire, sourire, penser à autre chose, profiter de petits bonheurs.

Il y a des bons jours. Des jours qui semblent « normaux ». Parce que nous avons deux garçons en pleine forme, qu’ils nous épuisent mais nous obligent à continuer notre vie comme avant. Parce que la Mini, malgré son retard, est mignonne à croquer. Parce qu’elle sourit, aime les caresses, et progresse à petits pas, tout de même.

Oui, il y a des jours « avec », des jours de soleil, de sorties en famille, de soirées cool, des journées heureuses.

Et puis il y a les jours « sans ». Ceux où l’angoisse est si forte qu’elle me coupe la respiration et l’appétit. Ceux où voir des petites filles courir dans la rue m’est un déchirement, ceux où je ne peux pas m’empêcher de me demander : marchera-t-elle ? Parlera-t-elle ? Quelle sera sa vie ?

Des jours où je dois faire un effort épuisant pour me rappeler qu’il aurait pu arriver, qu’il pourrait arriver, n’importe quoi à n’importe lequel de nos enfants, ou à nous. Que la vie c’est aussi ça. Que l’injustice et la douleur que je ressens ne résument pas tout.

Des jours où les larmes montent trop vite, où le sentiment d’impuissance est insupportable.

Des jours où j’ai peur pour elle, mais aussi pour les garçons, pour nous, pour notre cellule familiale. Peur pour l’avenir, pour nos jobs, pour notre santé mentale.

Des jours où je souhaiterais me réveiller par magie hors de ce cauchemar. Où je me demande « où est passée ma vie ? « .

Des jours où je me force à respirer, à me souvenir de ce conte zen : « je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». Où je veux juste enfouir mon museau dans le cou de mon mari, serrer fort mes enfants, et remonter à la surface, loin de ce gouffre de malheur.

Et je remonte. Parce qu’il y a pire. Parce que pour le moment nous sommes tous les 5 ensemble. Parce que l’inquiétude ne sert à rien. Parce que chaque jour n’est peut-être pas bon, mais il y a quelque chose de bon chaque jour. Parce que notre bonheur ne dépend finalement pas de ce qui nous arrive, mais de la façon dont nous y réagissons.

Il y a des jours avec, il y a des jours sans, et ça risque de continuer comme ça… Mais nous tenons le coup, pour le moment.

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Un petit bonheur, beaucoup de questions

Nous avons eu une permission pour la nuit, et c’est un bonheur appréciable. Non seulement j’échappe à la nuit dans la boîte vitrée (c’était mon tour, le Cher&Tendre a assuré la dernière), avec machines qui bippent + enfants qui pleurent + infirmières qui papotent + lumière + prise de tension de la Mini à des heures impossibles (+ lit atroce mais peut-il en être autrement ?). Mais en plus on a la joie de se retrouver à 5 à la maison, et ça change beaucoup de choses.

En revanche nous avons peu de réponses, et il semblerait que nous n’en ayons pas beaucoup plus d’ici la fin de cette (première) hospitalisation.

Les examens passés jusqu’à présent (EEG, écho abdominale, fond d’oeil), tous normaux, ont permis d’éliminer certaines maladies métaboliques et une épilepsie. Mais il reste tant de diagnostics possible. Des maladies métaboliques, des maladies génétiques, certaines traitables, d’autres pas. Des examens sanguins sont en cours, avec des résultats dans le mois qui vient, d’autres dans 3 à 6 mois.

Et la possibilité, enfin avouée, que jamais on ne trouve rien. Que cette vilaine chose qui freine notre jolie Mini n’ait jamais de nom.

A l’heure actuelle, le flou demeure. L’IRM imminente nous en apprendra plus, j’espère. Et je le redoute à la fois.

Mais l’avenir de notre petite reste un mystère. Son petit cerveau saura-t-il compenser ? Rattrapera-t-elle son retard ? Sera-t-elle une petite fille vive et drôle, pourra-t-elle lire et compter ? Ou sera-t-elle incapable de marcher ou de parler ? Tout semble possible, du scenario le plus optimiste au plus sombre…

C’est un chemin bien obscur qui se dessine. Il sera jalonné d’autres hospitalisations, de séances de kiné, d’examens et probablement de bien d’autres choses. Il ne ressemble aucunement à celui que j’avais rêvé pour ma fille.

Mais pour l’heure je vais savourer cette soirée loin de la boîte vitrée, dans notre maison qui parait si grande en comparaison, avec mes amours.

Bonne soirée à vous, puissiez-vous la passer avec ceux que vous aimez.

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Son histoire, nos peurs

Elle devrait rire aux éclats. Elle devrait jouer avec ses doigts. Elle devrait faire tant de choses qu’elle ne fait pas. Notre toute petite a presque 5 mois, mais petit à petit elle marque le pas.

C’est son histoire qui s’écrit, une histoire qu’on imaginait lisse et sans tracas. Ce sont nos peurs qui grandissent, plus vite qu’elle ne croît.

Depuis hier, notre Mini est hospitalisée en neuropédiatrie, parce que son petit cerveau ne grossit pas aussi vite qu’il le devrait. Parce qu’elle prend du retard, tout doucement. Entre les doudous et les hochets, c’est électroencéphalogramme, prises de sang, IRM, échographies. A la recherche d’une cause, et surtout d’une solution.

Je donnerais beaucoup, beaucoup, pour être rassurée, pour avoir la certitude que ces jours passés dans un box vitré seront les seuls. Que son histoire qui démarre ne sera pas limitée par ce qui lui arrive maintenant. Que nos peurs sont exagérées.

Je donnerais tant pour avoir la certitude que dans quelques années nous pourrons dire avec un sourire « ma chérie, qu’est-ce que tu nous as donné comme soucis, heureusement que c’est fini…. »

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Pensez à nous les amis, envoyez-nous vos bonnes ondes si vous pouvez…

Bises

Amélie