Nous étions au CAMSP cet après-midi.
La prise en charge de la Mini se dessine. En plus des séances de kiné et des divers autres rendez-vous et examens, elle aura probablement aussi des rendez-vous réguliers avec un psychomotricien dès la rentrée.
Nous ne savons toujours pas ce qu’elle a, de nouveaux tests sont en cours. Mais en attendant de trouver -peut-être- ce qui la freine, il faut la stimuler, l’aider, l’accompagner beaucoup plus qu’un bébé « normal » pour qu’elle progresse.
C’est l’avantage du CAMSP, qui donne accès à des équipes pluridisciplinaires. Et à une assistante sociale.
La première fois qu’on nous a parlé à Bicètre de faire la demande d’ALD (affection longue durée, avec prise en charge à 100%), j’ai pleuré. Parce que ça n’est pas un truc qu’on souhaite pour son enfant.
Quand l’assistante sociale du service de neuroped nous a proposé de demander l’AJPP (aide journalière de présence parentale, qui permet de s’absenter du travail pour être avec son enfant malade), j’ai pleuré. Un peu dur de se projeter dans un avenir où les soins et hospitalisations de ma fille seraient si omniprésents.
Quand la pédiatre de CAMSP la semaine dernière a évoqué les aides pour enfant handicapé… ben j’ai pleuré aussi. Mon bébé tout petit, avec cette étiquette d’enfant handicapé. Ouch.
Mais cet après-midi, quand on a à nouveau abordé le sujet, j’ai pu voir les choses sous un autre jour. Demander cette aide, ça n’est pas dire que mon enfant est handicapé, c’est avant tout bénéficier d’un soutien financier pour son accompagnement médical. Parce que le psychomotricien qu’il faudra voir, ce sera probablement en libéral (vu que le CAMSP est débordé et loin de chez nous de surcroit), et il ne sera pas pris en charge par la sécurité sociale. Comme l’a dit la directrice : « cette aide, c’est pour vous permettre de mettre votre énergie dans ce qui va vraiment aider votre fille. C’est aussi pour ne pas avoir à piocher dans le budget des vacances ou des loisirs, pour ne pas avoir à vous priver « .
Voilà. Rester pragmatiques. Au vu des besoins de notre fille, de ce que son accompagnement pour évoluer au mieux représente de temps et d’argent, on prendra les aides qu’on nous proposera, avec reconnaissance. Peu importe leur nom.
Ça ne changera rien à ce qu’est notre Mini, une jolie bibounette parfaite, dans sa différence.