Lâcher-prise, Bernard Werber et autres considérations philosophico-dominicales

Hier, j’ai participé à la masterclass « écrito-thérapie, construction de roman » de Bernard Werber. Je ne savais pas trop à quoi m’attendre, j’espérais essentiellement acquérir des outils pour construire une histoire cohérente (voire palpitante), et peut-être avoir l’occasion de discuter un instant avec l’auteur.

Je ne suis pas du genre « fan ». Je ne crois pas avoir adulé qui que ce soit au point d’afficher son poster sur mon mur, à part peut-être les Red Hot Chili Peppers et Kelly Slater dans les années 90. Mais si on me proposait de choisir une personne que j’admire pour partager un dîner, ça se jouerait serré-serré entre Alexandre Astier et Bernard Werber. Et Francis Scott Fitzgerald, évidemment, sauf que pour un dîner dans les années 30, je n’ai rien à me mettre.

Je ne suis pas du genre fan, donc, mais j’aime particulièrement Bernard Werber, dont les romans m’ont fait cogiter, rêver et tourner compulsivement les pages depuis près de 20 ans. De la masterclass, je dirais que ce fut un moment riche, intelligent et porteur. J’en suis sortie avec un bon paquet de notes, et enfin, ENFIN, l’explication de la construction « en cathédrale » d’un récit. Si vous avez envie d’écrire un roman, et que vous bloquez à un endroit ou un autre, je vous conseille sérieusement cette expérience. Comme dans les livres de Werber, on peut y piocher ce qui nous intéresse, et choisir de sortir de sa zone de confort -ou pas.

Des exercices sont proposés tout au long de la présentation. Des instructions simples et une minute pour écrire un texte court, que l’on peut lire ensuite à l’auditoire, si on en a l’envie et le courage. Prendre la parole en public me terrifie légèrement, mais j’ai eu envie de jouer le jeu, et j’en suis heureuse. Rien que pour voir Bernard Werber tenir mon ordi pendant que j’avais le micro, ça valait le coup. Et puis la salle était bienveillante, on a beaucoup ri, et j’ai été assez épatée de la créativité des personnes présentes. J’ai oscillé entre « ouah ils sont vachement plus forts que moi » et une franche admiration.

L’orateur était quant à lui : drôle, simple, pédagogue, passionnant, motivant, modeste, bienveillant. Toutes qualités qui se sont confirmées pendant les deux heures supplémentaires que Bernard Werber nous a accordées après la masterclass, quand nous avons migré vers un parc proche pour discuter, poser des questions, prendre des photos et faire dédicacer nos livres.

J’ai eu la chance de discuter un peu avec lui, et le souvenir de cette conversation m’a occupée pendant le trajet de retour en RER. Je lui avais dit les difficultés de la Mini, et combien la fable du paysan chinois m’avait aidée. Il m’a parlé de lâcher-prise et de la difficulté de comprendre cette notion pour un occidental. C’est seulement dans le RER que j’ai connecté cette idée avec l’enseignement du yoga.

Les Yoga Sutra de Patanjali décrivent le Kriya Yoga, ou yoga de l’action, en trois étapes : Tapas, Svadhyaya, Ishvara Pranidhana, qu’on peut traduire par « un effort soutenu, la conscience de soi, s’en remettre à une volonté supérieure ». Globalement, qu’on soit sur le tapis ou dans la vie, quand on entreprend une action ou un projet, Patanjali explique qu’il faut y mettre de l’ardeur, profiter du processus pour apprendre sur soi et se connaître mieux, puis se détacher du résultat.

Finalement, cette notion de détachement s’imbrique parfaitement avec le message global de la masterclass, à savoir qu’il faut avant tout écrire par plaisir. La régularité et l’effort sont nécessaires, on apprendra forcément sur soi en écrivant (même une fiction), mais le résultat (être publié, devenir riche et célèbre, planter son job pour écrire à la maison, gagner un prix ou toute autre motivation…) ne doit pas être la seule fin.

Lâcher-prise. S’en remettre à Dieu, à l’univers, à la fée des manuscrits ou à la chance. Accepter la part de hasard, celle qui mélange les chromosomes ou change une vie parce qu’un papillon a donné un coup d’aile quelque part sur le globe. Ne pas choper la grosse tête pour une réussite, ni se flageller pour un échec. Ne pas laisser ses attentes obscurcir le quotidien.

J’ai glissé à Bernard Werber en partant que je donnais des cours de yoga, et que si il avait besoin… mais au final je crois que même dans ce domaine, c’est lui qui aurait des choses à m’apprendre. J’espère revoir ce « maître » un jour.

Voilà pour les pensées du jour ! Bon dimanche, bonne fête à toutes les mamans, et collectez vos petits bonheurs !

 

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8 pics a week #69 (petits bonheurs en couleur)

Cette semaine, j’ai mangé des biscuits comme s’ils étaient les premiers de ma vie. Étrange sensation, délicieuse à vraie dire : la texture, le goût, l’odeur. La façon exquise dont ils se mariaient aux myrtilles qu’on grignotait en même temps. Les couleurs de tout ce qui m’entourait me semblaient plus vives, plus réelles. J’avais l’impression d’être totalement dans ce moment, ce goûter partagé avec mes copines et leurs enfants. C’était presque mystique. Comme si j’étais… éveillée. Soit je suis sur la voie du Bouddha, soit j’ai fait un petit AVC, je ne sais pas mais c’était assez magique.

Depuis, je m’applique dès que j’y pense à retourner dans l’instant, à poser les yeux sur le monde comme si je le voyais pour la première fois. Evidemment à 7h du mat, quand je démonte un sèche-linge récalcitrant, je n’y songe pas. Mais il y a quand même eu pas mal de petits bonheurs en technicolor cette semaine.

Le lupin de la terrasse a fleuri, et j’adore voir les insectes venir y butiner. Il parait que les abeilles sont mieux en ville qu’à la campagne, maintenant, rapport aux pesticides, tout ça… Je vais m’appliquer à leur procurer plein de pollen.

3 de mes élèves au cours de yoga du mercredi, appliqués à dessiner sur leurs cahiers après les postures et leur séance de voyage imaginaire. J’adore ce moment de calme où ils s’appliquent, crayons à la main.

La Mini a de nouvelles attelles pour les pieds et les jambes. Ça fait un peu Robocop, mais un Robocop tout mignon avec des petits éléphants et des coeurs. Et ça a l’air de lui faire du bien.

On a ramassé nos radis. Pas tous bien gros, mais c’est quand même super cool d’aller tirer notre pitance directement de la terre. Vivement les fraises (si les escargots nous en laissent) !

J’ai lu, cette semaine. Oh ouais. Même que j’ai passé une partie du week-end à Biarritz dans une maison de retraite, et que j’ai adoré ça… mon bonbon de ces derniers jours : Tu comprendras quand tu seras plus grande, le deuxième roman de Virginie Grimaldi.

Un goûter sous le parasol, un parmi les nombreux -j’espère- repas que nous prendrons dehors cette année… premières cerises vite croquées, petits pieds doux sur la couverture, chants des oiseaux en fond sonore.

Bonne fin de week-end, bon début de semaine… collectez vos petits bonheurs !

 

J’aurais mieux fait de rester couchée

6h30, j’entends du fond de mon rêve (Jack Black cuisine des spaghettis et je le déteste, aucune idée de comment, pourquoi ou de wtf) ma fille qui s’exprime. Elle ne pleure pas. Ne râle pas tout à fait, mais on dirait quand même bien que quelque chose la chagrine. J’attends sournoisement quelques secondes, histoire de voir si mon chéri aurait l’intention de bouger. Si par hasard la Mini se rendormirait. Juste quelques secondes. Juste assez pour que la mauvaise conscience prenne le pas sur la flemme. Je me lève.

6h32, je navigue vers le salon, évite une petite voiture, marche sur un Légo.

6h33, à la lueur d’une petite lampe, je trouve ma fille  bien éveillée, les cheveux collés de vomi, trempée jusqu’au bas du dos. Chic, le vomi, c’est vraiment ce que je préfère dès l’aube, à l’heure où blanchit la campagne.

6h35, pendant que je déshabille la poulette, j’entends des pas dans le couloir. J’y trouve un Petit ensommeillé qui  allume méthodiquement toutes les lumières. J’éteins, prends le petit zombie par la main, le remets dans son lit. Le Grand ronflotte au-dessus.

6h38, la Mini est déshabillée, essuyée. Good job. Vais chercher des fringues et des draps propres. Avec un peu de chance dans 5 minutes je dors.

6h39, la Mini renifle, tousse, et régurgite à nouveau. Je retourne chercher un gant humide. Évite un Légo, glisse sur un livre.

6h42, pleine de bonnes intentions, j’emporte le linge sale dans la cuisine pour le mettre dans la machine. La machine est pleine. Ça me rappelle que le doudou a besoin de polos propres. Et secs. Justement je vois un polo qui fait coucou à travers le hublot. Je tente donc de transvaser le linge mouillé-propre vers le sèche-linge. Il est plein.

6h43, je cherche le panier à linge.

6h46, le panier à linge a servi de bateau aux garçons, je le vide le plus doucement possible dans leur chambre, le Petit proteste faiblement contre l’extinction arbitraire des lumières.

6h48, retour à la cuisine avec le panier, la Mini en a marre d’être à poil et râle dans son lit, le Petit rallume dans le couloir, cette journée me fatigue déjà. Je voudrais juste aller dormir, c’est possible ou bien ?

6h49, sèche-linge vidé, linge mouillé transféré, je programme la machine et appuie sur « départ ».

6h49 et demi. Ça fait clac et puis plus rien. Les plombs ont sauté.

Fuck.

Il fait tout noir.

6h49 trois quarts. Le Petit crie depuis sa chambre « maman arrête d’éteindre les lumières ! »

6h50, à tâtons, je cherche la lampe de poche dans le meuble de l’entrée, shoote dans la poussette, qui tombe, pousse un juron puis un petit cri quand j’allume la lampe et me retrouve face à mon reflet dans le miroir de l’entrée. Note pour moi-même : penser à se démaquiller le soir. Je ressemble à Alice Cooper. Ou à un panda.

6h51, je cherche à la lueur de la lampe torche le fusible correspondant au sèche-linge. Tout est marqué : four, plaques, lave-linge, plafonnier, frigo. Pas de sèche-linge. Quel est le fils d’andouille qui a étiqueté les fusibles ? Je n’ai pas mes lunettes, mais je crois bien reconnaitre mon écriture… Pardon maman.

6h52, je crois me souvenir de l’emplacement du fusible. Au pire je les essaie tous, de toute façon c’est mort pour retourner au lit. Je prends le sachet avec les fusibles supposément neufs. Je me félicite de l’avoir rangé à côté du compteur. J’ai attrapé le sachet par en bas. Tous les fusibles tombent par terre et roulent. Je m’accroupis pour les ramasser, m’assied sur la poussette, qui retombe. Note pour moi-même : penser à mettre une culotte avant de m’étaler par terre.

6h53, j’appuie sur tous les boutons, je disjoncte, rejoncte, pousse des bidules, de toute façon parmi les 50 fusibles, pas un seul n’a la bonne taille pour remplacer celui qui est -peut-être- celui du sèche-linge. Ça fait clac, et la lumière revient. Victoire du portnawac sur l’électricité. J’attends quand même un peu en priant que rien ne prenne feu.

7h, ma fille est changée, habillée, dans un lit propre. Un polo sèche dans la salle de bain. Obligations maternelles et épousales remplies, je vais faire sa fête au gros boulet qui a encore fait disjoncter la maison. Je n’aime rien tant que bricoler de l’électroménager avant le petit-déjeuner, c’est évident.

7h30, le chéri fait mine d’entrer dans la cuisine et rebrousse chemin. Probablement que la vision du rejeton illégitime d’Alice Cooper et d’un panda, armé d’un cruciforme, devant un sèche-linge désossé, n’est pas très engageante de prime abord. Ou alors le tas de linge mi-mouillé-propre mi-vomi lui a barré le passage.

8h30, ils sont tous partis, ont même réussi à grapiller dans la cuisine de quoi manger malgré mes grognements exaspérés.  Le chéri avait l’air presque à l’aise dans son polo à moitié sec. Après avoir écumé les forums à la recherche de l’info qui me permettrait de réparer la panne, je décide de faire comme la reine des neiges : let it go. Je tape Darty dans google.

La prochaine fois, je ne me lève pas.

 

 

 

8 pics a week #68 (petits bonheurs de mai)

Une abeille zonzonne actuellement dans mon salon. Si l’on omet les cris du Grand, c’est tout à fait charmant. J’aime que les insectes se promènent chez moi, ça veut dire que les fenêtres sont ouvertes, que le printemps se fait enfin une place, que la nature reprend ses droits, qu’on peut se gaver de fraises et bientôt de melon, qu’enfin, enfin, il fait beau !

En plus nous avons planté des tonnes de choses sur la terrasse, même qu’on va avoir des radis et que pour la première fois j’ai un basilic toujours vivant alors qu’il est là depuis une semaine. The survivor basilic !

En plus du plus, cette année les fourmis n’ont pas trouvé le chemin qui les mène habituellement sous la table du salon, là où il y a de quoi nourrir une fourmilière de taille respectable après chaque repas, donc cette année, la Nature et moi, on est graves copines.

Bref je suis contente, les garçons sont en grande forme, la Mini et son papa font une sieste dans un rayon de soleil, c’est mercredi, et je ne désespère pas de ranger prochainement mes pulls dans le placard pour sortir enfin quelques robes légères et néanmoins chatoyantes (nan jrigole, y’a probablement rien de plus clair que du  bleu foncé, mais ce serait quand même l’été).

Et côté petits bonheurs ? Une jolie moisson entre averses et parasol :

L’anatomie, une passion sans cesse renouvelée chez mes garçons. J’ai trouvé un chouette livre puzzle chez Oxybul, qui anime gaiement les après-midis pluvieux et mon parquet un peu fatigué.

On a pendu la crémaillère chez Tata Claire, avec plein de douceurs acidulées, aussi pop et charmantes que son intérieur. Longue vie à ton chez-toi, tata !

Anatomie, le retour, avec le squelette qui a ici perdu ses organes. Nul doute que je retrouverai un poumon sous le canapé et un cerveau dans ma chaussure droite. La vie, quoi.

Quand je vous dis qu’on se gave de fraises ! Ma première « vraie » tarte aux fraises maison, avec une crème pâtissière à tomber et un super sablé breton dessous. Elle a bien rattrapé les macarons raplaplas que j’avais tentés la veille.

Preuve que mon basilic se porte bien ! Je l’ai gentiment mis à côté de la fougère, ils prennent l’ombre de concert à côté de la cabane des enfants. Vous saviez, vous, que le basilic n’aime pas le soleil direct ?

On s’est pris de bonnes giboulées de grêle, et le Petit a très logiquement dessiné des chaussettes pour qu’on n’attrape pas froid.

Ceci dit la seule en chaussettes c’est moi, puisque nos garçons passent leur vie en caleçon… Et dire qu’il chausse déjà du 33, ce Grand-là…

Oh ma terrasse ! Oh comme je l’aime !! Y’a des machins qui poussent partout, je ne me lasse pas de la regarder. Même que quand il pleut ça me réjouit parce que je n’ai pas besoin de sortir le tuyau d’arrosage. Le jardinage a un drôle d’effet sur moi.

Et la Mini championne a démarré son second stage de kiné Medek, chaussée comme une princesse, et sans pleurer ❤ Même qu’elle a fait des progrès !

Voilà pour les news, folks. J’espère que vous vous portez bien et que vous avez pu profiter des rayons de soleil ces derniers jours… collectez vs petits bonheurs et à bientôt !

En balade à Giverny

Pendant les vacances de Pâques, nous nous sommes autorisé une petite escapade avec les enfants. On n’ose généralement pas partir loin, ni très longtemps, rapport à notre petite poule… et cette fois elle venait d’avoir sa gastrostomie (qui s’est bien passée 🙂 ) donc on a préféré rester dans le secteur au cas où il y aurait un pépin.

La mission ? Trouver un endroit agréable, dépaysant, accessible, pratique, qui plaise aux enfants comme à nous, mais à une heure max de la maison.

And the winner was… Giverny !

Nous n’avons pas regretté ce choix, tant le village est mignon et charmant.

La maison et le jardin de Monet, en premier lieu, valent largement le coup d’oeil :

Ils n’ouvrent que fin mars, pour attendre le début des floraisons. Quel foisonnement ! Des pensées, des tulipes, des jonquilles, des jacinthes… un régal pour les yeux et le nez. 

Les glycines n’étaient pas encore fleuries, mais tous les pruniers et cerisiers oui, et c’était vraiment trop joli.

Le jardin d’eau, avec ses ponts et nymphéas, étaient tout aussi ravissants, même si les nymphéas n’étaient pas sortis.

A noter que l’accès pour les poussettes ou les fauteuils roulants se fait par l’entrée des groupes (en bas d’une ruelle trop chou) après avoir pris les tickets à l’entrée de la rue principale. Pour passer du jardin au jardin d’eau, il faudra demander à un gardien d’ouvrir le portail puis la petite porte de l’autre côté de la route. Pour les personnes qui marchent, il faut emprunter un petit passage sous-terrain avec escaliers.

La circulation dans les jardins avec une poussette ou un fauteuil se fait plutôt bien même si les allées sont parfois étroites.

La maison de Monet regorge de petits trésors à observer. Des tonnes de tableaux au mur, de superbes toiles mais aussi de belles estampes japonaises. Le grand salon est superbe, la salle à manger toute jaune et la cuisine m’ont particulièrement plu.

En revanche il y a des escaliers partout, pour accéder à la maison et pour y circuler, donc fauteuils et poussettes restent dehors…

Nous avons aussi visité le musée des impressionismes, lumineux et bien doté, mais qui nous a semblé tout petit… oui on devient difficiles quand on est habitués aux immenses musées parisiens. Pour accéder à la salle en sous-sol quand on ne peut pas emprunter les escaliers, demandez aux gardiens, qui vous feront passer dans les coulisses pour prendre le monte-charge (les garçons ont adoré).

Nos petits aventuriers ont aussi tenu à aller voir l’église et le cimetière. Nous avons cherché la tombe de Monet un bon moment avant de la dénicher dans le petit chemin qui passe à droite de l’église. Nous avons aussi admiré la tombe des aviateurs britanniques.

A noter : il existe des carnets d’activité pour les enfants, à la maison de Monet et au musée des impressionismes. Pour préparer la visite, vous pouvez télécharger le dossier pédagogique de la fondation Claude Monet ici.

Le village est tout petit, mais il regorge de galeries d’art et d’endroits pour se restaurer. Nous avons pris du pain au coin du pain’tre (qui vend aussi sandwiches et boissons), déjeuné en terrasse au milieu des fleurs aux Nymphéas (le restaurant en face de la maison de Monet) et dîné à l’ancien hôtel Baudy, qui fut le QG des impressionnistes et reçut à l’époque Cézanne, Renoir, Sisley, Rodin ou Mary Cassatt. Une grande terrasse permet de manger dehors quand il fait beau, ou à la lueur des bougies en été… nous nous étions prudemment réfugiés dedans (c’est qu’il caillait quand même un peu la nuit). Partout le service a été sympathique, et les garçons ont trouvé des menus adaptés.

Nous avons aussi déambulé juste pour le plaisir, et joué dans les bulles sous les parapluies.

Côté hébergement, nous avons choisi une chambre d’hôte qui nous avait bien tapé dans l’oeil sur internet et c’était vraiment un bon choix. Il y a pas mal de choix sur AirBnB ou Booking, nous avons opté pour la Dîme de Giverny, et plus précisément pour le cottage avec la verrière.

Le bâtiment ancien est superbe. Nous étions un peu à l’écart dans une maisonnette, avec vue sur le parc et la grange dîmière. C’était important pour nous d’être de plain-pied pour pouvoir rentrer la poussette de la Mini facilement (elle lui sert aussi de fauteuil à l’intérieur quand nous sommes en déplacement) et du coup on était très bien. On a aussi fait le choix d’avoir une cuisine histoire de pouvoir petit-déjeuner à notre rythme et amener des choses à grignoter. C’est aussi beaucoup plus pratique pour les repas de la poulette. A l’hôtel en général on galère toujours un peu à laver les biberons dans la salle de bain.

Nous avons donc pu profiter du grand parc, courir, jouer au ballon, faire la roue, papoté avec les propriétaires… et vraiment apprécié cette petite bulle de grand air.

On a créé un grand mandala de fleurs et d’écorces un après-midi, sous un beau soleil :

Nous avons fait tous nos déplacement à pied; le village est tout petit et nous étions très près du centre, et adoré le découvrir le soir, quand les bus de touristes ou les cars scolaires sont partis et l’ont laissé tranquille et paisible.

Après deux nuits sur place nous avons quitté Giverny, contents de notre balade normande. On reviendra surement un jour, pour observer les jardins de Monet avec d’autres couleurs, profiter des terrasses en soirée, et explorer le musée de mécanique naturelle, zappé cette fois-ci.

Je vous conseille vivement d’aller faire un tour à Giverny, même pour la journée si vous n’êtes pas loin, car c’est un joli petit coin de verdure et de fleurs.

Bonnes vacances à ceux qui sont encore en congés, et bon courage aux autres, pensez à profiter de vos petits bonheurs quotidiens !

8 pics a week #67 (petits bonheurs du printemps)

Oh ouais, ça faisait un bail… il y a eu des opérations pour la Mistouflette, des hospitalisations, des rendez-vous, plein de choses à faire. Et nous vlà déjà en vacances de Paques.

Ces dernières semaines, la nature s’est réveillée d’un coup, et c’est bien cool de pouvoir profiter enfin d’un environnement vert et fleuri. Y’a comme des envies de buller dans l’herbe, de pique-niquer, de regarder les nuages, et surtout de ranger les manteaux et les bottes en espérant ne plus les voir pendant un moment !

Donc sans trop de surprise, les petits bonheurs tournent pas mal autour de l’extérieur et du soleil enfin revenu :

Enlever les chaussures et mettre les pieds dans l’herbe

Admirer les flamands roses à la ménagerie du Jardin des Plantes

Retrouver les copains pour un apéro où on échange souvenirs et nouveautés, saucisson et idées politiques


Ressortir les arrosoirs pour prendre soin de nos nouvelles plantations. On attend les radis avec impatience !

Visiter Giverny, admirer les fleurs, flâner dans les petites rues…


Fabriquer un mandala avec ce que la nature nous offre, partager un joli moment (calme) avec les garçons

Se mettre à l’ombre

Bricoler une échelle/support pour les dernières plantes, y ajouter des bougeoirs en pensant aux prochaines soirées

Jouer aux billes à l’ombre du parasol

Profitez bien du beau temps si vous en avez l’occasion, et vive le printemps !

Les beaux yeux de la Mini – une histoire de glaucome congénital

Cela fait des mois que je dois écrire cet article. Mais parfois j’en ai marre d’apporter de mauvaises nouvelles. Et puis je sais quel impact cette nouvelle-là peut avoir… quand je l’ai dit à la boulangère la semaine dernière, elle s’est cachée derrière les baguettes pour pleurer.

Je crois que j’avais aussi besoin de digérer un peu la chose avant de l’aborder ici. Besoin de trouver les mots. Besoin de clarifier le message que je voulais faire passer.

Le fait est que la Mini, en se réveillant en réanimation cet été après sa grosse infection, ne voyait plus. On a d’abord cru qu’elle ne nous voyait pas sans ses lunettes, ou en raison de l’état de choc qu’elle avait traversé. Mais au fil des jours il a fallu l’admettre, elle ne voyait vraiment plus.

Ça a été un choc. On n’a déjà pas tellement de moyens d’interagir avec notre poupette, qui ne parle pas et bouge peu. Les médecins ne sont généralement pas très optimistes sur son potentiel d’évolution. Il fallait aussi admettre qu’elle n’était plus capable de manger et serait nourrie par sonde naso-gastrique. Elle venait de frôler la mort. Mais la perte d’un sens… je vous le mets pêle-mêle : sentiment d’injustice, profonde tristesse, angoisse de l’avenir, seaux de larmes, ma fille ne me regardera plus et elle ne rira plus en voyant ses frères danser autour d’elle.

Au départ, c’est l’hypothèse d’un impact neurologique de son infection qui a été envisagée. Il y avait un espoir qu’elle puisse récupérer. Peut-être.

Puis le fond d’oeil a montré que ses nerfs optiques étaient très abimés, et que le processus de dégradation avait commencé depuis probablement des mois. Espoir d’amélioration en chute libre.

Pourquoi ? Comment ? Ils ne savaient pas. Personne n’avait rien remarqué. Le fond d’oeil de l’année passée était normal. Enfin dans nos souvenirs, puisque personne à l’hôpital n’a réussi à mettre la main dessus.

Avant ça, on savait qu’elle ne voyait pas bien. Entre le strabisme et l’hypermétropie, son oeil droit qui bloquait, les lunettes, l’occlusion… on se doutait que son champ de vision n’était pas net net. Mais les nerfs optiques qui s’atrophiaient ?

Oh, il y avait bien ce flou dans ces yeux, cette impression de voile, mais il n’avait inquiété ni l’ophtalmo de ville, ni l’orthoptiste, ni les neuropédiatres alors…

Nous sommes repartis de l’hôpital sans idée de ce qui avait pu se passer dans les jolis yeux de notre Douce. Peut-être la leucodystrophie avait causé ça. Peut-être pas.

Et en septembre nous sommes allés, malgré la cécité, au rendez-vous que nous avions pris 5 mois auparavant avec un ophtalmo de Necker, spécialisé dans les maladies rares. La séance d’orthoptie qui précédait la consultation fut brève. « Elle ne voit plus ». « Ah » a dit l’orthoptiste.

On explique à l’interne. On rééxplique au docteur. Il examine. Il tâte. Et il nous dit que le flou dans les yeux, ça n’est pas normal. Cette petite chose qui n’avait inquiété personne. Ce petit détail auquel on n’avait pas prêté tellement d’importance, parce qu’on avait tellement d’autres choses à gérer.

En fait, la Mini a un glaucome. Un glaucome congénital, à début retardé.

Le flou dans ses yeux, qui n’avait alerté ni l’ophtalmo ni l’orthoptiste ni les médecins, c’était le signe que la pression dans ses yeux était si importante que le liquide s’infiltrait dans la cornée, et cette pression détruisait sans bruit ses nerfs optiques.

Il a fallu faire des examens sous anesthésie générale pour confirmer cela. Puis il y a eu les collyres. Puis de nouveaux examens pour voir si les collyres faisaient effet. Puis la chirurgie car les collyres ne suffisaient pas. Puis des rendez-vous. Puis une nouvelle chirurgie…

Pas pour qu’elle voie à nouveau… juste pour éviter que la situation n’empire. Pour essayer de préserver les quelques nerfs qui restent, pour garder une chance qu’elle continue à percevoir la lumière. C’est utile, de percevoir la lumière. Ça aide à se caler pour dormir la nuit…

Il y a eu la colère. Contre tous ceux à qui on avait demandé pourquoi notre Belle avait les yeux flous, et n’avaient rien trouvé à répondre. Contre l’ophtalmo libérale, en particulier, qui nous avait recommandé d’aller consulter un spécialiste à Necker « parce qu’elle avait peur de passer à côté de quelque chose ». Contre les délais hallucinants pour avoir une consultation spécialisée.

Il y a eu les « si ». Si l’ophtalmo de ville avait pensé au glaucome. Si on avait été à Necker plus tôt. Si on avait pu traiter à temps.

À Necker, l’ophtalmo nous a dit « vous savez, on est dans l’hyperspécialité, de l’extrêmement rare, on ne peut pas leur en vouloir de ne pas y avoir pensé ». Oui mais si…

Alors voilà. Notre petite poule ne voit plus, et nous avons appris ensemble à nous adapter. Ses frères ont joliment dit que les batteries de ses yeux ne fonctionnaient plus, mais que ça avait donné plus de batterie à ses autres sens. Nos échanges passent par la voix et le toucher, nous nous comprenons, malgré tout.

Le glaucome congénital touche un enfant sur 10 000, il débute généralement dès les premiers mois de vie. Un larmoiement clair, un aversion pour la lumière, un diamètre des yeux qui augmente, un manque de transparence de la cornée, sont autant de signaux d’alerte. Cette maladie se traite, mais il faut agir vite pour éviter que la vue ne se dégrade.

Dans notre cas, le glaucome a débuté tardivement, ce qui a rendu son diagnostic plus difficile. Peut-être que si on m’avait parlé des symptômes, j’aurais pu y repenser devant les beaux yeux flous de ma Mini… Alors parlez-en, faites passer le mot, partagez l’info. Ça sauvera peut-être quelques beaux yeux. 

Merci.