« Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose »

Je vais vous raconter une petite histoire, qui a beaucoup changé ma façon de voir les choses.

Il était une fois un pauvre paysan chinois, à qui on offrit un cheval. 

Ses voisins s’exclamèrent : « Quelle chance tu as ! Ce cheval est magnifique, tu est vraiment le plus heureux des hommes ». 

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

Peu de temps après, le fils du paysan chinois monta le cheval, fit une mauvaise chute et se cassa une jambe. 

Les voisins s’attroupèrent et se lamentèrent : « Pauvre de toi,ce cheval était finalement une malédiction. Ton fils a la jambe cassé, c’est une catastrophe terrible ! « . 

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

Quelques jours plus tard la guerre fut déclarée contre un seigneur voisin, et tous les jeunes hommes du village furent enrôlés pour partir au combat. 

Eplorés, les voisins dirent au pauvre paysan « Tous nos fils sont partis à la guerre et le tien, avec sa jambe cassée, reste près de toi. Quelle chance, quelle chance… »

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

Cette petite histoire, c’est un conte zen qui existe sous plusieurs formes et variantes. Je crois l’avoir lu il y a des années, sans qu’il ait un grand impact sur ma façon de vivre. En revanche quand je suis retombée dessus l’année dernière, alors que nous apprenions que notre fille avait une maladie grave, il a fait son chemin, et petit à petit a modifié ma vision des choses.

Ce que je retiens de ce conte, c’est qu’il est inutile de tirer des conclusions à chaud des événements. Qu’une catastrophe peut avoir des répercussions positives, et les événements heureux des conséquences funestes.

Les faits sont là, mais leur interprétation est subjective… et l’on ne peut pas dire, avant la fin de l’histoire, si telle péripétie aura eu de bonnes ou de mauvaises répercussions. La façon dont nous vivons les choses consiste souvent à anticiper leurs conséquences, bonnes ou mauvaises. A nous inquiéter… souvent plus que de raison.

Au-delà de cette effet de « tempérance » et de prise de recul, j’aime aussi me dire que malgré les difficultés, on peut agir et faire de notre mieux pour qu’un malheur se transforme en quelque chose de beau et de bon. Nous ne sommes pas condamnés à la première interprétation.

Depuis plus d’un an, j’ai souvent songé au pauvre paysan chinois. Au sujet de ce qui nous arrivait, dans le travail ou à la maison. Mais aussi en repensant à toutes ces choses qui m’avaient angoissées par le passé et finalement ont bien tourné, et à toutes celles qui avaient semblé fabuleuses sur le moment puis ont dégénéré.

Il a raison, le paysan chinois. Ça ne sert à rien de conclure hâtivement à la catastrophe ou à la bénédiction. Voir un petit morceau du tableau, c’est trop peu pour décider si c’est un chef d’oeuvre ou une croute.

C’est curieux pour moi de dire ça, après tout ce qu’on a traversé. Il y a 15 mois je vous aurais dit que ma pire peur était que ma fille ne marche pas, ou ait un retard mental, ou un handicap même léger.

Aujourd’hui on est bien au-delà de toutes mes peurs.

Mais ça va.

Je ne voudrais pas qu’on me comprenne mal : je ne souhaite à personne de vivre ce que nous avons vécu. Je ne souhaite à personne l’errance diagnostic, la peur sourde de perdre son enfant, l’angoisse de l’avenir, les semaines à l’hôpital, les opérations, l’impuissance face à la souffrance de son petit.

Mais aujourd’hui je suis capable de voir que ce qui nous arrive n’est pas la catastrophe que j’avais anticipée. C’est notre vie, on la construit avec des morceaux un peu différents de ceux qu’on avait espérés, mais elle est belle quand même. Et je m’efforcerai d’accepter chaque nouveau morceau avec le détachement du vieux paysan chinois, parce que c’est une bonne façon de garder mon énergie pour autre chose, pour fabriquer du beau et partager du bonheur…

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La paix du ménage

Il y a quelques années, j’avais sur mon téléphone une appli sensée évaluer mon niveau de bonheur à un  instant T. Une des questions, pour évaluer ce bien-être, était « à quel point le monde vous semble-t-il chaotique et imprévisible ».

Le monde ne me semblait pas « chaotique et imprévisible » alors. J’avais deux enfants en parfaite santé, j’allais super bien à tous les niveaux. Je ne pouvais pas imaginer qu’il en soit autrement. J’étais foutrement heureuse, à tel point que ça me semblait presque indécent.

Depuis, j’ai souvent repensé à cette notion de « chaotique et imprévisible ». Après la naissance de la Mini, quand elle a commencé à être « différente » de ses frères. Quand on a été hospitalisé à Bicètre la première fois et qu’on nous a dit qu’elle était gravement malade. Quand au fil des mois on n’a pu que constater que son retard s’accentuait. Quand un médecin nous a dit du bout des lèvres qu’elle ne marcherait probablement jamais. Quand elle a été tellement malade cet été, et tant d’autres fois.

Le monde me semble désormais chaotique et imprévisible. Pas en permanence, non. Mais souvent je me retrouve démunie face à des événements que je ne maitrise absolument pas. La vie est imprévisible. Pire, la vie est injuste. Ou alors elle est bêtement, organiquement, juste : tout le monde peut se prendre une grosse tuile sur la tête, y compris un bébé qui n’a rien fait de mal, jamais. Ça arrive, c’est tout.

Avant, je pensais être « en charge » de ma vie, responsable de mon bonheur. Maintenant je sais que la façon dont je vais digérer les choses repose sur moi, mais je vois bien aussi que je n’ai pas de prise sur les événements qui peuvent nous arriver.

Et pour quelqu’un qui aime maitriser les choses, comme moi, c’est un peu difficile à accepter.

Quand je pense à l’avenir, je vois un gros, très gros flou. Je n’arrive pas à me projeter au-delà de quelques mois. Il est difficile de dire comment la Mini va évoluer. Pire, on a failli la perdre à cause d’une banale infection, et cela peut se reproduire. Allons-nous passer beaucoup de temps à l’hôpital ? Sa maladie, qui n’a toujours pas été étiquetée, fait-elle partie de celles dont l’issue est fatale à moyen terme ? Ou allons-nous vieillir avec notre bébé, puis enfant, puis adulte lourdement handicapé ?

Chaotique, et surtout imprévisible. Quel autre baton peut se prendre dans nos roues ?

Alors on se concentre sur le présent. Je m’efforce de rester ici et maintenant, le plus possible, parce que penser à l’avenir est vraiment douloureux. Peut-être à tort d’ailleurs. Quand tout à commencé à se barrer en cacahuète avec la poulette, j’aurais eu du mal à croire que finalement l’année à venir comporterait plein de joies et de bonheurs.

Je ne sais pas si j’aurais misé sur mon bonheur à ce moment-là, et pourtant j’ai été heureuse. Je sais que je le serai encore.

C’est ça, s’inquiéter : se faire du mal pour quelque chose qui n’arrivera peut-être jamais.

Alors voilà. Ici, maintenant. Et retrouver un peu d’emprise sur ce qui nous arrive. Pratiquer le yoga, débuter une formation pour peut-être changer d’avenir professionnel. Cuisiner, créer, ranger.

Mettre de l’ordre dans le chaos. Effacer les pleurs, les taches, les doutes. Laver.

Quand la Mini est partie aux urgences cet été, j‘ai rangé pendant des heures. Et je m’aperçois que cette envie de remettre en ordre revient toujours quand le chaos s’installe. J’ai besoin d’un semblant de maitrise.

La maison est loin d’être impeccable, je n’ai pas viré maniaque du ménage. Mais si l’évier est vide, les jouets à peu près rangés et que le lave-linge tourne, j’ai la douce impression d’être à jour, et d’avoir dominé un instant le chaos.

Dans une heure j’entendrai la petite musique et je saurai que la lessive est terminée.

Mon lave-linge est prévisible et c’est bien ce que je préfère chez lui.

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Mon enfant rare

On ne prévoit pas de donner le jour à un enfant malade. Bien sur, on sait que cela peut arriver. Les probabilités de ci ou ça, et les « ça arrive ». D’ailleurs c’est arrivé à d’autres, des amis d’amis, ou des amis tout court. Mais les probabilités et les « ça arrive », on n’y prête pas vraiment attention. Heureusement d’ailleurs, sinon on ne ferait jamais rien, pas vrai ?

Après tout, il y a une probabilité qu’en sortant acheter ma baguette, je me fasse percuter par une voiture, ou même une cuvette de toilette en provenance d’une station orbitale. Si je devais m’en inquiéter, on ne mangerait pas souvent de pain à la maison.

Je ne prévoyais pas de donner naissance à une petite fille différente. J’ai attendu les échographies avec excitation, en ai accueilli les résultats avec soulagement. Tout avait l’air parfait. A sa naissance tout était là, orteils, oreilles, tout semblait fonctionner au mieux. Je me souviens, quelques temps après sa naissance, et alors qu’on ne savait pas encore, m’être dit « quelle chance, elle va bien ».

Nous avions la formidable chance d’avoir mis au monde 3 magnifiques enfants, en parfaite santé.

Et puis on a commencé à se poser des questions, à avoir des doutes. Nous avons été hospitalisés, et de monstrueuses nouvelles questions sont apparues. Et les médecins nous on dit « votre enfant est malade, elle a une maladie grave, elle a une maladie rare, ça ne va pas être facile« .

Il y a eu la peur. Il y a eu l’incompréhension. Il y a eu les remords, les « pourquoi nous ? » et les interrogations qui ne servent à rien. La peur du futur m’a donné envie de réécrire le passé. Et si on avait plutôt… ? Et si ça c’était passé comme ci, ou comme ça ?  Et si on avait attendu un peu, est-ce qu’on aurait eu le même bébé ?

Où était passés nos 3 magnifiques enfants en parfaite santé ? Est-ce qu’on avait fait quelque chose de mal ? Est-ce que deux enfants, c’était la limite pour le bonheur ? En vouloir trois avait-il été présomptueux ? Etions-nous punis pour quelque chose ?

Des questions stupides et douloureuses. De la torture.

Aujourd’hui la maladie de notre Mini fait partie de nos vies. Même si on n’a pas de diagnostic, même si on ne sait pas comment et jusqu’où elle va évoluer, nous faisons avec son handicap, sa prise en charge, ses rendez-vous, ses hospitalisations, ses spécificités. J’ai l’impression de l’avoir intégrée, cette maladie. A tel point que lorsque je croise une famille de 3 enfants ou plus, je cherche l’enfant malade. Il est où l’enfant « différent » ? Ça n’est pas comme ça que ça se passe dans toutes les familles ?

Et pourtant je me retrouve encore, fréquemment, surprise de ce qui nous arrive. C’est moi, la maman qui relance la MDPH ? C’est notre bébé qui passe -encore- une IRM ? C’est pour nous, cette liste de centre de rééducation fonctionnelle ?

Cela ressemble tellement peu à ce que j’avais imaginé.

J’avais une image toute jolie d’une fratrie complice, de trois petits poulets jouant ensemble, allant à l’école, découvrant le monde à nos côtés.

Il a fallu revoir certaines choses. Tout est beaucoup moins simple et facile. Et je ne pense pas que nous allions vers moins de difficultés. En vérité, beaucoup de choses relèvent du défi, du combat et/ou de la course de fond.

Mais nous avons de la chance. Il y a bien une image toute jolie d’une fratrie complice. Il y a trois petits poulets, dont deux qui font tout ce qu’ils peuvent pour faire sourire leur soeur, et y arrivent bien souvent. Elle n’ira probablement pas à l’école, notre Mini, elle ne courra pas avec ses frères, et je ne sais pas si elle sera en mesure de s’intéresser au Foro romano ou à la cuisine indienne.

Elle est différente.

Mais elle est aussi jolie, douce, et rare. Elle nous connait. Son petit corps lui joue de mauvais tours, mais qu’est-ce qu’elle est mignonne…

On l’aime, plus qu’on ne saurait le dire. Et pour elle on relèvera les défis, on mènera les combats, on deviendra coureurs de fond.

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« Ce n’est plus la même femme »

C’est une Atsem à l’école des garçons qui l’a déclaré à notre nounou : « Ce n’est plus la même femme« .

Elle a dit qu’avant, elle était toujours souriante, pleine de peps. Elle a dit qu’elle avait changé.  

Celle qui a changé, à ce qu’il parait, c’est moi.

Je me suis pris une claque, le jour où la nounou m’a raconté ça. Un aller-retour, même. Aller : le jugement à l’emporte-pièce. Retour : moi, je serais quelqu’un d’autre ?

Ça m’a contrariée d’être le sujet de bavardages, mais ça m’a aussi déstabilisée.

C’est une chose, que de faire face à la maladie de son enfant. On a essayé de tenir bon, de rester positifs. On a maintenu la famille à flot malgré les hospitalisations, les rendez-vous, la fatigue et l’angoisse. On n’a loupé ni la fête de l’école, ni la kermesse, on a fait ce qu’il fallait. On a assuré, malgré tout.

Mais se retrouver face à un miroir, tout à coup. Un miroir inattendu et non souhaité. Comment les autres me voient, moi, la maman de l’enfant « différente ». Celle qui va chercher ses garçons avec les yeux rouges, parfois. Celle qui est fatiguée, qui oublie de se maquiller et de signer le cahier, qui court.

Je croyais arriver à donner le change, au moins avec les « pas-proches », les personnes à qui on dit « bonjour-oui ça va merci-aurevoir bon weekend ! « .

Mais il faut croire que non.

« Ce n’est plus la même femme« .

Au moment où notre nounou m’a raconté ça, il y a quelques mois déjà, ça m’a fait mal. J’ai eu peur, surtout. Parce qu’elle avait raison, l’Atsem, je n’étais plus tout à fait la même. Et dans l’état où j’étais (un peu au fond de la piscine, mais sans le pull marine, si vous voyez ce que je veux dire), j’ai flippé de rester cette mère inquiète, épuisée, avec ce poids si lourd sur les épaules. Elle était où, moi ? Elles étaient où, les qualités que je me croyais intrinsèques ? Et si je n’étais plus la même, j’allais être qui ?

J’ai commencé à écrire ce post, et puis je l’ai laissé en plan. Pas envie de partager ça, je n’arrivais pas à dire ce que je voulais… je crois surtout que j’avais trop les chocottes.

Et puis les semaines ont passé. Avec des hauts et des bas, avec des progrès de la Mini, et des questions qui restent sans réponse, avec des projets qui ont vu le jour, des changements au niveau pro, les garçons qui grandissent, la vie tout autour qui évolue, des naissances, des rencontres, des échanges tellement riches, et un soupçon de philosophie.

Aujourd’hui je n’ai pas peur. Elle avait raison, l’Atsem, je ne suis plus la même femme. Je ne pense pas qu’on puisse traverser « ça », avoir tellement peur pour son enfant, son présent comme son futur, et en sortir totalement indemne. J’ai changé, surement, mais j’ai aussi beaucoup appris.

Et finalement, je suis peut-être mieux. Plus patiente, plus courageuse, plus déterminée. Consciente plus que jamais que le bonheur dépend moins de ce qui nous arrive que de ce que nous en faisons…

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« Et ça va, vous tenez le coup ? »

C’est une question qu’on entend beaucoup en ce moment. Parce qu’apprendre que son bébé a probablement une maladie grave, potentiellement incurable, c’est d’une injustice et d’une cruauté indicibles.

Ça fait du bien de l’entendre, cette question. Elle nous rappelle que nous ne sommes pas seuls, que des âmes amies se soucient de notre Mini, mais aussi de nous… Et à la fois elle fait mal, cette question. Il est si difficile d’y répondre.

Oui, nous tenons le coup. Nous nous levons, nous faisons ce que nous avons à faire, nous arrivons à fonctionner, rire, sourire, penser à autre chose, profiter de petits bonheurs.

Il y a des bons jours. Des jours qui semblent « normaux ». Parce que nous avons deux garçons en pleine forme, qu’ils nous épuisent mais nous obligent à continuer notre vie comme avant. Parce que la Mini, malgré son retard, est mignonne à croquer. Parce qu’elle sourit, aime les caresses, et progresse à petits pas, tout de même.

Oui, il y a des jours « avec », des jours de soleil, de sorties en famille, de soirées cool, des journées heureuses.

Et puis il y a les jours « sans ». Ceux où l’angoisse est si forte qu’elle me coupe la respiration et l’appétit. Ceux où voir des petites filles courir dans la rue m’est un déchirement, ceux où je ne peux pas m’empêcher de me demander : marchera-t-elle ? Parlera-t-elle ? Quelle sera sa vie ?

Des jours où je dois faire un effort épuisant pour me rappeler qu’il aurait pu arriver, qu’il pourrait arriver, n’importe quoi à n’importe lequel de nos enfants, ou à nous. Que la vie c’est aussi ça. Que l’injustice et la douleur que je ressens ne résument pas tout.

Des jours où les larmes montent trop vite, où le sentiment d’impuissance est insupportable.

Des jours où j’ai peur pour elle, mais aussi pour les garçons, pour nous, pour notre cellule familiale. Peur pour l’avenir, pour nos jobs, pour notre santé mentale.

Des jours où je souhaiterais me réveiller par magie hors de ce cauchemar. Où je me demande « où est passée ma vie ? « .

Des jours où je me force à respirer, à me souvenir de ce conte zen : « je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». Où je veux juste enfouir mon museau dans le cou de mon mari, serrer fort mes enfants, et remonter à la surface, loin de ce gouffre de malheur.

Et je remonte. Parce qu’il y a pire. Parce que pour le moment nous sommes tous les 5 ensemble. Parce que l’inquiétude ne sert à rien. Parce que chaque jour n’est peut-être pas bon, mais il y a quelque chose de bon chaque jour. Parce que notre bonheur ne dépend finalement pas de ce qui nous arrive, mais de la façon dont nous y réagissons.

Il y a des jours avec, il y a des jours sans, et ça risque de continuer comme ça… Mais nous tenons le coup, pour le moment.

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