Les mots du handicap (et tout ce qu’ils ne disent pas)

La vie d'une personne handicapée est pleine de papiers, de formulaires, de courriers divers et variés. Il y a la CPAM et les demandes d'ALD. Les dossiers MDPH et leurs "projets de vie". Il y a des certificats médicaux, des comptes-rendus, des attestations... et beaucoup de mots médicaux, souvent compliqués, rarement poétiques. Par exemple pour …

« La maman, pas l’infirmière »

Janvier 2018, nous sommes à Bicètre en neuropédiatrie. On nous a installés dans un bocal vitré, celui avec le chauffage un peu trop chaud et le lavabo qui fuit. Mais ça n'a pas d'importance, car nous ne sommes là que pour la journée. HDJ pour la Mini. La prise de sang est terminée, nous avons …

La paix du ménage

Il y a quelques années, j'avais sur mon téléphone une appli sensée évaluer mon niveau de bonheur à un  instant T. Une des questions, pour évaluer ce bien-être, était "à quel point le monde vous semble-t-il chaotique et imprévisible". Le monde ne me semblait pas "chaotique et imprévisible" alors. J'avais deux enfants en parfaite santé, …

Mon enfant rare

On ne prévoit pas de donner le jour à un enfant malade. Bien sur, on sait que cela peut arriver. Les probabilités de ci ou ça, et les "ça arrive". D'ailleurs c'est arrivé à d'autres, des amis d'amis, ou des amis tout court. Mais les probabilités et les "ça arrive", on n'y prête pas vraiment …

Questions d’une mère face à son enfant « différent »

Je ne sais quelle attitude adopter. A quel moment être optimiste revient-il à se voiler la face ? Pour être positif, ne faut-il pas avoir une vision exacte de ce qui nous attend ? Et comment faire un travail d'acceptation, quand on ignore quoi accepter ? Je ne sais pas comment envisager les choses. L'évolution …