La Mini et Medek

Une des choses que je trouve particulièrement difficiles, avec le handicap de la Mini, est de ne pas savoir « où on va ». Quand nous avons appris qu’elle souffre de leucodystrophie (un ensemble de maladies rares qui affectent le système nerveux au niveau de la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière), j’étais obnubilée par son avenir. Allait-elle marcher ? Parler ? Pourrait-elle aller à l’école ?

Sans diagnostic précis, impossible de dessiner ne serait-ce qu’une esquisse de son chemin. Nous sommes, encore à ce jour, dans le flou total. Sa maladie reste sans nom, nous ne pouvons donc même pas nous baser sur le parcours d’autres petits pour avoir une idée de ce que sera son évolution.

Il a pourtant fallu se rendre à l’évidence : il y a probablement des choses que notre poulette jolie de fera pas. A 2 ans et demi, elle n’a pas atteint les paliers que franchissent généralement les bébés vers l’âge de 4 mois, tels que tenir sa tête, se redresser, se retourner. Elle attrape, mais ne se sert pas réellement de ses mains. Elle ne gazouille pas vraiment. Et si nous communiquons, si nous avons appris à décoder ses expressions, si nous savons qu’elle nous reconnait et connaissons par coeur ses chansons préférées ou les caresses qu’elle préfère, il faut reconnaitre que le langage verbal n’est pas franchement à l’ordre du jour.

Nous avons reçu de la mairie la fiche d’inscription en maternelle, pour la rentrée prochaine. Il nous a semblé assez évident que notre toute belle ne ferait pas sa rentrée en septembre.

Mais alors, que pouvons-nous attendre ?

Globalement, la prise en charge de notre Mini vise à prévenir les complications et à lui faire gagner en confort. Elle a 2 à 4 séances de kiné par semaine, pour assouplir ses membres spastiques et pratiquer des étirements. Elle a des injections de toxine botulique, pour détendre les muscles des membres inférieurs. Elle est appareillée, toujours pour essayer de préserver sa souplesse, et éviter les déformations articulaires sur le plan orthopédique. Elle est médiquée, encore pour détendre les muscles. Une prise en charge « classique » pour une petite fille spastique, c’est-à-dire dont les muscles sont contractés en permanence ou quasiment.

 

Mais du côté moteur ? Notre douce ne fait pas spontanément ce que font les bébés « normaux ». La psychomotricienne travaille chaque semaine à renforcer certains gestes, utilisant le sensoriel pour la stimuler. Mais les progrès sont lents, et certains, acquis l’année dernière (la préhension volontaire par exemple), ont disparu après qu’elle a perdu la vue cet été.

Comment aider notre fille à progresser, alors ? C’est une question à laquelle sa prise en charge habituelle ne donnait pas vraiment de réponse.

Et c’est là qu’arrive Medek. 

C’est notre kiné qui nous a en parlé. Nous ne connaissions pas du tout, mais elle avait constaté de beaux progrès chez un autre petit bout qu’elle suit et qui avait démarré la méthode récemment. Donc nous avons tenté, sans trop d’attentes ni d’espoir fou.

Et ça a vraiment été un très beau moment. Parce que nous avons vu notre fille faire des choses qu’on n’imaginait pas possibles.

La méthode Medek est une méthode de physiothérapie inventée dans les années 70 par un kiné chilien, Ramon Cuevas. Elle s’adresse aux enfants présentant un trouble du développement moteur, quelle qu’en soit la cause. Elle se base sur le principe de la plasticité cérébrale, et le fait qu’un cerveau lésé peut créer de nouvelles connexions. En utilisant les réflexes, la motricité automatique et la gravité, elle pousse les enfants à développer leur motricité. Pour avoir une description détaillée, vous pouvez aller lire sur le site de cette kiné, c’est super bien expliqué.

Et dans les mains de ce nouveau kiné, formé à la méthode Medek, nous avons donc vu notre poulette faire des efforts pour redresser sa tête, prendre appui sur ses poings, lutter contre la gravité… et qu’est-ce que c’était bon !

Les avantages de la méthode :

  • elle ne nécessite pas de coopération de l’enfant (pas d’instructions à comprendre pour le bibou)
  • on peut démarrer dès 3 mois
  • la spasticité n’est pas un obstacle
  • il y a plus de 3000 exercices possibles, c’est le kiné qui va définir le programme adéquat à l’instant T, spécialement conçu pour aider l’enfant à progresser au mieux

Les inconvénients :

  • c’est contraignant (stage d’évaluation et de formation des parents + exercices à faire au quotidien avec l’enfant)
  • c’est fatigant (surtout si l’enfant est lourd, comme notre poularde)
  • il n’y a que 7 kinés formés Medek en France…

Alors je ne sais pas si notre poulette arrivera à marcher un jour, mais je sais maintenant que des progrès sont possibles. Si elle pouvait déjà arriver à tenir sa tête et son dos, à tenir assise, ce serait génial, et j’avoue qu’avec cette méthode j’ai espoir que ça arrive un jour.

Bref ça en vaut la peine, et le message que je voulais faire passer est : n’hésitez pas à sortir des sentiers battus. Il existe plein de méthodes dont on ne parle pas à l’hôpital ou dans les CAMSP ou SESSAD, plein de choses à découvrir, et peut-être que l’une d’entre elles peut aider un enfant exceptionnel à progresser.

N’hésitez pas à en parler, à faire passer le message, à partager l’espoir. Papotez avec les autres parents, questionnez, lisez,  surfez… Pour nous en ce moment c’est Medek (et j’espère vraiment qu’il va y avoir d’avantage de kinés formés à cette méthode en France), mais on découvrira peut-être autre chose plus tard. Et si vous avez des pistes, surtout laisse-moi un commentaire !

Pour en savoir plus sur Medek il y a :

  • le site Enorev, qui est une mine d’informations, et où on peut suivre les progrès des petites Enora avec Medek
  • le blog de Za, avec des liens vers d’autres sites d’enfants suivis en Medek et des vidéos
  • une interview d’une kiné Medek sur le blog Hoptoys
  • le site Cuevas Medek 

Une vidéo pour finir… ce n’est pas notre Mini, mais les exercices qu’on voit au tout début font partie de ceux qu’on fait avec elle :

 

Les beaux yeux de la Mini – une histoire de glaucome congénital

Cela fait des mois que je dois écrire cet article. Mais parfois j’en ai marre d’apporter de mauvaises nouvelles. Et puis je sais quel impact cette nouvelle-là peut avoir… quand je l’ai dit à la boulangère la semaine dernière, elle s’est cachée derrière les baguettes pour pleurer.

Je crois que j’avais aussi besoin de digérer un peu la chose avant de l’aborder ici. Besoin de trouver les mots. Besoin de clarifier le message que je voulais faire passer.

Le fait est que la Mini, en se réveillant en réanimation cet été après sa grosse infection, ne voyait plus. On a d’abord cru qu’elle ne nous voyait pas sans ses lunettes, ou en raison de l’état de choc qu’elle avait traversé. Mais au fil des jours il a fallu l’admettre, elle ne voyait vraiment plus.

Ça a été un choc. On n’a déjà pas tellement de moyens d’interagir avec notre poupette, qui ne parle pas et bouge peu. Les médecins ne sont généralement pas très optimistes sur son potentiel d’évolution. Il fallait aussi admettre qu’elle n’était plus capable de manger et serait nourrie par sonde naso-gastrique. Elle venait de frôler la mort. Mais la perte d’un sens… je vous le mets pêle-mêle : sentiment d’injustice, profonde tristesse, angoisse de l’avenir, seaux de larmes, ma fille ne me regardera plus et elle ne rira plus en voyant ses frères danser autour d’elle.

Au départ, c’est l’hypothèse d’un impact neurologique de son infection qui a été envisagée. Il y avait un espoir qu’elle puisse récupérer. Peut-être.

Puis le fond d’oeil a montré que ses nerfs optiques étaient très abimés, et que le processus de dégradation avait commencé depuis probablement des mois. Espoir d’amélioration en chute libre.

Pourquoi ? Comment ? Ils ne savaient pas. Personne n’avait rien remarqué. Le fond d’oeil de l’année passée était normal. Enfin dans nos souvenirs, puisque personne à l’hôpital n’a réussi à mettre la main dessus.

Avant ça, on savait qu’elle ne voyait pas bien. Entre le strabisme et l’hypermétropie, son oeil droit qui bloquait, les lunettes, l’occlusion… on se doutait que son champ de vision n’était pas net net. Mais les nerfs optiques qui s’atrophiaient ?

Oh, il y avait bien ce flou dans ces yeux, cette impression de voile, mais il n’avait inquiété ni l’ophtalmo de ville, ni l’orthoptiste, ni les neuropédiatres alors…

Nous sommes repartis de l’hôpital sans idée de ce qui avait pu se passer dans les jolis yeux de notre Douce. Peut-être la leucodystrophie avait causé ça. Peut-être pas.

Et en septembre nous sommes allés, malgré la cécité, au rendez-vous que nous avions pris 5 mois auparavant avec un ophtalmo de Necker, spécialisé dans les maladies rares. La séance d’orthoptie qui précédait la consultation fut brève. « Elle ne voit plus ». « Ah » a dit l’orthoptiste.

On explique à l’interne. On rééxplique au docteur. Il examine. Il tâte. Et il nous dit que le flou dans les yeux, ça n’est pas normal. Cette petite chose qui n’avait inquiété personne. Ce petit détail auquel on n’avait pas prêté tellement d’importance, parce qu’on avait tellement d’autres choses à gérer.

En fait, la Mini a un glaucome. Un glaucome congénital, à début retardé.

Le flou dans ses yeux, qui n’avait alerté ni l’ophtalmo ni l’orthoptiste ni les médecins, c’était le signe que la pression dans ses yeux était si importante que le liquide s’infiltrait dans la cornée, et cette pression détruisait sans bruit ses nerfs optiques.

Il a fallu faire des examens sous anesthésie générale pour confirmer cela. Puis il y a eu les collyres. Puis de nouveaux examens pour voir si les collyres faisaient effet. Puis la chirurgie car les collyres ne suffisaient pas. Puis des rendez-vous. Puis une nouvelle chirurgie…

Pas pour qu’elle voie à nouveau… juste pour éviter que la situation n’empire. Pour essayer de préserver les quelques nerfs qui restent, pour garder une chance qu’elle continue à percevoir la lumière. C’est utile, de percevoir la lumière. Ça aide à se caler pour dormir la nuit…

Il y a eu la colère. Contre tous ceux à qui on avait demandé pourquoi notre Belle avait les yeux flous, et n’avaient rien trouvé à répondre. Contre l’ophtalmo libérale, en particulier, qui nous avait recommandé d’aller consulter un spécialiste à Necker « parce qu’elle avait peur de passer à côté de quelque chose ». Contre les délais hallucinants pour avoir une consultation spécialisée.

Il y a eu les « si ». Si l’ophtalmo de ville avait pensé au glaucome. Si on avait été à Necker plus tôt. Si on avait pu traiter à temps.

À Necker, l’ophtalmo nous a dit « vous savez, on est dans l’hyperspécialité, de l’extrêmement rare, on ne peut pas leur en vouloir de ne pas y avoir pensé ». Oui mais si…

Alors voilà. Notre petite poule ne voit plus, et nous avons appris ensemble à nous adapter. Ses frères ont joliment dit que les batteries de ses yeux ne fonctionnaient plus, mais que ça avait donné plus de batterie à ses autres sens. Nos échanges passent par la voix et le toucher, nous nous comprenons, malgré tout.

Le glaucome congénital touche un enfant sur 10 000, il débute généralement dès les premiers mois de vie. Un larmoiement clair, un aversion pour la lumière, un diamètre des yeux qui augmente, un manque de transparence de la cornée, sont autant de signaux d’alerte. Cette maladie se traite, mais il faut agir vite pour éviter que la vue ne se dégrade.

Dans notre cas, le glaucome a débuté tardivement, ce qui a rendu son diagnostic plus difficile. Peut-être que si on m’avait parlé des symptômes, j’aurais pu y repenser devant les beaux yeux flous de ma Mini… Alors parlez-en, faites passer le mot, partagez l’info. Ça sauvera peut-être quelques beaux yeux. 

Merci.

 

 

 

« Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose »

Je vais vous raconter une petite histoire, qui a beaucoup changé ma façon de voir les choses.

Il était une fois un pauvre paysan chinois, à qui on offrit un cheval. 

Ses voisins s’exclamèrent : « Quelle chance tu as ! Ce cheval est magnifique, tu est vraiment le plus heureux des hommes ». 

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

Peu de temps après, le fils du paysan chinois monta le cheval, fit une mauvaise chute et se cassa une jambe. 

Les voisins s’attroupèrent et se lamentèrent : « Pauvre de toi,ce cheval était finalement une malédiction. Ton fils a la jambe cassé, c’est une catastrophe terrible ! « . 

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

Quelques jours plus tard la guerre fut déclarée contre un seigneur voisin, et tous les jeunes hommes du village furent enrôlés pour partir au combat. 

Eplorés, les voisins dirent au pauvre paysan « Tous nos fils sont partis à la guerre et le tien, avec sa jambe cassée, reste près de toi. Quelle chance, quelle chance… »

Et le paysan chinois de répondre « Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose ». 

Cette petite histoire, c’est un conte zen qui existe sous plusieurs formes et variantes. Je crois l’avoir lu il y a des années, sans qu’il ait un grand impact sur ma façon de vivre. En revanche quand je suis retombée dessus l’année dernière, alors que nous apprenions que notre fille avait une maladie grave, il a fait son chemin, et petit à petit a modifié ma vision des choses.

Ce que je retiens de ce conte, c’est qu’il est inutile de tirer des conclusions à chaud des événements. Qu’une catastrophe peut avoir des répercussions positives, et les événements heureux des conséquences funestes.

Les faits sont là, mais leur interprétation est subjective… et l’on ne peut pas dire, avant la fin de l’histoire, si telle péripétie aura eu de bonnes ou de mauvaises répercussions. La façon dont nous vivons les choses consiste souvent à anticiper leurs conséquences, bonnes ou mauvaises. A nous inquiéter… souvent plus que de raison.

Au-delà de cette effet de « tempérance » et de prise de recul, j’aime aussi me dire que malgré les difficultés, on peut agir et faire de notre mieux pour qu’un malheur se transforme en quelque chose de beau et de bon. Nous ne sommes pas condamnés à la première interprétation.

Depuis plus d’un an, j’ai souvent songé au pauvre paysan chinois. Au sujet de ce qui nous arrivait, dans le travail ou à la maison. Mais aussi en repensant à toutes ces choses qui m’avaient angoissées par le passé et finalement ont bien tourné, et à toutes celles qui avaient semblé fabuleuses sur le moment puis ont dégénéré.

Il a raison, le paysan chinois. Ça ne sert à rien de conclure hâtivement à la catastrophe ou à la bénédiction. Voir un petit morceau du tableau, c’est trop peu pour décider si c’est un chef d’oeuvre ou une croute.

C’est curieux pour moi de dire ça, après tout ce qu’on a traversé. Il y a 15 mois je vous aurais dit que ma pire peur était que ma fille ne marche pas, ou ait un retard mental, ou un handicap même léger.

Aujourd’hui on est bien au-delà de toutes mes peurs.

Mais ça va.

Je ne voudrais pas qu’on me comprenne mal : je ne souhaite à personne de vivre ce que nous avons vécu. Je ne souhaite à personne l’errance diagnostic, la peur sourde de perdre son enfant, l’angoisse de l’avenir, les semaines à l’hôpital, les opérations, l’impuissance face à la souffrance de son petit.

Mais aujourd’hui je suis capable de voir que ce qui nous arrive n’est pas la catastrophe que j’avais anticipée. C’est notre vie, on la construit avec des morceaux un peu différents de ceux qu’on avait espérés, mais elle est belle quand même. Et je m’efforcerai d’accepter chaque nouveau morceau avec le détachement du vieux paysan chinois, parce que c’est une bonne façon de garder mon énergie pour autre chose, pour fabriquer du beau et partager du bonheur…

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Mon enfant rare

On ne prévoit pas de donner le jour à un enfant malade. Bien sur, on sait que cela peut arriver. Les probabilités de ci ou ça, et les « ça arrive ». D’ailleurs c’est arrivé à d’autres, des amis d’amis, ou des amis tout court. Mais les probabilités et les « ça arrive », on n’y prête pas vraiment attention. Heureusement d’ailleurs, sinon on ne ferait jamais rien, pas vrai ?

Après tout, il y a une probabilité qu’en sortant acheter ma baguette, je me fasse percuter par une voiture, ou même une cuvette de toilette en provenance d’une station orbitale. Si je devais m’en inquiéter, on ne mangerait pas souvent de pain à la maison.

Je ne prévoyais pas de donner naissance à une petite fille différente. J’ai attendu les échographies avec excitation, en ai accueilli les résultats avec soulagement. Tout avait l’air parfait. A sa naissance tout était là, orteils, oreilles, tout semblait fonctionner au mieux. Je me souviens, quelques temps après sa naissance, et alors qu’on ne savait pas encore, m’être dit « quelle chance, elle va bien ».

Nous avions la formidable chance d’avoir mis au monde 3 magnifiques enfants, en parfaite santé.

Et puis on a commencé à se poser des questions, à avoir des doutes. Nous avons été hospitalisés, et de monstrueuses nouvelles questions sont apparues. Et les médecins nous on dit « votre enfant est malade, elle a une maladie grave, elle a une maladie rare, ça ne va pas être facile« .

Il y a eu la peur. Il y a eu l’incompréhension. Il y a eu les remords, les « pourquoi nous ? » et les interrogations qui ne servent à rien. La peur du futur m’a donné envie de réécrire le passé. Et si on avait plutôt… ? Et si ça c’était passé comme ci, ou comme ça ?  Et si on avait attendu un peu, est-ce qu’on aurait eu le même bébé ?

Où était passés nos 3 magnifiques enfants en parfaite santé ? Est-ce qu’on avait fait quelque chose de mal ? Est-ce que deux enfants, c’était la limite pour le bonheur ? En vouloir trois avait-il été présomptueux ? Etions-nous punis pour quelque chose ?

Des questions stupides et douloureuses. De la torture.

Aujourd’hui la maladie de notre Mini fait partie de nos vies. Même si on n’a pas de diagnostic, même si on ne sait pas comment et jusqu’où elle va évoluer, nous faisons avec son handicap, sa prise en charge, ses rendez-vous, ses hospitalisations, ses spécificités. J’ai l’impression de l’avoir intégrée, cette maladie. A tel point que lorsque je croise une famille de 3 enfants ou plus, je cherche l’enfant malade. Il est où l’enfant « différent » ? Ça n’est pas comme ça que ça se passe dans toutes les familles ?

Et pourtant je me retrouve encore, fréquemment, surprise de ce qui nous arrive. C’est moi, la maman qui relance la MDPH ? C’est notre bébé qui passe -encore- une IRM ? C’est pour nous, cette liste de centre de rééducation fonctionnelle ?

Cela ressemble tellement peu à ce que j’avais imaginé.

J’avais une image toute jolie d’une fratrie complice, de trois petits poulets jouant ensemble, allant à l’école, découvrant le monde à nos côtés.

Il a fallu revoir certaines choses. Tout est beaucoup moins simple et facile. Et je ne pense pas que nous allions vers moins de difficultés. En vérité, beaucoup de choses relèvent du défi, du combat et/ou de la course de fond.

Mais nous avons de la chance. Il y a bien une image toute jolie d’une fratrie complice. Il y a trois petits poulets, dont deux qui font tout ce qu’ils peuvent pour faire sourire leur soeur, et y arrivent bien souvent. Elle n’ira probablement pas à l’école, notre Mini, elle ne courra pas avec ses frères, et je ne sais pas si elle sera en mesure de s’intéresser au Foro romano ou à la cuisine indienne.

Elle est différente.

Mais elle est aussi jolie, douce, et rare. Elle nous connait. Son petit corps lui joue de mauvais tours, mais qu’est-ce qu’elle est mignonne…

On l’aime, plus qu’on ne saurait le dire. Et pour elle on relèvera les défis, on mènera les combats, on deviendra coureurs de fond.

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Mais alors, elle a quoi ?

Ils nous l’avaient dit dès la première hospitalisation : c’est probablement une maladie rare. Peut-être même tellement rare, qu’on ne trouverait jamais. Une maladie grave, aussi.

C’est bizarre, quand même, de pouvoir dire que c’est grave, sans être capable de nommer le problème. Ça n’est pas très bon signe, en fait.

Ils ont dit qu’il faudrait du temps.

Ils nous ont dit « on va chercher ». Et depuis on cherche. Ou plutôt ils cherchent et nous, on attend.

Ils ont commencé par les choses traitables. C’est logique, dans un sens. Quitte à chercher parmi un millier de maladies possibles, autant commencer par celles qui pourraient avoir un traitement.

Ils ont exploré certaines maladies métaboliques. Et puis ils ont pensé à une infection maternofoetale. Et puis non, alors ils sont partis sur des maladies mitochondriales. Ils ont ordonné des prélèvements, des examens, des potentiels évoqués ceci, des ponctions cela. Des test génétiques, des qui mettent des mois à revenir. On a cru plusieurs fois que le prochain exam serait celui qui nous dirait.

Mais non. « On ferme des portes », ont-ils dit.

On ferme des portes. 20, 30 ou 50 maladies éliminées…. Mais indéterminé moins 20, 30 ou 50, ça fait toujours beaucoup.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie génétique. Mais pas toutes les maladies génétiques.

On sait qu’on a éliminé telle et telle infection maternofoetale. Mais pas toutes les infections maternofoetales.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie métabolique. Mais… vous avez compris le principe.

Sur le cadran des causes possibles, l’aiguille tourne, tourne, tourne. Ne se fixe nulle part. Revient en arrière, repart. Et le cadran se dilate, il n’y a plus 12 heures, plus 60 minutes, plus 3600 clics : il y a une infinité de possibles, certains innomés, certains innommables, certains invisibles, certains indicibles.

Peut-être dans trois mois une réponse.

Peut-être jamais.

Mais il faut continuer de chercher, disent-ils. Même si on sait aujourd’hui, qu’on ne trouvera rien de traitable. Chercher pour avoir une idée de son avenir. Chercher pour… savoir ?

C’est difficile de ne pas savoir. Ce flou tellement dense qui entoure son avenir, je ne l’aime vraiment pas. Mais dans un sens, cela nous laisse aussi l’espoir d’une bonne nouvelle.

J’ai peur de savoir, autant que je le souhaite. Mais comme je n’ai aucune prise dessus, quelle importance ?

Alors ils cherchent. Et nous on vit.

Elle a quoi, notre Mini ?

Elle a les plus jolis yeux en amande, et des joues douces et rondes.

Elle a son caractère et deux grands frères qui l’adorent.

Elle a des séances de ci et ça, et fait quelques progrès ces derniers mois.

Elle a 4 dents maintenant et une jolie collection de barrettes pour attacher ses si jolis cheveux.

On ne sait pas ce qu’elle « a », mais on commence à savoir qui elle est.

Notre fille, notre Mini, notre petite fille exceptionnelle.

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