« La maman, pas l’infirmière »

Janvier 2018, nous sommes à Bicètre en neuropédiatrie. On nous a installés dans un bocal vitré, celui avec le chauffage un peu trop chaud et le lavabo qui fuit. Mais ça n’a pas d’importance, car nous ne sommes là que pour la journée.

HDJ pour la Mini.

La prise de sang est terminée, nous avons réussi à chiper deux fauteuils, la poulette s’est endormie dans le petit lit à barreaux violet. Donc nous attendons, le Chéri et moi. C’est une activité très prenante, à l’hôpital, d’attendre. En l’occurence, entre deux cafés et un magazine (Netflix ne fonctionne pas, nous sommes trop loin d’une fenêtre pour avoir du réseau), nous attendons essentiellement de savoir quand aura lieu l’IRM, à quelle heure nous verrons la kiné, et le chirurgien. La mission principale du jour, c’est le changement du bouton de gastrostomie de la Mini. En principe ce changement se fait tous les 6 mois. Nous en sommes à 7. C’est ça aussi l’hôpital, parfois, une certaines dichotomie entre le principe (on vous convoquera automatiquement à la date adéquate); et la réalité (si vous n’avez pas de nouvelles mieux vaut vous manifester). J’en ai déduit que l’attitude idoine est « faire confiance mais appeler souvent pour vérifier ». Et force est de constater que même en appelant souvent, ils peuvent dépasser les délais qu’ils ont eux-mêmes fixés.

Bref, le changement de bouton c’est aujourd’hui, et c’est une bonne nouvelle puisque le bouton de la Mini fuit. Je l’aurais bien changé moi-même, mais ils ont insisté : le premier changement se fait avec le chirurgien, pour vérifier que tout va bien. Alors soit. Nous avons attendu, patiemment, avec confiance (mais en téléphonant souvent)(et en râlant un peu aussi).

Quand la médecin du service vient faire sa visite, je lui pose la question : « aujourd’hui c’est le chirurgien qui change le bouton, mais les prochaines fois on pourra le faire nous-même à la maison ? ». Elle est un peu interloquée, la médecin. Je ne sais plus trop ce qu’elle me répond, quelque-chose comme « mais pourquoi le faire vous-même » ou « ce n’est pas à vous de faire ça ». En revanche je me souviens très bien de la fin de son argumentaire : « vous êtes la maman, pas l’infirmière ».

La maman, pas l’infirmière. Ça me laisse perplexe. Spontanément, plein de choses me viennent à l’esprit. Le fait qu’une maman, ou un papa, est toujours forcément un peu infirmier(ère), déjà. Tout parent d’enfant en bas âge le reconnaitra : on change des couches, on panse des bobos, on essuie le vomi, on prend la température, on administre des médicaments, on surveille, soigne, soulage, lave. Le rôle de parent inclut, de facto, des missions infirmières, au même titre que des missions de cuisiner, d’éducateur, de moniteur sportif… Quand je prépare à manger pour la famille, personne ne me dit « ce n’est pas à vous de faire ça, vous êtes la maman, pas la cuisinière » (pourtant, je kifferais). Quand j’ai emmené les garçons à la piscine pour la première fois,  je ne me suis pas dit « trouvons donc un professionnel qualifié, car je suis la maman, pas la maitre nageuse ».

Accompagner un enfant, c’est revêtir un paquet de casquettes, avec plus ou moins de talent, plus ou moins de compétences, mais en faisant de son mieux. Le but, c’est leur bien-être et leur épanouissement. Et au final, si on n’enfile pas toutes ces casquettes, c’est quoi au juste, d’être parent ?

Alors oui, pour la Mini, les casquettes sont un peu différentes. Nous avons dû acquérir de nouvelles compétences, un peu de kiné, un peu de psychomot, un peu d’orthophonie, un peu d’orthopédie, des gestes techniques, et puis aussi beaucoup d’organisation, de planification. Je suis infirmière et secrétaire, un peu plus pour elle que pour ses frères. Et alors ? Si j’ai envie de le faire.

Ce qui me gêne finalement dans ce « vous êtes la maman, pas l’infirmière », ce n’est pas tant le principe. Je comprends l’idée, et je respecte le fait que certains parents ne veuillent pas, ne puissent pas, assurer des gestes comme changer un bouton de gastrostomie. Et c’est bien que le corps médical apporte une solution à ces parents, les déculpabilise. Ce qui me hérisse, c’est d’asséner ça comme une vérité. De m’assigner une fonction sans se préoccuper de ce que je souhaite.

Je n’aime déjà pas tellement qu’on me dise ce que je dois faire. Mais décider de ce que je suis… Comme si le fait que je sois volontaire pour changer ce bouton était anormal. Comme si je ne savais pas rester à ma place. Comme si j’étais moins une maman en voulant faire ce geste. Je n’admets pas qu’on décide pour moi ce qu’être une maman signifie.

Pour moi, être la maman de la Mini, c’est -entre autres- lui éviter au maximum les journées à l’hôpital. C’est lui épargner les allers-retours superflus en taxi, les attentes interminables, les rendez-vous dispensables. Elle doit déjà subir suffisamment de soins, d’examens, d’intervention… donc tout ce que nous pouvons faire tranquillement, à la maison, représente quelques heures de tranquillité gagnées.

Quand la Mini a eu la sonde nasogastrique, à l’été 2016, les infirmières de l’hôpital nous ont montré comment la placer, la remplacer, manipuler la pompe. Personne ne nous a dit « vous êtes les parents, pas les infirmiers ». On nous a expliqué que si nous n’étions pas à l’aise, une infirmière pourrait venir à domicile, tout en nous donnant les clés pour assurer nous-mêmes.

On nous avait donné le choix, et c’est ça le plus important. Nous offrir des options, pour que nous choisissions ce que nous sommes aptes à inclure dans notre rôle de parent. Notre enfant est malade, c’est un fait. Elle a des besoins différents de ses frères. Nous nous adaptons et continuerons à nous adapter tant que nous en serons capables.

Dire « vous êtes la maman, pas l’infirmière », c’est balayer le choix. Je comprends que certains parents puissent trouver cette charge lourde, insurmontable peut-être. Mais d’autres peuvent et veulent l’assumer. Pourquoi essayer de les dissuader ? Il serait plus constructif de poser tout simplement la question : « Voulez-vous? Pouvez-vous ? ». Et de décider en conséquence, ensemble.

Je suis une maman avec beaucoup de casquettes, et ça me convient. Je demande simplement qu’on respecte mon choix.

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Les beaux yeux de la Mini – une histoire de glaucome congénital

Cela fait des mois que je dois écrire cet article. Mais parfois j’en ai marre d’apporter de mauvaises nouvelles. Et puis je sais quel impact cette nouvelle-là peut avoir… quand je l’ai dit à la boulangère la semaine dernière, elle s’est cachée derrière les baguettes pour pleurer.

Je crois que j’avais aussi besoin de digérer un peu la chose avant de l’aborder ici. Besoin de trouver les mots. Besoin de clarifier le message que je voulais faire passer.

Le fait est que la Mini, en se réveillant en réanimation cet été après sa grosse infection, ne voyait plus. On a d’abord cru qu’elle ne nous voyait pas sans ses lunettes, ou en raison de l’état de choc qu’elle avait traversé. Mais au fil des jours il a fallu l’admettre, elle ne voyait vraiment plus.

Ça a été un choc. On n’a déjà pas tellement de moyens d’interagir avec notre poupette, qui ne parle pas et bouge peu. Les médecins ne sont généralement pas très optimistes sur son potentiel d’évolution. Il fallait aussi admettre qu’elle n’était plus capable de manger et serait nourrie par sonde naso-gastrique. Elle venait de frôler la mort. Mais la perte d’un sens… je vous le mets pêle-mêle : sentiment d’injustice, profonde tristesse, angoisse de l’avenir, seaux de larmes, ma fille ne me regardera plus et elle ne rira plus en voyant ses frères danser autour d’elle.

Au départ, c’est l’hypothèse d’un impact neurologique de son infection qui a été envisagée. Il y avait un espoir qu’elle puisse récupérer. Peut-être.

Puis le fond d’oeil a montré que ses nerfs optiques étaient très abimés, et que le processus de dégradation avait commencé depuis probablement des mois. Espoir d’amélioration en chute libre.

Pourquoi ? Comment ? Ils ne savaient pas. Personne n’avait rien remarqué. Le fond d’oeil de l’année passée était normal. Enfin dans nos souvenirs, puisque personne à l’hôpital n’a réussi à mettre la main dessus.

Avant ça, on savait qu’elle ne voyait pas bien. Entre le strabisme et l’hypermétropie, son oeil droit qui bloquait, les lunettes, l’occlusion… on se doutait que son champ de vision n’était pas net net. Mais les nerfs optiques qui s’atrophiaient ?

Oh, il y avait bien ce flou dans ces yeux, cette impression de voile, mais il n’avait inquiété ni l’ophtalmo de ville, ni l’orthoptiste, ni les neuropédiatres alors…

Nous sommes repartis de l’hôpital sans idée de ce qui avait pu se passer dans les jolis yeux de notre Douce. Peut-être la leucodystrophie avait causé ça. Peut-être pas.

Et en septembre nous sommes allés, malgré la cécité, au rendez-vous que nous avions pris 5 mois auparavant avec un ophtalmo de Necker, spécialisé dans les maladies rares. La séance d’orthoptie qui précédait la consultation fut brève. « Elle ne voit plus ». « Ah » a dit l’orthoptiste.

On explique à l’interne. On rééxplique au docteur. Il examine. Il tâte. Et il nous dit que le flou dans les yeux, ça n’est pas normal. Cette petite chose qui n’avait inquiété personne. Ce petit détail auquel on n’avait pas prêté tellement d’importance, parce qu’on avait tellement d’autres choses à gérer.

En fait, la Mini a un glaucome. Un glaucome congénital, à début retardé.

Le flou dans ses yeux, qui n’avait alerté ni l’ophtalmo ni l’orthoptiste ni les médecins, c’était le signe que la pression dans ses yeux était si importante que le liquide s’infiltrait dans la cornée, et cette pression détruisait sans bruit ses nerfs optiques.

Il a fallu faire des examens sous anesthésie générale pour confirmer cela. Puis il y a eu les collyres. Puis de nouveaux examens pour voir si les collyres faisaient effet. Puis la chirurgie car les collyres ne suffisaient pas. Puis des rendez-vous. Puis une nouvelle chirurgie…

Pas pour qu’elle voie à nouveau… juste pour éviter que la situation n’empire. Pour essayer de préserver les quelques nerfs qui restent, pour garder une chance qu’elle continue à percevoir la lumière. C’est utile, de percevoir la lumière. Ça aide à se caler pour dormir la nuit…

Il y a eu la colère. Contre tous ceux à qui on avait demandé pourquoi notre Belle avait les yeux flous, et n’avaient rien trouvé à répondre. Contre l’ophtalmo libérale, en particulier, qui nous avait recommandé d’aller consulter un spécialiste à Necker « parce qu’elle avait peur de passer à côté de quelque chose ». Contre les délais hallucinants pour avoir une consultation spécialisée.

Il y a eu les « si ». Si l’ophtalmo de ville avait pensé au glaucome. Si on avait été à Necker plus tôt. Si on avait pu traiter à temps.

À Necker, l’ophtalmo nous a dit « vous savez, on est dans l’hyperspécialité, de l’extrêmement rare, on ne peut pas leur en vouloir de ne pas y avoir pensé ». Oui mais si…

Alors voilà. Notre petite poule ne voit plus, et nous avons appris ensemble à nous adapter. Ses frères ont joliment dit que les batteries de ses yeux ne fonctionnaient plus, mais que ça avait donné plus de batterie à ses autres sens. Nos échanges passent par la voix et le toucher, nous nous comprenons, malgré tout.

Le glaucome congénital touche un enfant sur 10 000, il débute généralement dès les premiers mois de vie. Un larmoiement clair, un aversion pour la lumière, un diamètre des yeux qui augmente, un manque de transparence de la cornée, sont autant de signaux d’alerte. Cette maladie se traite, mais il faut agir vite pour éviter que la vue ne se dégrade.

Dans notre cas, le glaucome a débuté tardivement, ce qui a rendu son diagnostic plus difficile. Peut-être que si on m’avait parlé des symptômes, j’aurais pu y repenser devant les beaux yeux flous de ma Mini… Alors parlez-en, faites passer le mot, partagez l’info. Ça sauvera peut-être quelques beaux yeux. 

Merci.

 

 

 

Mais alors, elle a quoi ?

Ils nous l’avaient dit dès la première hospitalisation : c’est probablement une maladie rare. Peut-être même tellement rare, qu’on ne trouverait jamais. Une maladie grave, aussi.

C’est bizarre, quand même, de pouvoir dire que c’est grave, sans être capable de nommer le problème. Ça n’est pas très bon signe, en fait.

Ils ont dit qu’il faudrait du temps.

Ils nous ont dit « on va chercher ». Et depuis on cherche. Ou plutôt ils cherchent et nous, on attend.

Ils ont commencé par les choses traitables. C’est logique, dans un sens. Quitte à chercher parmi un millier de maladies possibles, autant commencer par celles qui pourraient avoir un traitement.

Ils ont exploré certaines maladies métaboliques. Et puis ils ont pensé à une infection maternofoetale. Et puis non, alors ils sont partis sur des maladies mitochondriales. Ils ont ordonné des prélèvements, des examens, des potentiels évoqués ceci, des ponctions cela. Des test génétiques, des qui mettent des mois à revenir. On a cru plusieurs fois que le prochain exam serait celui qui nous dirait.

Mais non. « On ferme des portes », ont-ils dit.

On ferme des portes. 20, 30 ou 50 maladies éliminées…. Mais indéterminé moins 20, 30 ou 50, ça fait toujours beaucoup.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie génétique. Mais pas toutes les maladies génétiques.

On sait qu’on a éliminé telle et telle infection maternofoetale. Mais pas toutes les infections maternofoetales.

On sait qu’on a éliminé telle et telle maladie métabolique. Mais… vous avez compris le principe.

Sur le cadran des causes possibles, l’aiguille tourne, tourne, tourne. Ne se fixe nulle part. Revient en arrière, repart. Et le cadran se dilate, il n’y a plus 12 heures, plus 60 minutes, plus 3600 clics : il y a une infinité de possibles, certains innomés, certains innommables, certains invisibles, certains indicibles.

Peut-être dans trois mois une réponse.

Peut-être jamais.

Mais il faut continuer de chercher, disent-ils. Même si on sait aujourd’hui, qu’on ne trouvera rien de traitable. Chercher pour avoir une idée de son avenir. Chercher pour… savoir ?

C’est difficile de ne pas savoir. Ce flou tellement dense qui entoure son avenir, je ne l’aime vraiment pas. Mais dans un sens, cela nous laisse aussi l’espoir d’une bonne nouvelle.

J’ai peur de savoir, autant que je le souhaite. Mais comme je n’ai aucune prise dessus, quelle importance ?

Alors ils cherchent. Et nous on vit.

Elle a quoi, notre Mini ?

Elle a les plus jolis yeux en amande, et des joues douces et rondes.

Elle a son caractère et deux grands frères qui l’adorent.

Elle a des séances de ci et ça, et fait quelques progrès ces derniers mois.

Elle a 4 dents maintenant et une jolie collection de barrettes pour attacher ses si jolis cheveux.

On ne sait pas ce qu’elle « a », mais on commence à savoir qui elle est.

Notre fille, notre Mini, notre petite fille exceptionnelle.

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